{"id":22656,"date":"2025-06-19T10:37:36","date_gmt":"2025-06-19T09:37:36","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=22656"},"modified":"2025-06-19T10:37:37","modified_gmt":"2025-06-19T09:37:37","slug":"la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/","title":{"rendered":"La recerca col\u00b7laborativa, els assajos cl\u00ednics, l\u2019atenci\u00f3 integral i el desplegament de la Llei ELA marquen el futur de l\u2019abordatge de l\u2019esclerosi lateral amiotr\u00f2fica"},"content":{"rendered":"\n<p>L\u2019estat actual de\u00a0 l\u2019atenci\u00f3 integral als pacients; l\u2019activitat de les plataformes de recerca col\u00b7laborativa a nivell estatal i europeu que impulsen diferents assajos cl\u00ednics; el creixent protagonisme de aplicacions, plataformes de telemedicina i innovadors dispositius de comunicaci\u00f3 i el desenvolupament de l\u2019anomenada Llei ELA han estat alguns dels principals temes que s&#8217;han tractat a una jornada organitzada per l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) amb motiu del Dia Mundial de l\u2019ELA (dissabte 21 de juny).<\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/bellvitgehospital.cat\/sites\/default\/files\/2025-06\/jornades_ELA_25_cat.pdf\">Vegeu aqu\u00ed el programa de la jornada<\/a><\/p>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/live\/zC5DteCM0xc\">Vegeu aqu\u00ed el v\u00eddeo \u00edntegre de la jornada<\/a><\/p>\n\n\n\n<p>Adre\u00e7ada a professionals i pacients, la jornada ha aglutinat en el seu programa tots els elements i els agents que s\u00f3n rellevants per avan\u00e7ar en el coneixement de la malaltia:<\/p>\n\n\n\n<ul><li>La recerca col\u00b7laborativa, tant a nivell estatal, amb el projecte SEED-ALS, com europeu amb la iniciativa PRECISION-ALS. Es tracta de dues plataformes que aposten per forma decidida per la cooperaci\u00f3 i la suma d\u2019esfor\u00e7os entre centres i grups de recerca. El SEED-ALS aplega 27 grups de recerca de tot l\u2019estat, sota el paraig\u00fces de l\u2019Instituto de Salud Carlos III i una dotaci\u00f3 de 4 milions d\u2019euros. A escala europea, PRECISIONS ALS aplega 9 grans centres de recerca d\u2019atenci\u00f3 i recerca de l\u2019ELA, entre els quals figura l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge. Es tracta d\u2019una plataforma innovadora i interactiva que pret\u00e9n sumar les forces de la recerca cl\u00ednica europea i aprofitar la pot\u00e8ncia del\u00a0<em>bigdata<\/em>\u00a0i la Intel\u00b7lig\u00e8ncia Artificial (IA) per analitzar grans quantitats de dades recollides dels pacients.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/06\/WhatsApp-Image-2025-06-18-at-10.50.59-2.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-22657\" width=\"466\" height=\"311\"\/><\/figure>\n\n\n\n<ul><li>Els assajos cl\u00ednics, amb models d\u2019\u00e8xit com els que han perm\u00e8s confirmar els beneficis del f\u00e0rmac Tofersen per alentir l\u2019evoluci\u00f3 d\u2019una variant gen\u00e8tica de la malaltia, i que han propiciat la seva recent inclusi\u00f3 en el cat\u00e0leg del sistema p\u00fablic de salut. En aquesta l\u00ednia, la Dra. M\u00f2nica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del Servei de Neurologia de l\u2019Hospital de Bellvitge i investigadora de l\u2019IDIBELL, subratlla el paper cada vegada m\u00e9s rellevant de la gen\u00e8tica: \u201c\u00e9s molt important con\u00e8ixer possibles pacients portadors d\u2019alteracions gen\u00e8tiques, perqu\u00e8 estem veient que es converteixen en dianes terap\u00e8utiques, com \u00e9s el cas del SOD1, amb les quals comencem a tenir f\u00e0rmacs amb un efecte alentidor de la malaltia\u201d.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul><li>La coordinaci\u00f3 amb l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria per assolir una atenci\u00f3 integrada dels pacients d\u2019ELA. Els professionals dels \u00e0mbits de prim\u00e0ria de la <strong>Metropolitana Sud\u00a0<\/strong>han liderat un protocol de manera coordinada amb l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge per millorar el seguiment dels pacients d\u2019ELA en aquest territori. \u201cHem de ser capa\u00e7os d\u2019apropar-nos des del territori i el terciarisme al domicili, assolir una continu\u00eftat assistencial real amb la mirada posada en el pacient i la fam\u00edlia i estendre els beneficis de posar en marxa amb les associacions de pacients plataformes com LINKELA, per allargar aix\u00ed la superviv\u00e8ncia donant qualitat de vida\u201d, explica la Dra. Povedano.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/06\/WhatsApp-Image-2025-06-18-at-09.58.23-4.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-22658\" width=\"477\" height=\"318\"\/><\/figure>\n\n\n\n<ul><li>El desenvolupament de la Llei ELA, innovadora en l\u2019\u00e0mbit de les malalties neurodegeneratives i que ha de permetre fer un salt endavant qualitatiu en la cura del pacient i de la fam\u00edlia, que moltes ocasions \u00e9s tamb\u00e9 qui fins ara t\u00e9 cura de la persona afectada d\u2019ELA. En opini\u00f3 de la Dra. Povedano, \u201csi som capa\u00e7os de treballar tots plegats en aquesta direcci\u00f3 i implementar tot el que preveu la llei tindrem un model d\u2019\u00e8xit, innovador i referent a nivell europeu, perqu\u00e8 no crec que ho hagi cap altre pa\u00eds europeu que tingui una llei d\u2019aquest tipus\u201d.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<ul><li>Per \u00faltim, una darrera taula se centra en els nous dispositius m\u00e8dics, tecnol\u00f2gics i d\u2019intel\u00b7lig\u00e8ncia artificial capa\u00e7os de millorar la qualitat de vida dels pacients, com ara un <em>joystick <\/em>bucal, un lector ocular de darrera generaci\u00f3 i la utilitzaci\u00f3 de la intel\u00b7lig\u00e8ncia artificial per identificar de forma preco\u00e7 l\u2019afectaci\u00f3 bulbar a l\u2019ELA.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p>La jornada ha estat organitzada per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) del Servei de Neurologia de l\u2019HUB, amb la col\u00b7laboraci\u00f3 de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls. Amb un model consolidat d\u2019atenci\u00f3 integral i multidisciplin\u00e0ria, coordinat amb el l\u2019atenci\u00f3 prim\u00e0ria, la UFMM \u00e9s un referent a nivell catal\u00e0, estatal i europeu en l\u2019abordatge de l\u2019ELA. Ara per ara tracta unes 300 persones amb ELA de les aproximadament 400 que hi ha a tot Catalunya.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-22656\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-22656\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-22656\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019estat actual de\u00a0 l\u2019atenci\u00f3 integral als pacients; l\u2019activitat de les plataformes de recerca col\u00b7laborativa a nivell estatal i europeu que impulsen diferents assajos cl\u00ednics; el creixent protagonisme de aplicacions, plataformes de telemedicina i innovadors dispositius de comunicaci\u00f3 i el desenvolupament &hellip; <a href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/\">Continua llegint <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-22656\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-22656\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-22656\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-recerca-collaborativa-els-assajos-clinics-latencio-integral-i-el-desplegament-de-la-llei-ela-marquen-el-futur-de-labordatge-de-lesclerosi-lateral-amiotrofica\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[56],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22656"}],"collection":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=22656"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22656\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":22659,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/22656\/revisions\/22659"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=22656"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=22656"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=22656"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}