{"id":26928,"date":"2025-11-11T10:14:14","date_gmt":"2025-11-11T09:14:14","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=26928"},"modified":"2025-11-13T10:09:18","modified_gmt":"2025-11-13T09:09:18","slug":"entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/","title":{"rendered":"Entrevista amb Yaiza Paez, pacient d\u2019ELA de la Unitat de Malaltia de Motoneurona de l\u2019Hospital de Bellvitge"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>\u201cEl pitjor enemic en l\u2019ELA \u00e9s la soledat\u201d<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p><strong>La Yaiza \u00e9s dintre del redu\u00eft percentatge de pacients amb ELA que t\u00e9 una variant de la malaltia d\u2019origen gen\u00e8tic. Ara t\u00e9 32 anys i fa quatre li van diagnosticar una ELA ocasionada per la mutaci\u00f3 del gen SOD1. Aix\u00f2 li va permetre accedir al tractament amb el T\u00f2fersen, el f\u00e0rmac que el passat mes de setembre es va incorporar a la prestaci\u00f3 farmac\u00e8utica p\u00fablica. Esperan\u00e7ada amb els primers resultats, confia sense reserves en les seves dues fam\u00edlies per tirar endavant i continuar gaudint de la seva gran passi\u00f3, la dansa.<\/strong><\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>Com es viu amb el coneixement d\u2019una malaltia heredit\u00e0ria a la fam\u00edlia?<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Hem viscut amb la malaltia de mon pare a casa, i tamb\u00e9 la va passar la meva tieta, el meu avi, la meva bes\u00e0via i fins i tot vaig contactar per xarxes amb una tieta tercera a Sevilla que em va dir que tant ella com el seu germ\u00e0 estaven afectats. Tenim un bon historial al darrera. Tot i aix\u00f2, a casa no se\u2019n parlava, sab\u00edem que el pare estava malalt, per\u00f2 no que tenia. Quan finalment ens vam assabentar se\u2019ns va plantejar la possibilitat de fer-me les proves gen\u00e8tiques, per si m\u00e9s endavant volia tenir fills. Jo soc ballarina professional i volia ballar tota la meva vida. En aquell moment no volia fer-me la prova i saber que no podria ballar. Vaig decidir continuar endavant. Als 24 anys vaig tornar de Madrid, on estava estudiant, i la meva mare em va tornar a insistir per fer-me la prova. Quan abans ho s\u00e0pigues millor, em va dir. La prova va resultar positiva, se\u2019m va identificar el gen, per\u00f2 tot i aix\u00ed, como no tenia cap s\u00edmptoma hi havia un 50% de possibilitats que no s\u2019arrib\u00e9s a desencadenar l\u2019ELA.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Yaiza-Paez-ELA_251024_04_baixa.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-26929\" width=\"576\" height=\"384\"\/><\/figure>\n\n\n\n<ul><li><em>Comen\u00e7a aleshores una etapa nova en la teva vida&#8230;<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Cada sis mesos tenia un seguiment neurol\u00f2gic. Em trucaven, per saber com estava, si apareixia algun s\u00edmptoma&#8230; I aix\u00ed vam estar fins que va passar la pand\u00e8mia del Covid. \u00c9s llavors quan comen\u00e7o a notar que el meu cos no anava igual que abans. Primer busques explicacions, com ara que est\u00e0s en baixa forma, una tendinitis, que m\u2019havia fet nosequ\u00e8&#8230; per\u00f2 despr\u00e9s vaig veure que els s\u00edmptomes no eren normals, no era tan sol que no pogu\u00e9s ballar, sin\u00f3 que arribava a casa i no podia pujar les escales i em passava tot el cap de setmana al sof\u00e0 perqu\u00e8 no em podia moure. Pensava de tot perqu\u00e8 no volia pensar que la gen\u00e8tica s\u2019havia activat. Se me&#8217;n enrampaven les mans, no podia acotxar-me. Fins que finalment em va trucar el neur\u00f2leg i em van fer una electromiografia, era l\u2019any 2021, concretament el 2 de juny, i en un altre hospital em van donar el diagn\u00f2stic de forma bastant freda. El cop va ser molt dur, vaig ser conscient all\u00e0 mateix que no podria tornar a ballar.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>L\u2019impacte del diagn\u00f2stic va ser molt dur&#8230;<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Amb 28 anys, jo estava ballant, donant classes, treballant en alimentaci\u00f3 a mitja jornada. Tot el que feia era f\u00edsic, i de sobte se m\u2019atura tot, i ara qu\u00e8 faig? Els s\u00edmptomes van anar augmentant, notava que cada vegada tenia menys equilibri, queia, cada vegada em costava m\u00e9s acotxar-me o aixecar-me del sof\u00e0 o d&#8217;una cadira, cada vegada tenia m\u00e9s rampes i m\u00e9s dolors per tot el cos.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Yaiza-Paez-ELA_251024_14_bis.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-26930\" width=\"609\" height=\"406\"\/><\/figure>\n\n\n\n<ul><li><em>I com arribes a l\u2019Hospital de Bellvitge?<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Doncs gr\u00e0cies a la Fundaci\u00f3 Miquel Valls. Vaig contactar amb ells per assessorar-me sobre els tr\u00e0mits de la incapacitat, tot i que psicol\u00f2gicament em costava molt acceptar-ho. A la fundaci\u00f3 em van recomanar demanar el trasllat a Bellvitge, on els seria m\u00e9s f\u00e0cil ajudar-me. I aix\u00ed estic venint a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l\u2019Hospital de Bellvitge des de l\u2019agost del 2023. D\u2019altra banda, despr\u00e9s de dos anys de lluita vaig aconseguir la incapacitat absoluta. Tenia la for\u00e7a i el suport per tirar endavant tot aquest procediment burocr\u00e0tic, per\u00f2 i les persones que potser ja estan postrats a un llit o que no s\u00f3n aut\u00f2nomes i no compten amb ajuda? I gr\u00e0cies que la meva ELA avan\u00e7a lenta!<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>I qu\u00e8 valores m\u00e9s de l\u2019atenci\u00f3 que has trobat a Ia Unitat de Malaltia de Motoneurona de l\u2019Hospital de Bellvitge?<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Va ser una canvi radical. Arribar i trobar-me una atenci\u00f3 personalitzada i integrada amb consulta de nutrici\u00f3, de pneumologia, de fisioter\u00e0pia respiracional&#8230;totes les disciplines es conjugaven per cuidar-me! I a banda de tot aix\u00f2, nom\u00e9s con\u00e8ixer el meu cas el primer que em van dir el Dr. Dom\u00ednguez i la Dra. Povedano va ser \u2018pren-te el T\u00f2fersen\u2019.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/11\/Yaiza-Paez-ELA_251024_03_baixa.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-26931\" width=\"575\" height=\"383\"\/><\/figure>\n\n\n\n<ul><li><em>I aix\u00ed vas entrar en l\u2019assaig amb aquest f\u00e0rmac&#8230;<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>El T\u00f2fersen estava a prop d\u2019aprovar-se. Tenia algun dubte perqu\u00e8 la meva ELA \u00e9s d\u2019evoluci\u00f3 lenta, i encara podia caminar. I d\u2019aqu\u00ed sortia el principal argument que em va conv\u00e8ncer: precisament per aix\u00f2, em van dir, quantes m\u00e9s neurones motores tinguis vives, m\u00e9s tenim per salvar. I aix\u00ed vaig comen\u00e7ar a prendre\u2019l al maig de 2024.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>I quin \u00e9s el teu estat ara mateix?<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Ara fa una mica m\u00e9s d\u2019un any i el cert \u00e9s que no he empitjorat. Estic estable, una cosa que per a mi ja \u00e9s molt important. Des del punt de vista qu\u00edmic, el t\u00f2fersen ja ha demostrat la seva efic\u00e0cia, perqu\u00e8 es deixa de produir la prote\u00efna SOD1, que \u00e9s la que tenim malament. Aleshores, f\u00edsicament estic estable i aix\u00f2 vol dir que est\u00e0 funcionant. A m\u00e9s hi ha estudis que mostren que &nbsp;si deixes de prendre\u2019l uns mesos i despr\u00e9s tornes, no tenia la mateixa efic\u00e0cia. Estic molt agra\u00efda a l&#8217;Hospital de Bellvitge perqu\u00e8 ens ha perm\u00e8s seguir amb aquest tractament fins que el f\u00e0rmac ha estat aprovat i finan\u00e7at de forma p\u00fablica. I ara \u00e9s quan comencen a obrir-se portes als afectats amb la mateixa variant, que est\u00e0ven esperant poder entrar al t\u00f2fersen.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>I amb aquest possible alentiment de l\u2019evoluci\u00f3 de la malaltia, com encares el teu futur m\u00e9s immediat?<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Tinc una certa refer\u00e8ncia en el meu pare, que sense cuidar-se gaire va sobreviure 24 anys a la malaltia. Podria pensar que tot i que no em cuides, podria viure molts anys, o sigui que si em cuido encara poden ser m\u00e9s. Tot i aix\u00f2, el primer any despr\u00e9s de tenir el diagn\u00f2stic el primer any me\u2019l vaig passar pensant que pot ser la vida sense el ball se m\u2019havia acabat. Per\u00f2 per sort tinc una fam\u00edlia molt bonica dintre de la dansa que m&#8217;ha ensenyat que es pot gaudir igualment, tot i que sigui veient-t\u2019ho des d&#8217;una altra banda. De fet, vam organitzar un esdeveniment solidari de flamenc per recaptar fons per la investigaci\u00f3 i la cura dels pacients d\u2019ELA. La gent que tinc al voltant m&#8217;ha ajudat a tenir aquesta for\u00e7a. En l\u2019ELA, el pitjor enemic \u00e9s la soledat. La gent desapareix de sobte perqu\u00e8 tu no est\u00e0s all\u00e0 per ells, no tens res a oferir-los i aix\u00f2 \u00e9s un filtre. I m\u00e9s encara si a sobre deixes de banda volunt\u00e0riament a la gent, i aix\u00f2 \u00e9s el que li va passar al meu pare. Quan va arribar la malaltia no sabia qu\u00e8 fer, per\u00f2 si sabia el que no havia de fer. Tot all\u00f2 que havia vist fer al meu pare, sabia que era el que no havia de fer: tancar-me a casa, deixar perdre els amics&#8230; Tot all\u00f2 que pogu\u00e9s prevenir una mica l\u2019aven\u00e7 de la malaltia, no ho va fer. Per aix\u00f2 jo sempre he dit que m&#8217;anticipo, que perdo el equilibri i estic a punt de caure, doncs agafo el bast\u00f3, que ja utilitzava a la meitat del primer any o a l&#8217;inici del segon. Escoltar la gent que tinc al costat \u00e9s el que em fa tirar endavant, \u00e9s el que val la pena de veritat, tant la fam\u00edlia que tens com la que tries. Sent la dansa la passi\u00f3 de la meva vida, m&#8217;he adonat que la puc gaudir d\u2019una altra manera. &nbsp;<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>I com \u00e9s ara la teva relaci\u00f3 amb la dansa?<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>Jo feia de professora, i en les classes la concentraci\u00f3 en la pr\u00e0ctica ha de ser total, perqu\u00e8 estan seguin tots els teus moviments.&nbsp; Per aix\u00f2, impartir una formaci\u00f3 te\u00f2rica era molt complicat per a mi. Per\u00f2 participo d&#8217;una altra manera en els assajos de la meva gent. Estic amb els meus companys i potser em poso una estona a la barra i quan em fan mal les cames me sento; els hi faig palmes, les animo&#8230; I aix\u00f2 dona vida.<\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-26928\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-26928\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-26928\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>\u201cEl pitjor enemic en l\u2019ELA \u00e9s la soledat\u201d La Yaiza \u00e9s dintre del redu\u00eft percentatge de pacients amb ELA que t\u00e9 una variant de la malaltia d\u2019origen gen\u00e8tic. Ara t\u00e9 32 anys i fa quatre li van diagnosticar una ELA &hellip; <a href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/\">Continua llegint <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-26928\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-26928\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-26928\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/entrevista-amb-yaiza-paez-pacient-dela-de-la-unitat-de-malaltia-de-motoneurona-de-lhospital-de-bellvitge\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[1634,1633],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26928"}],"collection":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=26928"}],"version-history":[{"count":2,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26928\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":26935,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/26928\/revisions\/26935"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=26928"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=26928"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=26928"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}