{"id":26933,"date":"2025-11-11T10:17:14","date_gmt":"2025-11-11T09:17:14","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=26933"},"modified":"2025-11-13T10:12:34","modified_gmt":"2025-11-13T09:12:34","slug":"entrevista-con-yaiza-paez-paciente-de-ela-de-la-unidad-de-enfermedad-de-motoneurona-del-hospital-de-bellvitge","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-con-yaiza-paez-paciente-de-ela-de-la-unidad-de-enfermedad-de-motoneurona-del-hospital-de-bellvitge\/","title":{"rendered":"Entrevista con Yaiza Paez, paciente de ELA de la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge"},"content":{"rendered":"\n

\u201cEl peor enemigo en la ELA es la soledad\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Yaiza est\u00e1 dentro del reducido porcentaje de pacientes con ELA que tiene una variante de la enfermedad de origen gen\u00e9tico. Ahora tiene 32 a\u00f1os y hace cuatro le diagnosticaron una ELA ocasionada por la mutaci\u00f3n del gen SOD1. Esto le permiti\u00f3 acceder al tratamiento con Tofersen, el f\u00e1rmaco que el pasado mes de septiembre se incorpor\u00f3 a la prestaci\u00f3n farmac\u00e9utica p\u00fablica. Esperanzada con los primeros resultados, conf\u00eda sin reservas en sus dos familias para salir adelante y seguir disfrutando de su gran pasi\u00f3n, la danza.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

– \u00bfC\u00f3mo se vive con el conocimiento de una enfermedad hereditaria en la familia?<\/em><\/p>\n\n\n\n

Hemos vivido con la enfermedad de mi padre en casa, y tambi\u00e9n la pas\u00f3 mi t\u00eda, mi abuelo, mi bisabuela e incluso contact\u00e9 por redes con una t\u00eda tercera en Sevilla que me dijo que tanto ella como su hermano estaban afectados. Tenemos un buen historial detr\u00e1s. Sin embargo, en casa no se hablaba, sab\u00edamos que pap\u00e1 estaba enfermo, pero no que ten\u00eda. Cuando finalmente nos enteramos se nos plante\u00f3 la posibilidad de realizarme las pruebas gen\u00e9ticas, por si m\u00e1s adelante quer\u00eda tener hijos. Yo soy bailarina profesional y quer\u00eda bailar toda mi vida. En ese momento no quer\u00eda hacerme la prueba y saber que no podr\u00eda bailar. Decid\u00ed seguir adelante. A los 24 a\u00f1os volv\u00ed de Madrid, donde estaba estudiando, y mi madre volvi\u00f3 a insistirme para hacerme la prueba. Cuando antes lo sepas mejor, me dijo. La prueba result\u00f3 positiva, se me identific\u00f3 el gen, pero a\u00fan as\u00ed, como no ten\u00eda ning\u00fan s\u00edntoma hab\u00eda un 50% de posibilidades de que no se llegara a desencadenar la ELA.<\/p>\n\n\n\n

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– Empieza entonces una etapa nueva en tu vida…<\/em><\/p>\n\n\n\n

Cada seis meses ten\u00eda un seguimiento neurol\u00f3gico. Me llamaban, para saber c\u00f3mo estaba, si aparec\u00eda alg\u00fan s\u00edntoma… Y as\u00ed estuvimos hasta que pas\u00f3 la pandemia del Covid. Es entonces cuando empiezo a notar que mi cuerpo no va igual que antes. Primero buscas explicaciones, como que est\u00e1s en baja forma, una tendinitis, que me hab\u00eda hecho no sequ\u00e9… pero despu\u00e9s vi que los s\u00edntomas no eran normales, no era tan solo que no pudiera bailar, sino que llegaba a casa y no pod\u00eda subir las escaleras y me pasaba todo el fin de semana en el sof\u00e1 porque no pod\u00eda moverme. Buscaba cualquier explicaci\u00f3n porque no quer\u00eda pensar que la gen\u00e9tica se hab\u00eda activado. Se me acalambraban las manos, no pod\u00eda agacharme. Hasta que finalmente me llam\u00f3 el neur\u00f3logo y me hicieron una electromiograf\u00eda, era en 2021, concretamente el 2 de junio, y en otro hospital me dieron el diagn\u00f3stico de forma bastante fr\u00eda. El golpe fue muy duro, fui consciente de que no podr\u00eda volver a bailar.<\/p>\n\n\n\n

– El impacto del diagn\u00f3stico fue muy duro…<\/em><\/p>\n\n\n\n

Con 28 a\u00f1os, yo estaba bailando, dando clases, trabajando en alimentaci\u00f3n a media jornada. Todo lo que hac\u00eda era f\u00edsico, y de repente se me detiene todo, \u00bfy ahora qu\u00e9 hago? Los s\u00edntomas fueron aumentando, notaba que cada vez ten\u00eda menos equilibrio, ca\u00eda, cada vez me costaba m\u00e1s agacharme o levantarme del sof\u00e1 o de una silla, cada vez ten\u00eda m\u00e1s rampas y m\u00e1s dolores por todo el cuerpo.<\/p>\n\n\n\n

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– \u00bfY c\u00f3mo llegas al Hospital de Bellvitge?<\/em><\/p>\n\n\n\n

Pues gracias a la Fundaci\u00f3 Miquel Valls. Contact\u00e9 con ellos para asesorarme sobre los tr\u00e1mites de la incapacidad, aunque psicol\u00f3gicamente me costaba mucho aceptarlo. En la fundaci\u00f3n me recomendaron pedir el traslado a Bellvitge, donde les ser\u00eda m\u00e1s f\u00e1cil ayudarme. Y as\u00ed estoy viniendo a la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge desde agosto de 2023. Por otra parte, despu\u00e9s de dos a\u00f1os de lucha logr\u00e9 la incapacidad absoluta. Ten\u00eda la fuerza y \u200b\u200bel apoyo para sacar adelante todo este procedimiento burocr\u00e1tico, pero \u00bfy las personas que quiz\u00e1s ya est\u00e1n postrados en una cama o que no son aut\u00f3nomas y no cuentan con ayuda? \u00a1Y gracias que mi ELA avanza lenta!<\/p>\n\n\n\n

– \u00bfY qu\u00e9 valoras m\u00e1s de la atenci\u00f3n que has encontrado en la Unidad de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge?<\/em><\/p>\n\n\n\n

Fue un cambio radical. Llegar y encontrarme una atenci\u00f3n personalizada e integrada con consulta de nutrici\u00f3n, de neumolog\u00eda, de fisioterapia respiracional… \u00a1todas las disciplinas se conjugaban para cuidarme! Y aparte de todo esto, s\u00f3lo conocer mi caso lo primero que me dijeron el dr. Dom\u00ednguez y la Dra. Povedano fue ‘t\u00f3mate el T\u00f3fersen’.<\/p>\n\n\n\n

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– Y as\u00ed entraste en el ensayo con este f\u00e1rmaco…<\/em><\/p>\n\n\n\n

T\u00f3fersen estaba cerca de aprobarse. Ten\u00eda alguna duda porque mi ELA es de evoluci\u00f3n lenta, y todav\u00eda pod\u00eda andar. Y de ah\u00ed sal\u00eda el principal argumento que me convenci\u00f3: precisamente por eso, me dijeron, cuantas m\u00e1s neuronas motoras tengas vivas, m\u00e1s tenemos por salvar. Y as\u00ed empec\u00e9 a tomarlo en mayo de 2024.<\/p>\n\n\n\n

– \u00bfY cu\u00e1l es tu estado ahora mismo?<\/em><\/p>\n\n\n\n

Ahora hace algo m\u00e1s de un a\u00f1o y lo cierto es que no he empeorado. Estoy estable, algo que para m\u00ed es ya muy importante. Desde el punto de vista qu\u00edmico, el t\u00f3fersen ya ha demostrado su eficacia, porque se deja de producir la prote\u00edna SOD1, que es la que tenemos mal. Entonces, f\u00edsicamente estoy estable y esto significa que est\u00e1 funcionando. Adem\u00e1s hay estudios que muestran que si dejas de tomarlo unos meses y despu\u00e9s vuelves, no ten\u00eda la misma eficacia. Estoy muy agradecida al Hospital de Bellvitge porque nos ha permitido seguir este tratamiento hasta que el f\u00e1rmaco ha sido aprobado y financiado de forma p\u00fablica. Y ahora es cuando empiezan a abrirse puertas a los afectados con la misma variante, que estaban esperando poder entrar en el T\u00f3fersen.<\/p>\n\n\n\n