{"id":2544,"date":"2020-10-19T15:57:55","date_gmt":"2020-10-19T14:57:55","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=2544"},"modified":"2020-10-20T16:00:36","modified_gmt":"2020-10-20T15:00:36","slug":"pacients-cada-vegada-mes-experts","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/pacients-cada-vegada-mes-experts\/","title":{"rendered":"Pacients cada vegada m\u00e9s experts"},"content":{"rendered":"

Els pacients s\u00f3n reconeguts cada vegada m\u00e9s com agents actius en el desenvolupament, aplicaci\u00f3 i millora del tractament i la recerca de moltes malalties. Poc a poc veuen escoltada la seva veu per professionals, gestors i investigadors. Aquest \u00e9s el cas de l\u2019ELA, per exemple. A continuaci\u00f3 Esther Sell\u00e9s, directora de la Fundaci\u00f3 Catalana per a l\u2019ELA Miquel Valls,<\/a> i Josefina Garc\u00eda Pastor, pacient experta, ofereixen dues visions del present, l\u2019evoluci\u00f3 i les necessitats de la participaci\u00f3 activa dels pacients.<\/p>\n

Esther Sell\u00e9s, directora general de la Fundaci\u00f3 d\u2019Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica Miquel Valls<\/strong><\/h2>\n

\u00a0<\/strong>\u201cL\u2019objectiu no \u00e9s la consulta, sin\u00f3 la implicaci\u00f3 i la cocreaci\u00f3\u201d<\/strong><\/h3>\n

–\u00a0\u00a0\u00a0La veu dels pacients \u00e9s avui suficientment escoltada en els diferents \u00e0mbits rellevants per a l\u2019ELA?<\/em><\/p>\n

Esther Sell\u00e9s.-<\/em> No, tot i que la majoria d\u2019institucions i professionals cada vegada estan m\u00e9s oberts a escoltar l\u2019opini\u00f3 del pacient\/ciutad\u00e0 encara estem en un proc\u00e9s de canvi on la veu d\u2019aquest no t\u00e9 el pes que hauria de tenir: L\u2019objectiu no \u00e9s la consulta sin\u00f3 la implicaci\u00f3 i la cocreaci\u00f3. Aquest proc\u00e9s es dirigeix cap a la integraci\u00f3 de la veu del pacient\/ciutad\u00e0 en les decisions dins el sistema de salut com a dret i deure d\u2019aquest. Perqu\u00e8 tingui \u00e8xit ser\u00e0 necessari eliminar el model paternalista del qual venim, reconeixent l\u2019autonomia del pacient\/ciutad\u00e0 i definint els mecanismes de participaci\u00f3.<\/p>\n

La veu del pacient\/ciutad\u00e0 pot ser incorporada a diferents nivells dins l\u2019estructura del sistema sanitari. A nivell macro, \u00e9s a dir, de la pol\u00edtica sanit\u00e0ria (objectius, prioritzaci\u00f3 de recursos, planificaci\u00f3, etc.), crec que encara falta molt cam\u00ed per fer. Tot i que es veuen alguns canvis, crec que a aquest nivell \u00e9s on encara el pacient\/ciutad\u00e0 t\u00e9 menys pes, ja que tamb\u00e9 \u00e9s el nivell que requereix de m\u00e9s especialitzaci\u00f3 dins l\u2019\u00e0mbit. A nivell meso s\u2019ha avan\u00e7at bastant a trav\u00e9s de la participaci\u00f3 del pacient en la valoraci\u00f3 de la qualitat assistencial, falta, per\u00f2, que a nivell macro es regulin aquestes valoracions perqu\u00e8 tothom les porti a terme i de la mateixa manera. A nivell micro \u00e9s on crec que s\u2019ha avan\u00e7at m\u00e9s, ja que la relaci\u00f3 pacient-professional est\u00e0 canviant de manera natural, \u00e9s un proc\u00e9s de canvi cultural, d\u2019evoluci\u00f3, la nostra societat canvia i ens adaptem, tant pacients com professionals.<\/p>\n

<\/p>\n

–\u00a0 Com ha canviat en els darrers anys el paper dels pacients en l\u2019abordatge d\u2019una malalta minorit\u00e0ria com l\u2019ELA?<\/em><\/p>\n

E.S.<\/em>– En general cada vegada m\u00e9s els pacients de qualsevol malaltia volem saber i volem decidir per nosaltres mateixos sobre la nostra salut, i el professionals estan cedint part del seu lideratge per facilitar la presa de decisions compartides. Nosaltres com a Fundaci\u00f3 incidim molt en el treball amb els pacients i els professionals en quan a la presa de decisions, \u00e9s un dels nostres objectius assistencials, actuar de facilitadors per a que aquest proc\u00e9s sigui el m\u00e9s f\u00e0cil possible per a tots, donant el m\u00e0xim valor a l\u2019autonomia de pacient. Pel que fa l\u2019abordatge de la ELA, crec que en els darrers anys s\u2019ha fet molta feina, s\u2019han implementat diverses Unitats Funcionals \u00a0com la de Bellvitge, que donen una atenci\u00f3 d\u2019alta qualitat, integral, centrada en la persona i que treballen colze a colze amb els representants de pacients per tal d\u2019aconseguir donar la millor atenci\u00f3 possible.<\/p>\n

En aquests canvis est\u00e0 essent molt important la voluntat dels professionals i el suport de les entitats de pacients, aix\u00ed com que el CatSalut hagi desenvolupat i estigui implementant un model d\u2019atenci\u00f3 per a les malalties minorit\u00e0ries a Catalunya, on els pacients estan representats en els comit\u00e8s t\u00e8cnics de designaci\u00f3 i on es posa com a requisit indispensable la relaci\u00f3 dels professionals sanitaris amb els representants de pacients.<\/p>\n

Un altre canvi destacable \u00e9s la creaci\u00f3 del pacient expert a trav\u00e9s de l\u2019associaci\u00f3 europea d\u2019ELA (EUPALS), de la qual la nostra Fundaci\u00f3 n\u2019\u00e9s membre. Com a\u00a0 Fundaci\u00f3 estem molt implicats en la participaci\u00f3 dels pacients, i a trav\u00e9s de la nostra relaci\u00f3 amb l\u2019associaci\u00f3 europea de malalties minorit\u00e0ries (EURORDIS) v\u00e0rem descobrir la figura del pacient expert dins els comit\u00e8s de l\u2019Ag\u00e8ncia Europea del Medicament (EMA), aix\u00ed que v\u00e0rem proposar a l\u2019EUPALS la designaci\u00f3 d\u2019aquesta figura per a que la ELA fos representada dins l\u2019EMA entre altres organismes europeus que regulen sobretot temes d\u2019investigaci\u00f3.<\/p>\n

–\u00a0 El Consell Consultiu de Pacients t\u00e9 un rol destacat actualment?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> No tant com ens agradaria. No \u00e9s una tasca f\u00e0cil ja que, com he dit abans, encara estem en ple proc\u00e9s de canvi i venim d\u2019un sistema molt paternalista i r\u00edgid. Crec que estem en proc\u00e9s d\u2019aprenentatge tots plegats, el Departament de Salut i les entitats de pacients anem treballant junts per ser m\u00e9s eficients i justos a l\u2019hora de millorar el sistema. Lo m\u00e9s important \u00e9s que el Consell Consultiu del Pacient \u00e9s un \u00f2rgan que ens permet seguir treballant en el canvi sobretot a nivell meso i macro que s\u00f3n els m\u00e9s dif\u00edcils.<\/p>\n

–\u00a0 Sobre quins grans eixos s\u2019articula l\u2019actuaci\u00f3 del Consell?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> El Consell Consultiu de Pacients funciona a trav\u00e9s de un plenari i d\u2019una comissi\u00f3 permanent. S\u2019organitzen reunions per tractar temes d\u2019inter\u00e8s i poder-los portar a debat. A banda, hi ha els consells t\u00e8cnics que treballen temes m\u00e9s concrets. Aquests solen tenir objectius concrets i per tant no es mantenen indefinidament. Actualment hi ha 9 consells t\u00e8cnics que treballen \u00e0mbits com la comunicaci\u00f3 global, l\u2019organitzaci\u00f3 de jornades, la gesti\u00f3 i qualitat, la formaci\u00f3 en seguretat dels pacients, la formaci\u00f3 en bio\u00e8tica en relaci\u00f3 amb l\u2019atenci\u00f3 sanit\u00e0ria, la relaci\u00f3 amb societats cient\u00edfiques i col\u00b7legis professionals, i TIC i comunicaci\u00f3.<\/p>\n

–\u00a0 Des de quan est\u00e0 present la Fundaci\u00f3 Miquel Valls en el Consell Consultiu de Pacients?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> Des dels seus inicis a l\u2019octubre del 2012, el nostre president va ser membre de l\u2019\u00f2rgan permanent, a m\u00e9s hem participat dels plenaris i la resat d\u2019accions sempre que ho hem considerat convenient i ens ho han demanat.<\/p>\n

<\/p>\n

Foto: Societat Catalana de Neurologia<\/em><\/h6>\n

–\u00a0 Quins han estat els principals objectius de la participaci\u00f3 de la Fundaci\u00f3 en el Consell?<\/em><\/p>\n

E.S.- Donar veu als afectats d\u2019ELA de Catalunya perqu\u00e8 es tingui en compte la seva situaci\u00f3 en tots els aspectes relacionats amb l\u2019atenci\u00f3 sanit\u00e0ria, i col\u00b7laborar en fomentar aquest canvi de model d\u2019atenci\u00f3 sanit\u00e0ria cap a un model m\u00e9s participatiu i per tant m\u00e9s centrat\u00a0 en resoldre les necessitats reals.<\/p>\n

–\u00a0 En quines accions o vies s\u2019haur\u00e0 d\u2019incidir m\u00e9s en un futur pr\u00f2xim pel que fa a la participaci\u00f3 dels pacients en l\u2019abordatge de l\u2019ELA?<\/em><\/p>\n

E.S.<\/em>– S\u2019hauria de seguir treballant perqu\u00e8 s\u2019instauri com a part del proc\u00e9s assistencial a tots els hospitals i de la mateixa manera els mecanismes de mesurament de l\u2019experi\u00e8ncia i dels resultats dels pacients (PREMs i PROMs), s\u00f3n una excel\u00b7lent auditoria per a garantir la qualitat assistencial i l\u2019equitat en l\u2019atenci\u00f3 que s\u2019ofereix en els diferents hospitals. Tamb\u00e9 s\u2019haurien d\u2019incloure els pacients en tots els comit\u00e8s on es decideixi qualsevol cosa relacionada amb l\u2019atenci\u00f3 del pacient o en la investigaci\u00f3 de la malaltia (comit\u00e8s de valoraci\u00f3 t\u00e8cnica, comit\u00e8s d\u2019\u00e8tica assistencial, comit\u00e8s d\u2019investigaci\u00f3, etc).<\/p>\n

–\u00a0 I pel que fa a la recerca, quin ha de ser el paper dels pacients?<\/em><\/p>\n

E.S.-<\/em> La recerca \u00e9s un m\u00f3n molt complex, mai les coses s\u00f3n blanques o negres, els matisos i la incertesa dels resultats fan que sigui molt dif\u00edcil prendre decisions. A m\u00e9s, els interessos i objectius dels qui investiguen a vegades no s\u00f3n \u00fanicament trobar una cura o un tractament, ja que els m\u00e8rits professionals o els beneficis econ\u00f2mics solen influir. Per tant, crec que la incorporaci\u00f3 dels pacients en la recerca pot incidir en dirigir la recerca cap a l\u2019\u00fanic objectiu que hauria de tenir, augmentant aix\u00ed la confian\u00e7a dels pacients en el sistema, a la vegada que tamb\u00e9 augmentant la confian\u00e7a dels professionals que han de prendre decisions, aquests es veurien recolzats pels afectats a l\u2019hora de regular la bascula dels guanys i les p\u00e8rdues.<\/p>\n

 <\/p>\n

Josefina Garc\u00eda Pastor, pacient d\u2019ELA<\/strong><\/h2>\n

\u201c\u00c9s important la tranquil\u00b7litat i l’assossec que ens pot donar veure que estem en primera l\u00ednia de sortida i d’arribada de la informaci\u00f3\u201d<\/strong><\/h3>\n

-\u00bfEls pacients d’ELA poden jugar un paper diferent o m\u00e9s actiu en els grups de treball en hospitals, centres de recerca o plataformes europees que tracten l’ELA?<\/em><\/p>\n

Josefina Garc\u00eda Pastor.-<\/em> Crec que si. A causa de la problem\u00e0tica d’aquesta afectaci\u00f3 \u00e9s important que no se’ns vegi com a mers pacients, sin\u00f3 que formem part activa dels diferents \u00e0mbits on es treballi amb l’ELA. La complexitat i la varietat amb la qual apareixen els s\u00edmptomes i el desenvolupament en cada un de nosaltres, ens fa veure que participar en un registre de dades a nivell m\u00e8dic podria ajudar a valoracions futures tenint en compte aportacions directes dels pacients.<\/p>\n

-Quina \u00e9s la seva experi\u00e8ncia en aquest sentit?<\/em><\/p>\n

J.G.P.-<\/em> De tots \u00e9s sabut que Bellvitge va comen\u00e7ar sent i segueix sent un punt de rellev\u00e0ncia pel que fa a l’atenci\u00f3 al pacient a hospitals, donant cabuda a l’atenci\u00f3 multidisciplin\u00e0ria, fet que despr\u00e9s s’ha anat estenent o implantant en altres centres hospitalaris. El que possiblement no \u00e9s tan sabut \u00e9s que des de fa un temps hi ha una estreta col\u00b7laboraci\u00f3 amb d\u2019altres hospitals. Com a malalta em sento reconfortada, hi ha un inter\u00e8s com\u00fa per part d\u2019un equip m\u00e8dic, s’interrelacionen. Estan pendents de nosaltres i de qualsevol novetat que pugui esdevenir. De fet formo part de la plataforma EUPALS<\/a> a nivell internacional i est\u00e0 sent molt enriquidor comprovar que tots tenim les mateixes inquietuds, els mateixos desafiaments, les mateixes necessitats i els mateixos desitjos d’unir tant les nostres experi\u00e8ncies com el coneixement i la investigaci\u00f3 dels grans professionals que ens envolten.<\/p>\n

<\/p>\n

-Vost\u00e8 participa activament a la plataforma EUPALS, com la definiria i en qu\u00e8 est\u00e0 consistint la seva participaci\u00f3 en la mateixa?<\/em><\/p>\n

J.G.P.<\/em>– Jo personalment he tingut dues trobades amb la plataforma EUPALS. Una d’elles va ser presencial al maig de l’any 2019 i l’altra online a causa de la pand\u00e8mia d’aquest any. Tamb\u00e9 hem contactat virtualment diverses vegades cada un de nosaltres explicant necessitats espec\u00edfiques de les zones on ens trobem i despr\u00e9s en conjunt tractem de proposar actuacions per part de les institucions o plantegem campanyes amb diferents propostes. Realment t’adones que estem a l’avantguarda de qualsevol tractament o assaig, estem al corrent de tot all\u00f2 que pot ser del nostre inter\u00e8s i al mateix temps els nostres professionals ho estan encara m\u00e9s.<\/p>\n

-La figura del pacient expert est\u00e0 guanyant rellev\u00e0ncia en diferents patologies, en el cas de l’ELA pot passar una cosa semblant?<\/em><\/p>\n

J.G.P.-<\/em>\u00a0<\/b><\/span>Pel que fa al pacient expert, en el cas de l\u2019ELA el que es pret\u00e9n \u00e9s guanyar aquesta rellev\u00e0ncia. \u00c9s al que estem cridats a que passi, amb tota la divulgaci\u00f3 que s’est\u00e0 fent a nivell de plataformes i fundacions particulars i tamb\u00e9 a nivell de centres m\u00e8dics. \u00c9s important la tranquil\u00b7litat i l’assossec que tot aix\u00f2 ens pot donar veient que estem en primera l\u00ednia de sortida i d’arribada de la informaci\u00f3.<\/p>\n

–<\/em><\/strong>Des del punt de vista dels pacients, quins elements o actuacions creu que s\u00f3n necess\u00e0ries per impulsar un avan\u00e7 en els tractaments i el coneixement general de la malaltia?<\/em><\/p>\n

J.G.P.-<\/em> Pel que fa als aven\u00e7os en la millora dels tractaments, jo diria que la veu d’un grup nombr\u00f3s tant de pacients com de personal facultatiu especialitzat \u00e9s important, s’enriqueix el coneixement dels experts al mateix temps que es milloren tractaments i creix la seva divulgaci\u00f3. Aix\u00f2 tamb\u00e9 fa que la veu arribi m\u00e9s lluny i a m\u00e9s llocs. Alhora el mateix temps, la informaci\u00f3 que es recull de tots els centres i de pacients a nivell internacional tamb\u00e9 far\u00e0 m\u00e9s f\u00e0cil a l’hora de determinar qu\u00e8 assajos o que plantejaments m\u00e8dics s’han d’adre\u00e7ar a un grup o altre de pacients amb uns valors d’afectaci\u00f3 diferents segons cada un d’ells.<\/p>\n

Per tant, crec que pert\u00e0nyer a aquestes plataformes \u00e9s summament positiu tant per a pacients com per al col\u00b7lectiu especialista. Donar a con\u00e8ixer certes restriccions que es fan a l’hora d’aplicar els assajos cl\u00ednics tamb\u00e9 \u00e9s important per a nosaltres, vam arribar a entendre i a no desesperar perqu\u00e8 uns s\u00ed i altres no. Aquesta manera de procedir s’est\u00e0 duent a terme en els nostres centres, que s\u00f3n molt correctes; hi ha llocs on no ho fan amb tanta claredat, i \u00e9s tasca dels facultatius traslladar-nos confian\u00e7a i tranquil\u00b7litat.<\/p>\n

 <\/p>\n

Comparteix aix\u00f2:<\/h3>