{"id":26919,"date":"2025-10-27T10:00:05","date_gmt":"2025-10-27T09:00:05","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=26919"},"modified":"2025-10-27T10:00:05","modified_gmt":"2025-10-27T09:00:05","slug":"catalunya-presenta-el-seu-pla-sanitari-datencio-a-les-persones-afectades-per-ela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/catalunya-presenta-el-seu-pla-sanitari-datencio-a-les-persones-afectades-per-ela\/","title":{"rendered":"Catalunya presenta el seu Pla sanitari d\u2019atenci\u00f3 a les persones afectades per ELA"},"content":{"rendered":"\n

El PLAELACAT<\/a> \u00e9s un pla sanitari que planteja una mirada hol\u00edstica de la malaltia, amb 6 l\u00ednies estrat\u00e8giques, 21 projectes i 68 actuacions que ha de garantir una atenci\u00f3 p\u00fablica de la malaltia efica\u00e7, equitativa i adaptada a les necessitats canviants de les persones amb ELA i els seus cuidadors. El Pla va ser presentat a professionals, associacions de pacients i persones afectades el passat 22 d\u2019octubre.<\/p>\n\n\n\n

Les grans l\u00ednies del PLAELACAT han estat elaborades per un grup motor de 19 experts, entre les quals figuren la Dra. Eva Farrero, pneum\u00f2loga de l\u2019Hospital de Bellvitge, i la Dra. M\u00f2nica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del centre. El grup motor ha incl\u00f2s professionals experts en la malaltia, persones referents del Departament de Salut i del Servei Catal\u00e0 de la Salut, societats cient\u00edfiques i col\u00b7legis professionals, entitats de pacients, aix\u00ed com tamb\u00e9 persones afectades i les seves fam\u00edlies i acompanyants.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Aina Plaza, directora general de Planificaci\u00f3 en Salut del Departament, va obrir l\u2019acte subratllant aspectes clau del Pla com ara l\u2019atenci\u00f3 de proximitat, l\u2019atenci\u00f3 centrada en la persona i la implicaci\u00f3 del Departament en un Pla tan necessari com esperat.<\/p>\n\n\n\n

La benvinguda de la jornada tamb\u00e9 va comptar amb la participaci\u00f3 de Pilar Otermin, sotsdirectora del Servei Catal\u00e0 de la Salut, i en la seva intervenci\u00f3 va destacar la import\u00e0ncia del model de malalties minorit\u00e0ries de Catalunya, un model ferm, decisiu i que ha marcat un abans i un despr\u00e9s en la millora de l\u2019atenci\u00f3 a les persones que pateixen aquestes malalties.<\/p>\n\n\n\n

La resta de la jornada es va estructurar en diverses taules rodones de di\u00e0leg que van permetre donar a con\u00e8ixer les fortaleses i oportunitats que aportar\u00e0 aquest pla a les persones afectades, al seu entorn i a la societat, i en la millora de l\u2019atenci\u00f3 a la malaltia en totes les seves fases i esferes, com tamb\u00e9 els reptes que s\u2019hauran d\u2019abordar des del sistema sanitari.<\/p>\n\n\n\n

La primera taula va comptar amb la participaci\u00f3 de Cristina Lasmar\u00edas -cap de Planificaci\u00f3 de l\u2019Equip de Transformaci\u00f3 de l\u2019Atenci\u00f3 Interm\u00e8dia-, Mauro Llanos -t\u00e8cnic analista de dades de l\u2019Equip- i de Cristina Isern -coordinadora del Programa temporal per a la millora de la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica (ELA) i altres malalties o processos d’alta complexitat i curs irreversible-. En aquesta primera taula es van compartir els antecedents en l\u2019atenci\u00f3 a les malalties neurodegeneratives amb les l\u00ednies marcades des de l\u2019Estat i posteriorment a Catalunya. Aquesta taula tamb\u00e9 va permetre con\u00e8ixer d\u2019on neix aquest document i com est\u00e0 alineat amb les l\u00ednies de treball del Ministeri de Sanitat. Tamb\u00e9 s\u2019hi va exposar l\u2019estructura del document, les l\u00ednies estrat\u00e8giques i els aspectes clau a destacar d\u2019aquest Model d\u2019atenci\u00f3, juntament amb l\u2019estudi i an\u00e0lisi de dades que s\u2019est\u00e0 portant a terme per avalar amb dades tot el que referma el model.<\/p>\n\n\n\n

Posteriorment, va tenir lloc la segona taula de la jornada, que tractava sobre l\u2019abordatge de l\u2019ELA, una taula multidisciplin\u00e0ria formada per professionals sanitaris experts en l\u2019abordatge de l\u2019ELA. Es va comptar amb la participaci\u00f3 de Yolanda Mart\u00ednez -infermera i directora de l\u2019EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat-, la Dra. Povedano, Fiorella Palmas -endocrin\u00f2loga de l\u2019Hospital Universitari de Vall d\u2019Hebron- i Cristina Farriols -presidenta de la societat catalana de Cures pal\u00b7liatives-. S\u2019hi va destacar l\u2019aposta del model per la coordinaci\u00f3, el treball en xarxa, la millora de la comunicaci\u00f3 entre els professionals dels diferents recursos assistencials, el paper clau de la primera porta d\u2019entrada de les persones al sistema -l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria i comunit\u00e0ria- i es va emfasitzar a canviar el color i la mirada que actualment es dona a les cures pal\u00b7liatives.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

La Dra. Povedano va subratllar que el PLAELCAT posa les bases per millorar el proc\u00e9s diagn\u00f2stic, \u201cde forma que el pacient tindr\u00e0 assegurada una atenci\u00f3 continuada amb l\u2019entrada de cada dispositiu en funci\u00f3 de la seva situaci\u00f3\u201d. En aquest circuit \u201ctots els pacients han de ser visitats en algun moment per una Unitat d\u2019Expertesa Cl\u00ednica, que confirmar\u00e0 el diagn\u00f2stic, introduir\u00e0 les dades i recollir\u00e0 mostres per potenciar la recerca i els assajos cl\u00ednics\u201d.<\/p>\n\n\n\n

La seg\u00fcent taula es va centrar en les claus de la participaci\u00f3 ciutadana, pacients i cuidadors i va estar conformada per Ra\u00fcl Serra -coordinador de la Secretaria d\u2019Atenci\u00f3 Sanitaria i Participaci\u00f3-, Esther Sell\u00e9s \u2013directora general de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls-, Sever\u00ed Gallach -persona afectada d\u2019ELA- i Anna Palma -dona i persona cuidadora d\u2019en Sever\u00ed-. La mirada de les persones que pateixen en primera persona la malaltia \u00e9s imprescindible en l\u2019elaboraci\u00f3 dels plans estrat\u00e8gics.<\/p>\n\n\n\n

L\u2019Anna va expressar en tres paraules el que va estar per a ella un dia com aquest: empatia, esperan\u00e7a i vida.<\/p>\n\n\n\n

La cloenda de l\u2019acte va anar a c\u00e0rrec de Mireia Llonch, directora per a la transformaci\u00f3 de l\u2019Atenci\u00f3 Interm\u00e8dia, que va destacar que \u00e9s un model per a les persones, en aquest cas les que pateixen l\u2019ELA i el seu entorn cuidador, i la import\u00e0ncia que tenen tots ells en la presa de decisions. El Departament de Salut aposta per un treball col\u00b7laboratiu amb el de Drets Socials i Inclusi\u00f3, per enfocar esfor\u00e7os en la recerca i per millorar l\u2019abordatge a aquesta malaltia des d\u2019una atenci\u00f3 integrada i integral.<\/p>\n

Comparteix aix\u00f2:<\/h3>