{"id":22660,"date":"2025-06-19T10:45:03","date_gmt":"2025-06-19T09:45:03","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=22660"},"modified":"2025-06-19T10:45:04","modified_gmt":"2025-06-19T09:45:04","slug":"la-investigacion-colaborativa-los-ensayos-clinicos-la-atencion-integral-y-el-despliegue-de-la-ley-ela-marcan-el-futuro-del-abordaje-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofica","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-investigacion-colaborativa-los-ensayos-clinicos-la-atencion-integral-y-el-despliegue-de-la-ley-ela-marcan-el-futuro-del-abordaje-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofica\/","title":{"rendered":"La investigaci\u00f3n colaborativa, los ensayos cl\u00ednicos, la atenci\u00f3n integral y el despliegue de la Ley ELA marcan el futuro del abordaje de la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica"},"content":{"rendered":"\n<p>El estado actual de la atenci\u00f3n integral a los pacientes; la actividad de las plataformas de investigaci\u00f3n colaborativa a nivel estatal y europeo que impulsan distintos ensayos cl\u00ednicos; el creciente protagonismo de aplicaciones, plataformas de telemedicina e innovadores dispositivos de comunicaci\u00f3n y el desarrollo de la llamada Ley ELA son los principales temas que se han tratado hoy en la jornada organizada por el Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) con motivo del D\u00eda Mundial de la ELA (s\u00e1bado 21 de junio).<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/bellvitgehospital.cat\/sites\/default\/files\/2025-06\/jornades_ELA_25_cat.pdf\">Pod\u00e9is ver aqu\u00ed el programa de la jornada<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/live\/zC5DteCM0xc\">Pod\u00e9is ver en este enlace el v\u00eddeo \u00edntegro de la jornada<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Dirigida a profesionales y pacientes, la jornada ha aglutinado en su programa todos los elementos y agentes que son relevantes para avanzar en el conocimiento de la enfermedad:<\/p>\n\n\n\n<ul><li>La investigaci\u00f3n colaborativa, tanto a nivel estatal, con el proyecto SEED-ALS, como europeo con la iniciativa PRECISION-ALS. Se trata de dos plataformas que apuestan de forma decidida por la cooperaci\u00f3n y la suma de esfuerzos entre centros y grupos de investigaci\u00f3n. El SEED-ALS re\u00fane a 27 grupos de investigaci\u00f3n de todo el estado, bajo el paraguas del Instituto de Salud Carlos III y una dotaci\u00f3n de 4 millones de euros. A escala europea, PRECISIONES ALS re\u00fane 9 grandes centros de investigaci\u00f3n de atenci\u00f3n e investigaci\u00f3n de la ELA, entre los que figura el Hospital Universitario de Bellvitge. Se trata de una plataforma innovadora e interactiva que pretende sumar a las fuerzas de la investigaci\u00f3n cl\u00ednica europea y aprovechar la potencia del <em>big data<\/em> y la Inteligencia Artificial (IA) para analizar grandes cantidades de datos recogidos de los pacientes.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/06\/WhatsApp-Image-2025-06-18-at-10.50.59-2.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-22657\" width=\"488\" height=\"326\"\/><\/figure>\n\n\n\n<ul><li>Los ensayos cl\u00ednicos, con modelos de \u00e9xito como los que han permitido confirmar los beneficios del f\u00e1rmaco Tofersen por ralentizar la evoluci\u00f3n de una variante gen\u00e9tica de la enfermedad, y que han propiciado su reciente inclusi\u00f3n en el cat\u00e1logo del sistema p\u00fablico de salud. En esta l\u00ednea, la Dra. M\u00f2nica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de Bellvitge e investigadora del IDIBELL, subraya el papel cada vez m\u00e1s relevante de la gen\u00e9tica: \u201ces muy importante conocer posibles pacientes portadores de alteraciones gen\u00e9ticas, porque estamos viendo que se convierten en dianas terap\u00e9uticas, con las cuales comenzamos a tener f\u00e1rmacos que ralentizan la evoluci\u00f3n de la enfermedad\u201d.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul><li>La coordinaci\u00f3n con la atenci\u00f3n primaria para conseguir una atenci\u00f3n integrada de los pacientes de ELA. Los profesionales de los \u00e1mbitos de primaria de la Metropolitana Sur han liderado un protocolo de forma coordinada con el Hospital Universitario de Bellvitge para mejorar el seguimiento de los pacientes de ELA en este territorio. &#8220;Debemos ser capaces de acercarnos desde el territorio y el terciarismo al domicilio, lograr una continuidad asistencial real con la mirada puesta en el paciente y la familia y extender los beneficios de poner en marcha con las asociaciones de pacientes plataformas como LINKELA, para alargar as\u00ed la supervivencia dando calidad de vida&#8221;, explica la Dra. Povedano.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/06\/WhatsApp-Image-2025-06-18-at-09.58.23-4.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-22658\" width=\"503\" height=\"336\"\/><\/figure>\n\n\n\n<ul><li>El desarrollo de la Ley ELA, innovadora en el \u00e1mbito de las enfermedades neurodegenerativas y que debe permitir dar un salto adelante cualitativo en el cuidado del paciente y de la familia, que en muchas ocasiones es tambi\u00e9n quien hasta ahora cuida de la persona afectada de ELA. En opini\u00f3n de la Dra. Povedano, &#8220;si somos capaces de trabajar todos en esta direcci\u00f3n e implementar todo lo que prev\u00e9 la ley tendremos un modelo de \u00e9xito, innovador y referente a nivel europeo, porque no creo que lo haya ning\u00fan otro pa\u00eds europeo que tenga una ley de este tipo&#8221;.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul><li>Por \u00faltimo, una \u00faltima mesa se centra en los nuevos dispositivos m\u00e9dicos, tecnol\u00f3gicos y de inteligencia artificial capaces de mejorar la calidad de vida de los pacientes, como un <em>joystick<\/em> bucal, un lector ocular de \u00faltima generaci\u00f3n y la utilizaci\u00f3n de la inteligencia artificial para identificar de forma precoz la afectaci\u00f3n bulbar en la ELA.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>La jornada est\u00e1 organizada por la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Servicio de Neurolog\u00eda del HUB, con la colaboraci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls. Con un modelo consolidado de atenci\u00f3n integral y multidisciplinar, coordinado con la atenci\u00f3n primaria, la UFMM es un referente a nivel catal\u00e1n, estatal y europeo en el abordaje de la ELA. Por ahora trata a unas 300 personas con ELA de las aproximadamente 400 que hay en toda Catalu\u00f1a.<\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-22660\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-investigacion-colaborativa-los-ensayos-clinicos-la-atencion-integral-y-el-despliegue-de-la-ley-ela-marcan-el-futuro-del-abordaje-de-la-esclerosis-lateral-amiotrofica\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-22660\" class=\"share-twitter sd-button share-icon 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