{"id":2685,"date":"2021-02-15T16:59:59","date_gmt":"2021-02-15T15:59:59","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=2685"},"modified":"2021-02-15T17:00:52","modified_gmt":"2021-02-15T16:00:52","slug":"1-de-cada-5-pacientes-de-ela-tuvo-que-cambiar-de-cuidador-durante-el-confinamiento-por-la-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/1-de-cada-5-pacientes-de-ela-tuvo-que-cambiar-de-cuidador-durante-el-confinamiento-por-la-covid-19\/","title":{"rendered":"1 de cada 5 pacientes de ELA tuvo que cambiar de cuidador durante el confinamiento por la Covid-19"},"content":{"rendered":"

Casi el 20% de los pacientes con ELA que necesitan cuidador en Catalunya, tuvieron que cambiar de persona de referencia durante el confinamiento decretado en la primera ola de la Covid-19, ya fuera porque no pod\u00eda llegar hasta su domicilio o porque los familiares se hac\u00edan cargo de los cuidados. Los efectos de las medidas para combatir la extensi\u00f3n de la pandemia tambi\u00e9n se notaron en el seguimiento de estos enfermos por parte de los profesionales sanitarios. As\u00ed, el 30% de las familias aseguran haber tenido problemas para mantener el contacto con sus profesionales sanitarios de referencia. Son los resultados de un estudio realizado por la Unidad Multidisciplinar de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital del Mar en colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n Catalana de Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica-Miquel Valls. Tambi\u00e9n ha participado el Hospital de Bellvitge. Lo detalla el Hospital del Mar en una nota de prensa.<\/p>\n

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Miguel A. Rubio (izquierda) y Bernat Bertran<\/p><\/div>\n

El estudio ha contado con la participaci\u00f3n de 57 pacientes con ELA de toda Catalunya. Unos pacientes que, seg\u00fan el Dr. Miguel \u00c1ngel Rubio, responsable de la Unidad y autor principal del trabajo, “ya viven en condiciones similares a un confinamiento”. Por este motivo, “el cambio de cuidador no es un asunto sin importancia, ya que es especialmente importante a nivel emocional y organizativo. De hecho, ya se ha reportado un incremento de la angustia y de sentimientos de soledad en pacientes con ELA y sus familiares y cuidadores durante la actual pandemia “, apunta el Dr. Rubio.<\/p>\n

Aunque ninguno de los pacientes o de las personas que los cuidan tuvo un diagn\u00f3stico confirmado de Covid-19, el 68,5% de ellos inform\u00f3 que ninguno de sus familiares o cuidadores ten\u00edan acceso a un equipo de protecci\u00f3n personal. Este hecho, sumado a las dificultades para contactar con sus profesionales m\u00e9dicos en unos pacientes en un estado avanzado de la enfermedad, “ha puesto de relieve que la red sociosanitaria que rodea a estas personas es fr\u00e1gil y debe ser reforzada para protegerse cuando m\u00e1s lo necesitan, as\u00ed como la necesidad de la profesionalizaci\u00f3n de la figura del cuidador y la importante promoci\u00f3n de la telemedicina por parte de las unidades multidisciplinares “, destaca el autor principal del trabajo.<\/p>\n

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Para dar respuesta a estas circunstancias la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls continu\u00f3 apoyando a los pacientes. “Durante el estado de alarma y el confinamiento lo que percibimos es que las personas afectadas de ELA y sus familias necesitaban informaci\u00f3n de c\u00f3mo deb\u00edan proceder para contactar con los profesionales m\u00e9dicos, sobre cuidadores o para conseguir equipos de protecci\u00f3n, por ejemplo, pero en muchas ocasiones tambi\u00e9n era necesario un acompa\u00f1amiento m\u00e1s emocional para paliar sentimientos de angustia debidos a la situaci\u00f3n que se estaba viviendo. Esto es lo que intentamos desde la Fundaci\u00f3n, darles el apoyo emocional que necesitaban, adem\u00e1s de informaci\u00f3n, indicaciones y recursos para cada caso, v\u00eda telem\u00e1tica durante las primeras semanas y luego, cuando tuvimos los equipos de seguridad adecuados , otra vez en domicilio y en las Unidades especializadas de ELA “, indica Esther Sell\u00e9s, directora general de la Fundaci\u00f3n.<\/p>\n