{"id":2923,"date":"2021-11-24T16:40:25","date_gmt":"2021-11-24T15:40:25","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=2923"},"modified":"2021-11-24T16:40:25","modified_gmt":"2021-11-24T15:40:25","slug":"la-vida-plena-de-juan-carlos-unzue","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-vida-plena-de-juan-carlos-unzue\/","title":{"rendered":"La vida plena de Juan Carlos Unzu\u00e9"},"content":{"rendered":"

Hace pocos d\u00edas se presentaba el libro Juan Carlos Unzu\u00e9. Una vida plena<\/a> (geoPlaneta, Barcelona, 2021), que repasa la vida de quien fue portero y entrenador de varios equipos de f\u00fatbol, entre ellos el Bar\u00e7a. El libro, escrito a seis manos por tres de los mejores periodistas deportivos de Barcelona, Ramon Besa, Marcosl L\u00f3pez y Luis Mart\u00edn, es una especie de biograf\u00eda que recorre la brillante trayectoria deportiva de Unzu\u00e9 con voces tan destacadas como Luis Enrique, Txiki Begiristain, Pep Guardiola, Monchi o V\u00edctor Vald\u00e9s.<\/p>\n

El libro tambi\u00e9n se concentra en el cambio que registr\u00f3 la vida de Juan Carlos el 1 de julio del 2019, cuando le fue diagnosticada la ELA. Entonces empez\u00f3 a integrarse en su nuevo equipo, como \u00e9l explica en muchas ocasiones, y se ha convertido en el principal activista para la visibilidad de esta enfermedad. De su manera de enfrentarse a la ELA y de encarar esta nueva fase de su vida tambi\u00e9n habla su libro.<\/p>\n

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Unzu\u00e9 participa por ahora en un ensayo cl\u00ednico en el Hospital de Bellvitge y aqu\u00ed tambi\u00e9n es donde obtuvo la confirmaci\u00f3n de la enfermedad. En esta entrada del blog queremos destacar un par de cap\u00edtulos que nos son especialmente cercanos de un libro que vale mucho la pena tener en la mesita de noche. No dejes de hacerlo, porque adem\u00e1s todos los beneficios de la venta del libro se destinar\u00e1n directamente a la investigaci\u00f3n sobre la ELA a trav\u00e9s de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n.<\/p>\n

Cap\u00edtulo 4: El paciente 0016512530<\/strong><\/p>\n

A partir del n\u00famero de identificaci\u00f3n de Juan Carlos Unzu\u00e9 en un ensayo cl\u00ednico en el Hospital de Bellvitge, en menos de diez p\u00e1ginas se nos hace muy pr\u00f3xima una sesi\u00f3n cualquiera de este ensayo. La llegada del deportista; la entrada en la Unidad de Apoyo a la Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica donde se lleva a cabo el ensayo; el saludo con Covadonga, compa\u00f1era en el ensayo cl\u00ednico, la enfermera Andrea y el neur\u00f3logo Bernat Bertran, que lo coordina y, el milim\u00e9trico y riguroso desarrollo de cada sesi\u00f3n, necesario para seguir avanzando por el tortuoso camino hacia un cuidado que hoy todav\u00eda no existe, tal y como concluye el cap\u00edtulo.<\/p>\n

Cap\u00edtulo 12: Tienes ELA<\/strong><\/p>\n

En julio de 2019, Unzu\u00e9 recibe el diagn\u00f3stico de ELA en el Hospital de Sant Pau. Como es habitual en estos casos, busc\u00f3 una segunda opini\u00f3n, llegando a la consulta de la Dra. M\u00f2nica Povedano en el Hospital Universitario de Bellvitge. Empezaron las pruebas multidisciplinares en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del hospital y la posibilidad de participar voluntariamente en el ensayo cl\u00ednico. Las palabras de la Dra. Povedano que se recogen en estas p\u00e1ginas ponen de manifiesto que aunque todav\u00eda es una enfermedad sin cuidado, las unidades multidisciplinares han mejorado sustancialmente la atenci\u00f3n, la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes. En el caso del Hospital de Bellvitge, es fundamental en esta mejora la colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls.<\/p>\n

La investigaci\u00f3n de las enfermedades minoritarias como la ELA necesita de inversi\u00f3n y continuidad. En el caso de la ELA, la gran inc\u00f3gnita a resolver es d\u00f3nde y porqu\u00e9 se inicia la enfermedad, y \u00e9ste es el principal obst\u00e1culo para encontrar un tratamiento para la ELA, tal y como concluye la Dra. Povedano en las \u00faltimas l\u00edneas del cap\u00edtulo.<\/p>\n

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Juan Carlos Unzu\u00e9 ha aceptado la ELA como parte de su vida; como \u00e9l dice sabe que tiene una mierda de cartas en sus manos, pero est\u00e1 dispuesto a jugarlas en las mejores condiciones posibles, y esto pasa por trabajar sin descanso por la mejora de las condiciones de vida de los pacientes, poniendo en marcha o participando en cualquiera iniciativa que pueda ayudar a hacer m\u00e1s visible la ELA o conseguir fondos que aceleren la investigaci\u00f3n, y siempre tratando de mantener la sonrisa el m\u00e1ximo tiempo posible, no por nada, sino simplemente porque es su sonrisa.<\/p>\n

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