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<\/p>\nEl tiempo que pasa entre la aparici\u00f3n de los s\u00edntomas de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) y el diagn\u00f3stico de la enfermedad supera de media los 12 meses. Reducir este desfase puede ser un elemento clave para garantizar la mejor atenci\u00f3n a los pacientes de ELA. En el logro de este objetivo es de vital importancia la actitud proactiva del m\u00e9dico de familia cuando se encuentre con pacientes con s\u00edntomas neuromusculares inespec\u00edficos.<\/p>\n
Esta es una de las principales conclusiones de un proyecto de investigaci\u00f3n que estudia el abordaje y realidad de la ELA desde la atenci\u00f3n primaria, firmado por las Dras. Emilia Castro-Rodr\u00edguez, del Programa de Atenci\u00f3n Domiciliaria y Equipos de Soporte (PADES) Delta de Llobregat, y M\u00f3nica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge, as\u00ed como por los Dres. Rafael Azagra, del CAP de Badia del Vall\u00e8s e investigador del IDIAP Jordi Gol, y Xavier G\u00f3mez-Batiste, de la Universidad de Vic. El estudio ha sido publicado por la revista Atenci\u00f3n Primaria (Elsevier).<\/p>\n
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El trabajo ha estudiado las caracter\u00edsticas asistenciales y las variables demogr\u00e1ficas de un total de 81 pacientes de ELA de la Direcci\u00f3n de Atenci\u00f3n Primaria Costa de Ponent, dividida en 3 \u00e1reas asistenciales (Barcelona Centro Delta del Llobregat y Alt Pened\u00e8s-Garraf, Barcelona Norte) que dan cobertura a 1,3 millones de personas distribuidas en 68 municipios.<\/p>\n
En este conjunto de pacientes la edad de inicio de la enfermedad se sit\u00faa sobre los 65 a\u00f1os, sin diferencias entre sexos; con preponderancia de la forma espinal y con una media de un a\u00f1o entre el inicio de los s\u00edntomas y la confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica. El modelo de atenci\u00f3n hospitalaria para la pr\u00e1ctica totalidad de los pacientes estudiados es una unidad multidisciplinaria como la del Hospital de Bellvitge.<\/p>\n
El estudio constata que existe una baja proporci\u00f3n de pacientes de ELA identificados como Paciente Cr\u00f3nico Complejo (PCC) dentro del Modelo de Atenci\u00f3n a la Cronicidad Avanzada (MACA). Seg\u00fan el estudio, este dato pone de manifiesto la necesidad de mejorar la coordinaci\u00f3n entre la atenci\u00f3n primaria y el hospital. “Se debe considerar la realizaci\u00f3n de rutas asistenciales o v\u00edas cl\u00ednicas de forma coordinada entre la AP y los servicios hospitalarios. Estas rutas pueden ayudar a la identificaci\u00f3n precoz de los pacientes y su inclusi\u00f3n en los programas de cronicidad, que permitan mejorar la atenci\u00f3n de forma integrada y continuada”.<\/p>\n
La utilizaci\u00f3n de gastrostom\u00edas percut\u00e1neas (PEG) favorece la identificaci\u00f3n como PCC \/ MACA y la consecuente inclusi\u00f3n en el Programa de Atenci\u00f3n Domiciliaria (PAD, y el uso de ventilaci\u00f3n no invasiva favorece tambi\u00e9n la inclusi\u00f3n.<\/p>\n
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Cabe destacar que otro de los aspectos relevantes del estudio es que ha permitido actualizar datos de prevalencia e incidencia, hasta ahora no muy analizados en la DAP Costa de Ponent, y obtener resultados que muestran cifras superiores a las previas en el \u00e1rea de estudio. Esta incidencia global m\u00e1s alta, hasta 2,5 puntos m\u00e1s que en estudios anteriores, tiene su origen en diferentes factores, como el hecho de contar con m\u00e1s casos, el incremento de la sospecha diagn\u00f3stica y la mejora en los sistemas de registro y identificaci\u00f3n de los pacientes en las historias electr\u00f3nicas (ECAP).<\/p>\n