{"id":2681,"date":"2021-02-15T16:53:26","date_gmt":"2021-02-15T15:53:26","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=2681"},"modified":"2021-02-15T16:53:26","modified_gmt":"2021-02-15T15:53:26","slug":"1-de-cada-5-pacients-dela-van-haver-de-canviar-de-cuidador-durant-el-confinament-per-la-covid-19","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/1-de-cada-5-pacients-dela-van-haver-de-canviar-de-cuidador-durant-el-confinament-per-la-covid-19\/","title":{"rendered":"1 de cada 5 pacients d\u2019ELA van haver de canviar de cuidador durant el confinament per la COVID-19"},"content":{"rendered":"

Gaireb\u00e9 el 20% dels pacients amb ELA que necessiten cuidador a Catalunya, van haver de canviar de persona de refer\u00e8ncia a les seves cures durant el confinament decretat a la primera onada de la COVID-19, ja fos perqu\u00e8 no podia arribar fins al seu domicili o perqu\u00e8 els familiars es feien c\u00e0rrec de les cures. Els efectes de les mesures
\nper combatre l\u2019extensi\u00f3 de la pand\u00e8mia tamb\u00e9 es van notar en el seguiment d\u2019aquests malalts per part dels professionals sanitaris. Aix\u00ed, el 30% de les fam\u00edlies asseguren haver tingut problemes per mantenir el contacte amb els seus professionals sanitaris de
\nrefer\u00e8ncia. S\u00f3n els resultats d\u2019un estudi realitzat per la Unitat Multidisciplin\u00e0ria d\u2019Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica del Servei de Neurologia de l\u2019Hospital del Mar en col\u00b7laboraci\u00f3 amb la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica-Miquel Valls. Tamb\u00e9 hi ha participat l\u2019Hospital de Bellvitge. Ho detalla l’Hospital del Mar en una nota de premsa.<\/p>\n

\"\"

Miguel A. Rubio (a l’esquerra) i Bernat Bertran<\/p><\/div>\n

L\u2019estudi ha comptat amb la participaci\u00f3 de 57 pacients amb ELA de tot Catalunya. Uns pacients que, segons el Dr. Miguel \u00c0ngel Rubio, responsable de la Unitat i autor principal del treball, \u201cja viuen en condicions similars a un confinament\u201d. Per aquest motiu, \u201cel canvi de cuidador no \u00e9s un afer sense import\u00e0ncia, ja que \u00e9s especialment important a nivell emocional i organitzatiu. De fet, ja s\u2019ha reportat un increment de l\u2019angoixa i de sentiments de soledat en pacients amb ELA i els seus familiars i cuidadors durant l\u2019actual pand\u00e8mia\u201d, apunta el Dr. Rubio.<\/p>\n

Tot i que cap dels pacients o de les persones que en tenen cura va tenir un diagn\u00f2stic confirmat de COVID-19, el 68,5% d\u2019ells va informar que cap dels seus familiars o cuidadors tenien acc\u00e9s un equip de protecci\u00f3 personal. Aquest fet, sumat a les dificultats per contactar amb els seus professionals m\u00e8dics en uns pacients en un estat avan\u00e7at de la malaltia, \u201cha posat en relleu que la xarxa sociosanit\u00e0ria que rodeja a aquestes persones \u00e9s fr\u00e0gil i ha de ser refor\u00e7ada per a protegir-los quan m\u00e9s ho necessiten, aix\u00ed com la necessitat de la professionalitzaci\u00f3 de la figura del cuidador i la important promoci\u00f3 de la telemedicina per part de les unitats multidisciplin\u00e0ries\u201d, destaca l\u2019autor principal del treball.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Per tal de donar resposta a aquestes circumst\u00e0ncies la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls va continuar donant suport als pacients. \u201cDurant l\u2019estat d\u2019alarma i el confinament el que vam percebre \u00e9s que les persones afectades d\u2019ELA i les seves fam\u00edlies necessitaven informaci\u00f3 de com havien de procedir per contactar amb els professionals m\u00e8dics, sobre cuidadors o per aconseguir equips de protecci\u00f3, per exemple, per\u00f2 en moltes ocasions tamb\u00e9 era necessari un acompanyament m\u00e9s emocional per pal\u00b7liar sentiments d\u2019angoixa deguts a la situaci\u00f3 que s\u2019estava vivint. Aix\u00f2 \u00e9s el que vam intentar des de la Fundaci\u00f3, donar-los el suport emocional que necessitaven, a m\u00e9s d\u2019informaci\u00f3, indicacions i recursos per cada cas, via telem\u00e0tica durant les primeres setmanes i despr\u00e9s, quan vam tenir els equips de seguretat adequats, altre cop a domicili i a les Unitats especialitzades d\u2019ELA\u201d, indica Esther Sell\u00e9s, directora general de la Fundaci\u00f3.<\/p>\n