![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2021\/10\/EAP-Vinyets_190725_84.jpg\")
<\/p>\nEl temps que passa entre l\u2019aparici\u00f3 dels s\u00edmptomes de l\u2019esclerosi lateral amiotr\u00f2fica (ELA) i el diagn\u00f2stic de la malaltia supera de mitjana els 12 mesos. Reduir aquest decalatge pot ser un element clau per garantir la millor atenci\u00f3 als pacients d\u2019ELA. En l\u2019assoliment d\u2019aquest objectiu \u00e9s de vital import\u00e0ncia l\u2019actitud proactiva del metge de fam\u00edlia quan es trobi amb pacients amb s\u00edmptomes neuromusculars inespec\u00edfics.<\/p>\n
Aquesta \u00e9s una de les principals conclusions d\u2019un projecte de recerca que estudia l\u2019abordatge i realitat de l\u2019ELA des de l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria, signat per les Dres. Emilia Castro-Rodr\u00edguez, del Programa d\u2019Atenci\u00f3 Domicili\u00e0ria i Equips de Suport (PADES) Delta de Llobregat, i M\u00f2nica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l\u2019Hospital de Bellvitge, aix\u00ed com pels Drs. Rafael Azagra, del CAP de Badia del Vall\u00e8s i investigador de l\u2019IDIAP Jordi Gol, i Xavier G\u00f3mez-Batiste, de la Universitat de Vic. L\u2019estudi ha estat publicat per la revista Atenci\u00f3n Primaria (Elsevier).<\/p>\n
El treball ha estudiat les caracter\u00edstiques assistencials i les variables demogr\u00e0fiques d\u2019un total de 81 pacients d\u2019ELA de la Direcci\u00f3 d\u2019Atenci\u00f3 Prim\u00e0ria (DAP) Costa de Ponent, dividida en 3 \u00e0rees assistencials (Baix Llobregat Centre; Delta del Llobregat i Alt Pened\u00e8s-Garraf, Baix Llobregat Nord) que donen cobertura a 1,3 milions de persones distribu\u00efdes en 68 municipis.<\/p>\n
<\/p>\n
En aquest conjunt de pacients l\u2019edat d\u2019inici de la malaltia es situa sobre els 65 anys, sense difer\u00e8ncies entre sexes; amb preponder\u00e0ncia de la forma espinal i amb una mitjana d\u2019un any entre l\u2019inici dels s\u00edmptomes i la confirmaci\u00f3 diagn\u00f2stica. El model d\u2019atenci\u00f3 hospital\u00e0ria per a la pr\u00e0ctica totalitat dels pacients estudiats \u00e9s una unitat multidisciplin\u00e0ria com la de l\u2019Hospital de Bellvitge.<\/p>\n
L\u2019estudi constata que existeix una baixa proporci\u00f3 de pacients d\u2019ELA identificats com a Pacient Cr\u00f2nic Complex (PCC) dins del Model d\u2019Atenci\u00f3 a la Cronicitat Avan\u00e7ada (MACA). Segons l\u2019estudi, aquesta dada fa palesa la necessitat de millorar la coordinaci\u00f3 entre l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria i l\u2019hospital. \u201cS\u2019ha de considerar la realitzaci\u00f3 de rutes assistencials o vies cl\u00edniques de forma coordinada entre l\u2019AP i els serveis hospitalaris. Aquestes rutes poden ajudar a la identificaci\u00f3 preco\u00e7 dels pacients i la seva inclusi\u00f3 en els programes de cronicitat, que permetin millorar l\u2019atenci\u00f3 de forma integrada i continuada\u201d.<\/p>\n
La utilitzaci\u00f3 de gastrostomies percut\u00e0nies (PEG) afavoreix la identificaci\u00f3 com a PCC\/MACA i la conseq\u00fcent inclusi\u00f3 en el Programa d\u2019Atenci\u00f3 Domicili\u00e0ria (PAD, i l\u2019\u00fas de ventilaci\u00f3 no invasiva afavoreix tamb\u00e9 la inclusi\u00f3.<\/p>\n
![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2021\/10\/CAP-Sant-Vicents-dels-Horts-_190725_13.jpg\")
<\/p>\n
Cal destacar que un altre dels aspectes rellevants de l\u2019estudi \u00e9s que ha perm\u00e8s actualitzar dades de prevalen\u00e7a i incid\u00e8ncia, fins ara no gaire analitzats en la DAP Costa de Ponent, i obtenir resultats que mostren xifres superiors a las pr\u00e8vies a l\u2019\u00e0rea d\u2019estudi. Aquesta incid\u00e8ncia global m\u00e9s alta, fins a 2,5 punts m\u00e9s que en estudis anteriors, t\u00e9 el seu origen en diferents factors, com ara el fet de comptar amb m\u00e9s casos, l\u2019increment de la sospita diagn\u00f2stica i la millora en els sistemes de registre e identificaci\u00f3 dels pacients en les hist\u00f2ries electr\u00f2niques (ECAP).<\/p>\n