{"id":2549,"date":"2020-10-19T16:06:42","date_gmt":"2020-10-19T15:06:42","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=2549"},"modified":"2020-10-20T16:00:54","modified_gmt":"2020-10-20T15:00:54","slug":"pacientes-cada-vez-mas-expertos","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/pacientes-cada-vez-mas-expertos\/","title":{"rendered":"Pacientes cada vez m\u00e1s expertos"},"content":{"rendered":"

Los pacientes son reconocidos cada vez m\u00e1s como agentes activos en el desarrollo, aplicaci\u00f3n y mejora del tratamiento y la investigaci\u00f3n de muchas enfermedades. Poco a poco ven escuchada su voz por profesionales, gestores e investigadores. \u00c9ste es el caso de la ELA, por ejemplo. A continuaci\u00f3n Esther Sell\u00e9s, directora de la Fundaci\u00f3n Catalana para la ELA Miquel Valls,<\/a> y Josefina Garc\u00eda Pastor, paciente experta, ofrecen dos visiones del presente, la evoluci\u00f3n y las necesidades de la participaci\u00f3n activa de los pacientes.<\/p>\n

Esther Sell\u00e9s directora general de la Fundaci\u00f3n para la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica Miquel Valls<\/h2>\n

\u201cEl objetivo no es la consulta, sino la implicaci\u00f3n y la co-creaci\u00f3n\u201d<\/strong><\/h3>\n

– \u00bfLa voz de los pacientes es hoy suficientemente escuchada en los diferentes \u00e1mbitos relevantes para la enfermedad?<\/em><\/p>\n

Esther Sell\u00e9s.<\/em>– No, aunque la mayor\u00eda de instituciones y profesionales cada vez est\u00e1n m\u00e1s abiertos a escuchar la opini\u00f3n del paciente \/ ciudadano todav\u00eda estamos en un proceso de cambio donde la voz de este no tiene el peso que deber\u00eda tener: El objetivo no es la consulta sino la implicaci\u00f3n y la co-creaci\u00f3n. Este proceso se dirige hacia la integraci\u00f3n de la voz del paciente \/ ciudadano en las decisiones dentro del sistema de salud como derecho y deber del mismo. Para que tenga \u00e9xito ser\u00e1 necesario eliminar el modelo paternalista del que venimos, reconociendo la autonom\u00eda del paciente \/ ciudadano y definiendo los mecanismos de participaci\u00f3n.<\/p>\n

La voz del paciente \/ ciudadano puede ser incorporada a diferentes niveles dentro de la estructura del sistema sanitario. A nivel macro, es decir, de la pol\u00edtica sanitaria (objetivos, priorizaci\u00f3n de recursos, planificaci\u00f3n, etc.), creo que todav\u00eda falta mucho camino por hacer. Aunque se ven algunos cambios, creo que a este nivel es donde todav\u00eda el paciente \/ ciudadano tiene menos peso, ya que tambi\u00e9n es el nivel que requiere de m\u00e1s especializaci\u00f3n dentro del \u00e1mbito. A nivel meso se ha avanzado bastante a trav\u00e9s de la participaci\u00f3n del paciente en la valoraci\u00f3n de la calidad asistencial, falta, sin embargo, que a nivel macro se regulen estas valoraciones para que todos las lleve a cabo y de la misma manera. A nivel micro es donde creo que se ha avanzado m\u00e1s, ya que la relaci\u00f3n paciente-profesional est\u00e1 cambiando de manera natural, es un proceso de cambio cultural, de evoluci\u00f3n, nuestra sociedad cambia y nos adaptamos, tanto pacientes como profesionales.<\/p>\n

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– \u00bfC\u00f3mo ha cambiado en los \u00faltimos a\u00f1os el papel de los pacientes en el abordaje de una enferma minoritaria como la ELA?<\/em><\/p>\n

E.S.<\/em>– En general cada vez m\u00e1s los pacientes de cualquier enfermedad queremos saber y queremos decidir por nosotros mismos sobre nuestra salud, y el profesionales est\u00e1n cediendo parte de su liderazgo para facilitar la toma de decisiones compartidas. Nosotros como Fundaci\u00f3n incidimos mucho en el trabajo con los pacientes y los profesionales en cuanto a la toma de decisiones, es uno de nuestros objetivos asistenciales, actuar de facilitadores para que este proceso sea lo m\u00e1s f\u00e1cil posible para todos, dando el m\u00e1ximo valor a la autonom\u00eda de paciente. En cuanto al abordaje de la ELA, creo que en los \u00faltimos a\u00f1os se ha hecho mucho trabajo, se han implementado varias Unidades Funcionales, como la de Bellvitge que dan una atenci\u00f3n de alta calidad, integral, centrada en la persona y que trabajan codo a codo con los representantes de pacientes para conseguir dar la mejor atenci\u00f3n posible.<\/p>\n

En estos cambios est\u00e1 siendo muy importante la voluntad de los profesionales y el apoyo de las entidades de pacientes, as\u00ed como que el CatSalut haya desarrollado y est\u00e9 implementando un modelo de atenci\u00f3n para las enfermedades minoritarias en Catalu\u00f1a, donde los pacientes est\u00e1n representados en los comit\u00e9s t\u00e9cnicos de designaci\u00f3n y donde se pone como requisito indispensable la relaci\u00f3n de los profesionales sanitarios con los representantes de pacientes.<\/p>\n

Otro cambio destacable es la creaci\u00f3n del paciente experto a trav\u00e9s de la asociaci\u00f3n europea de ELA (EUPALS), de la que nuestra Fundaci\u00f3n es miembro. Como Fundaci\u00f3n estamos muy implicados en la participaci\u00f3n de los pacientes, ya trav\u00e9s de nuestra relaci\u00f3n con la asociaci\u00f3n europea de enfermedades minoritarias (EURORDIS) descubrimos la figura del paciente experto dentro de los comit\u00e9s de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), as\u00ed que propusimos al EUPALS la designaci\u00f3n de esta figura para que la ELA fuera representada en la EMA entre otros organismos europeos que regulan sobre todo temas de investigaci\u00f3n.<\/p>\n

– \u00bfEl Consejo Consultivo de Pacientes tiene un rol destacado actualmente?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> No tanto como nos gustar\u00eda. No es una tarea f\u00e1cil ya que, como he dicho antes, todav\u00eda estamos en pleno proceso de cambio y venimos de un sistema muy paternalista y r\u00edgido. Creo que estamos en proceso de aprendizaje todos juntos, el Departamento de Salud y las entidades de pacientes vamos trabajando juntos para ser m\u00e1s eficientes y justos a la hora de mejorar el sistema. Lo m\u00e1s importante es que el Consejo Consultivo del Paciente es un \u00f3rgano que nos permite seguir trabajando en el cambio sobre todo a nivel meso y macro que son los m\u00e1s dif\u00edciles.<\/p>\n

– \u00bfSobre qu\u00e9 grandes ejes articula la actuaci\u00f3n del Consejo?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> El Consejo Consultivo de Pacientes funciona a trav\u00e9s de un plenario y de una comisi\u00f3n permanente. Se organizan reuniones para tratar temas de inter\u00e9s y poderlos llevar a debate. Aparte, est\u00e1n los consejos t\u00e9cnicos que trabajan temas m\u00e1s concretos. Estos suelen tener objetivos concretos y por tanto no se mantienen indefinidamente. Actualmente hay 9 consejos t\u00e9cnicos que trabajan \u00e1mbitos como la comunicaci\u00f3n global, la organizaci\u00f3n de jornadas, la gesti\u00f3n y calidad, la formaci\u00f3n \u00e9n seguridad de los pacientes, la formaci\u00f3n en bio\u00e9tica en relaci\u00f3n con la atenci\u00f3n sanitaria, la relaci\u00f3n con sociedades cient\u00edficas y colegios profesionales, y TIC y comunicaci\u00f3n.<\/p>\n

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– \u00bfDesde cuando est\u00e1 presente la Fundaci\u00f3n Miquel Valls en el Consejo Consultivo de Pacientes?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> Desde sus inicios en octubre del 2012, nuestro presidente fue miembro del \u00f3rgano permanente, adem\u00e1s hemos participado de los plenos y la rezado de acciones siempre que lo hemos considerado conveniente y nos lo han pedido.<\/p>\n

– \u00bfCu\u00e1les han sido los principales objetivos de la participaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n en el Consejo?<\/em><\/p>\n

E.S.<\/em>– Dar voz a los afectados de ELA de Catalu\u00f1a para que se tenga en cuenta su situaci\u00f3n en todos los aspectos relacionados con la atenci\u00f3n sanitaria, y col \u2022 laborar en fomentar este cambio de modelo de atenci\u00f3n sanitaria hacia un modelo m\u00e1s participativo y por tanto m\u00e1s centrado en resolver las necesidades reales.<\/p>\n

–\u00bf En qu\u00e9 acciones o v\u00edas deber\u00e1 incidir m\u00e1s en un futuro pr\u00f3ximo en cuanto a la participaci\u00f3n de los pacientes en el abordaje de la ELA?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> Se deber\u00eda seguir trabajando para que se instaure como parte del proceso asistencial a todos los hospitales y de la misma manera los mecanismos de medici\u00f3n de la experiencia y los resultados de los pacientes (premios y PROMs), son una excelencia \u2022 lento auditor\u00eda para garantizar la calidad asistencial y la equidad en la atenci\u00f3n que se ofrece en los diferentes hospitales. Tambi\u00e9n se deber\u00edan incluir los pacientes en todos los comit\u00e9s donde se decida cualquier cosa relacionada con la atenci\u00f3n del paciente o en la investigaci\u00f3n de la enfermedad (comit\u00e9s de valoraci\u00f3n t\u00e9cnica, comit\u00e9s de \u00e9tica asistencial, comit\u00e9s de investigaci\u00f3n, etc ).<\/p>\n

– \u00bfY en cuanto a la investigaci\u00f3n, cu\u00e1l debe ser el papel de los pacientes?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> La investigaci\u00f3n es un mundo muy complejo, nunca las cosas son blancas o negras, los matices y la incertidumbre de los resultados hacen que sea muy dif\u00edcil tomar decisiones. Adem\u00e1s, los intereses y objetivos de quienes investigan a veces no son \u00fanicamente encontrar una cura o un tratamiento, ya que los m\u00e9ritos profesionales o los beneficios econ\u00f3micos suelen influir. Por lo tanto, creo que la incorporaci\u00f3n de los pacientes en la b\u00fasqueda puede incidir en dirigir la investigaci\u00f3n hacia el \u00fanico objetivo que deber\u00eda tener, aumentando as\u00ed la confianza de los pacientes en el sistema, a la vez que tambi\u00e9n aumentando la confianza de los profesionales que deben tomar decisiones, estos se ver\u00edan apoyados por los afectados a la hora de regular la bascula de las ganancias y las p\u00e9rdidas.<\/p>\n

Josefina Garc\u00eda Pastor, paciente de ELA<\/strong><\/h2>\n

“Es importante la tranquilidad y el sosiego que nos puede dar ver que estamos en primera l\u00ednea de salida y de llegada de la informaci\u00f3n”<\/strong><\/h3>\n

–<\/em><\/strong>\u00bfLos pacientes de ELA pueden jugar un papel diferente o m\u00e1s activo en los grupos de trabajo en hospitales, centros de investigaci\u00f3n o plataformas europeas que tratan la ELA?<\/em><\/p>\n

Josefina Garc\u00eda Pastor.-<\/em> Creo que s\u00ed. Debido a la problem\u00e1tica de esta afectaci\u00f3n creo importante que no se nos vea como meros pacientes, sino que formemos parte activa de los diferentes \u00e1mbitos donde se trabaje con la ELA. La complejidad y la variedad con la cual aparecen los s\u00edntomas y el desarrollo en cada uno de nosotros, nos hace ver que participar\u00a0en un registro\u00a0de datos a nivel m\u00e9dico podr\u00eda ayudar a valoraciones futuras teniendo en cuenta aportaciones directas de los pacientes.<\/p>\n

-\u00bfCu\u00e1l es su experiencia en este sentido?<\/em><\/p>\n

J.G.P.<\/em>– De todos es sabido que Bellvitge comenz\u00f3 siendo y sigue siendo un punto de relevancia en cuanto a la atenci\u00f3n al paciente\u00a0en hospitales, dando cabida a la atenci\u00f3n multidisciplinar, hecho que luego se ha ido extendiendo o implantando en otros centros hospitalarios. Lo que posiblemente no es tan sabido es que desde hace un tiempo hay una estrecha colaboraci\u00f3n con otros hospitales. Como enferma me siento reconfortada, hay un inter\u00e9s com\u00fan por un equipo m\u00e9dico,\u00a0se interrelacionan. Est\u00e1n pendientes de nosotros y de cualquier novedad que pueda acontecer. De hecho formo parte de la plataforma EUPALS a nivel internacional y est\u00e1 siendo muy enriquecedor comprobar que todos tenemos las mismas inquietudes, los mismos desaf\u00edos, las mismas necesidades y los mismos deseos de unir tanto nuestras experiencias como el conocimiento e investigaci\u00f3n de los grandes profesionales que nos rodean.<\/p>\n

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-\u00bfUsted participa activamente en la plataforma EUPALS<\/a>, como la definir\u00eda y en que est\u00e1 consistiendo su participaci\u00f3n en la misma?<\/em><\/p>\n

J.G.P.<\/em>– Yo personalmente he tenido dos encuentros con la plataforma de EUPALS. Uno de ellos fue presencial en mayo del a\u00f1o 2019 y el otro online a causa de la pandemia de este a\u00f1o. Tambi\u00e9n hemos contactado virtualmente varias veces cada uno de nosotros explicando necesidades espec\u00edficas de las zonas donde nos encontramos y despu\u00e9s en conjunto tratamos de proponer actuaciones por parte de las instituciones o planteamos campa\u00f1as con diferentes propuestas. Realmente te das cuenta de que estamos a la vanguardia de cualquier tratamiento o ensayo, estamos al corriente de todo aquello que puede ser de nuestro inter\u00e9s y al mismo tiempo nuestros profesionales lo est\u00e1n todav\u00eda m\u00e1s.<\/p>\n

-La figura del paciente experto est\u00e1 ganando relevancia en diferentes patolog\u00edas, \u00bfen el caso de la ELA puede pasar algo parecido?<\/p>\n

J.G.P.-<\/em> En cuanto a la pregunta que me hace de que el paciente experto est\u00e1 ganando relevancia en distintas patolog\u00edas, en el caso de la ELA, es lo que se pretende, es a lo que estamos llamados a que ocurra, con toda la divulgaci\u00f3n que se est\u00e1 haciendo a nivel de plataformas y fundaciones particulares y tambi\u00e9n a nivel de centros m\u00e9dicos es importante la tranquilidad y el sosiego que todo esto nos puede dar viendo que estamos en primera l\u00ednea de salida y de llegada de la informaci\u00f3n.<\/p>\n

-Desde el punto de vista de los pacientes, \u00bfqu\u00e9 elementos o actuaciones cree que son necesarios para impulsar un avance en los tratamientos y el conocimiento general de la enfermedad?<\/p>\n

J.G.P.-<\/strong> En cuanto a los avances en la mejora de los tratamientos, yo dir\u00eda que la voz de un grupo numeroso tanto de pacientes como de personal facultativo especializado es importante, se enriquece el conocimiento de los expertos al mismo tiempo que se mejoran tratamientos y crece su divulgaci\u00f3n. Esto tambi\u00e9n hace que la voz llegue m\u00e1s lejos y a m\u00e1s lugares. Al mismo tiempo, la informaci\u00f3n que se recoge de todos los centros y de pacientes a nivel internacional tambi\u00e9n har\u00e1 m\u00e1s f\u00e1cil a la hora de determinar qu\u00e9 ensayos o que planteamientos m\u00e9dicos se tienen que dirigir a un grupo de pacientes o a otros con unos valores de afectaci\u00f3n diferente seg\u00fan cada uno de ellos. Por lo tanto, creo que el pertenecer a estas plataformas es sumamente positivo tanto para pacientes como para el colectivo especialista. Dar a conocer ciertas restricciones que se hacen a la hora de aplicar los ensayos cl\u00ednicos tambi\u00e9n es importante para nosotros, llegamos a entender y a no desesperar por que unos s\u00ed y otros no. Esta manera de proceder se est\u00e1 llevando a cabo en nuestros centros, que son muy correctos; hay lugares donde no lo hacen con tanta claridad, y es tarea de los facultativos trasladarnos confianza y tranquilidad.<\/p>\n

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