{"id":26923,"date":"2025-10-27T10:02:08","date_gmt":"2025-10-27T09:02:08","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=26923"},"modified":"2025-10-27T10:02:09","modified_gmt":"2025-10-27T09:02:09","slug":"catalunya-presenta-su-plan-sanitario-de-atencion-a-las-personas-afectadas-por-ela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/catalunya-presenta-su-plan-sanitario-de-atencion-a-las-personas-afectadas-por-ela\/","title":{"rendered":"Catalunya presenta su Plan sanitario de atenci\u00f3n a las personas afectadas por ELA"},"content":{"rendered":"\n

El PLAELACAT<\/a> es un plan sanitario que plantea una mirada hol\u00edstica de la enfermedad, con 6 l\u00edneas estrat\u00e9gicas, 21 proyectos y 68 actuaciones que debe garantizar una atenci\u00f3n p\u00fablica de la enfermedad eficaz, equitativa y adaptada a las necesidades cambiantes de las personas con ELA y sus cuidadores. El Plan fue presentado a profesionales, asociaciones de pacientes y personas afectadas el pasado 22 de octubre.<\/p>\n\n\n\n

Las grandes l\u00edneas del PLAELACAT han sido elaboradas por un grupo motor de 19 expertos, entre los que figuran la Dra. Eva Farrero, neum\u00f3loga del Hospital de Bellvitge, y la Dra. M\u00f2nica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del centro. El grupo motor ha incluido a profesionales expertos en la enfermedad, personas referentes del Departamento de Salud y del Servicio Catal\u00e1n de la Salud, sociedades cient\u00edficas y colegios profesionales, entidades de pacientes, as\u00ed como tambi\u00e9n personas afectadas y sus familias y acompa\u00f1antes.<\/p>\n\n\n\n

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Aina Plaza, directora general de Planificaci\u00f3n en Salud del Departamento, abri\u00f3 el acto subrayando aspectos clave del Plan como la atenci\u00f3n de proximidad, la atenci\u00f3n centrada en la persona y la implicaci\u00f3n del Departamento en un Plan tan necesario como esperado.<\/p>\n\n\n\n

La bienvenida de la jornada tambi\u00e9n cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Pilar Otermin, subdirectora del Servicio Catal\u00e1n de la Salud, y en su intervenci\u00f3n destac\u00f3 la importancia del modelo de enfermedades minoritarias de Catalu\u00f1a, un modelo firme, decisivo y que ha marcado un antes y un despu\u00e9s en la mejora de la atenci\u00f3n a las personas que padecen estas enfermedades.<\/p>\n\n\n\n

El resto de la jornada se estructur\u00f3 en varias mesas redondas de di\u00e1logo que permitieron dar a conocer las fortalezas y oportunidades que aportar\u00e1 este plan a las personas afectadas, a su entorno ya la sociedad, y en la mejora de la atenci\u00f3n a la enfermedad en todas sus fases y esferas, as\u00ed como los retos que tendr\u00e1n que abordarse desde el sistema sanitario.<\/p>\n\n\n\n

La primera mesa cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Cristina Lasmar\u00edas -jefe de Planificaci\u00f3n del Equipo de Transformaci\u00f3n de la Atenci\u00f3n Intermedia-, Mauro Llanos -t\u00e9cnico analista de datos del Equipo- y de Cristina Isern -coordinadora del Programa temporal para la mejora de la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) y ELA. En esta primera mesa se compartieron los antecedentes en la atenci\u00f3n a las enfermedades neurodegenerativas con las l\u00edneas marcadas desde el Estado y posteriormente en Catalu\u00f1a. Esta mesa tambi\u00e9n permiti\u00f3 conocer de d\u00f3nde nace este documento y c\u00f3mo est\u00e1 alineado con las l\u00edneas de trabajo del Ministerio de Sanidad. Tambi\u00e9n se expuso la estructura del documento, las l\u00edneas estrat\u00e9gicas y los aspectos clave a destacar de este Modelo de atenci\u00f3n, junto con el estudio y an\u00e1lisis de datos que se est\u00e1 llevando a cabo para avalar con datos todo lo que reafirma el modelo.<\/p>\n\n\n\n

Posteriormente, tuvo lugar la segunda mesa de la jornada, que trataba sobre el abordaje de la ELA, una mesa multidisciplinar formada por profesionales sanitarios expertos en el abordaje de la ELA. Se cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Yolanda Mart\u00ednez -enfermera y directora del EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat-, la Dra. Povedano, Fiorella Palmas -endocrin\u00f3loga del Hospital Universitario de Vall d’Hebron- y Cristina Farriols -presidenta de la sociedad catalana de Cuidados paliativos-. Se destac\u00f3 la apuesta del modelo por la coordinaci\u00f3n, el trabajo en red, la mejora de la comunicaci\u00f3n entre los profesionales de los diferentes recursos asistenciales, el papel clave de la primera puerta de entrada de las personas al sistema -la atenci\u00f3n primaria y comunitaria- y se enfatiz\u00f3 en cambiar el color y la mirada que actualmente se da en los cuidados paliativos.<\/p>\n\n\n\n

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La Dra. Povedano subray\u00f3 que el PLAELCAT sienta las bases para mejorar el proceso diagn\u00f3stico, “de forma que el paciente tendr\u00e1 asegurada una atenci\u00f3n continuada con la entrada de cada dispositivo en funci\u00f3n de su situaci\u00f3n”. En este circuito “todos los pacientes deben ser visitados en alg\u00fan momento por una Unidad Experta Cl\u00ednica, que confirmar\u00e1 el diagn\u00f3stico, introducir\u00e1 los datos y recoger\u00e1 muestras para potenciar la investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos”.<\/p>\n\n\n\n

La siguiente mesa se centr\u00f3 en las claves de la participaci\u00f3n ciudadana, pacientes y cuidadores y estuvo conformada por Ra\u00fcl Serra -coordinador de la Secretar\u00eda de Atenci\u00f3n Sanitaria y Participaci\u00f3n-, Esther Sell\u00e9s -directora general de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls-, Sever\u00ed Gallach -persona afectada de ELA- y Anna Palma. La mirada de las personas que padecen en primera persona cuya enfermedad es imprescindible en la elaboraci\u00f3n de los planes estrat\u00e9gicos.<\/p>\n\n\n\n

Anna expres\u00f3 en tres palabras lo que estuvo para ella un d\u00eda como \u00e9ste: empat\u00eda, esperanza y vida.<\/p>\n\n\n\n

La clausura del acto corri\u00f3 a cargo de Mireia Llonch, directora para la transformaci\u00f3n de la Atenci\u00f3n Intermedia, que destac\u00f3 que es un modelo para las personas, en este caso las que sufren la ELA y su entorno cuidador, y la importancia que tienen todos ellos en la toma de decisiones. El Departamento de Salud apuesta por un trabajo colaborativo con el de Derechos Sociales e Inclusi\u00f3n, por enfocar esfuerzos en la investigaci\u00f3n y por mejorar el abordaje a esta enfermedad desde una atenci\u00f3n integrada e integral.<\/p>\n

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