{"id":21822,"date":"2025-05-22T12:44:10","date_gmt":"2025-05-22T11:44:10","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=21822"},"modified":"2025-05-23T12:57:09","modified_gmt":"2025-05-23T11:57:09","slug":"del-aniversario-de-los-primeros-20-anos-la-creu-de-sant-jordi-y-un-crecimiento-compartido","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/del-aniversario-de-los-primeros-20-anos-la-creu-de-sant-jordi-y-un-crecimiento-compartido\/","title":{"rendered":"Del aniversario de los primeros 20 a\u00f1os, la Creu de Sant Jordi y un crecimiento compartido"},"content":{"rendered":"\n<p><strong>Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls y Hospital de Bellvitge, una suma que multiplica desde hace dos d\u00e9cadas<\/strong><\/p>\n\n\n\n<p>La Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls est\u00e1 de doble celebraci\u00f3n. Llega a sus primeros 20 a\u00f1os de vida, que coinciden adem\u00e1s con la concesi\u00f3n de la Creu de Sant Jordi de la Generalitat. La Fundaci\u00f3n y la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Servicio de Neurolog\u00eda del Hospital de Bellvitge se conocieron en 2006 y desde entonces no han hecho otra cosa que fortalecer v\u00ednculos para mejorar la atenci\u00f3n a las personas con ELA. Ambas han crecido juntas hasta convertirse en un t\u00e1ndem de referencia. La Dra. M\u00f2nica Povedano y Esther Sell\u00e9s, directora general de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls, han vivido juntas estas dos d\u00e9cadas que repasan en esta conversaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/05\/Xerrada-Povedano-Selles_250513_12_baixa.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-21816\" width=\"586\" height=\"391\"\/><figcaption><em>Esther Sell\u00e9s y la Dra. M\u00f2nica Povedano, m\u00e1s de 15 a\u00f1os de colaboraci\u00f3n.<\/em><\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n<ul><li><em>\u00bfRec<\/em>o<em>rd\u00e1is c\u00f3mo os conocist\u00e9is, c\u00f3mo fue el primer contacto con la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls?<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f2nica Povedano.-<\/strong> Pues en una visita que nos hizo la fundaci\u00f3n. Un d\u00eda aparecieron su presidente, Enric Valls, y una trabajadora social&#8230; Entonces yo era una neurofisi\u00f3loga en el grupo que lideraba mi mentor, el Dr. Mart\u00ednez Matos.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.-<\/strong> Recuerdo que desde el principio vimos que solos no pod\u00edamos ir, y lo primero que me encarg\u00f3 Enric fue sacar una lista de neur\u00f3logos de Catalu\u00f1a al Colegio de M\u00e9dicos. Enviamos un correo a todo el mundo y nos respondi\u00f3 muy poca gente\u2026<\/p>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f3nica Povedano.-<\/strong> Yo ven\u00eda de una experiencia en Estados Unidos, donde la integraci\u00f3n de las asociaciones y de los pacientes en la asistencia era habitual. Y es m\u00e1s, en el mundo de la ELA se hace un simposio mundial liderado por una alianza constituida por asociaciones de pacientes. el cl\u00ednico y el de la asociaci\u00f3n. Entonces, cuando nos conocimos, dijimos: no vamos a inventar nada, sino que vamos a copiar modelos de \u00e9xito que ya existen.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>Pero el sistema aqu\u00ed no estaba preparado&#8230;<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f2nica Povedano.- <\/strong>En un sistema de salud totalmente p\u00fablico, el trabajo conjunto con una entidad privada chirriaba.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.-<\/strong> Nosotros fuimos la primera entidad privada que firmaba un convenio con un hospital del CS. Corr\u00eda el a\u00f1o 2009, fuimos pioneros. La Fundaci\u00f3n Miquel Valls se crea a nivel legal en marzo de 2005, pero empieza a trabajar en octubre de 2005. Enric es el fundador y yo la primera trabajadora. Entonces debi\u00f3 de ser en 2006 cuando contactamos con Bellvitge y empezamos ya a encontrar sinergias, a ayudarnos, a compartir informaci\u00f3n para ayudar mejor al enfermo. Empezamos a colaborar mucho antes de tener firmado el primer convencio, para lo que faltaban todav\u00eda tres a\u00f1os. osa la hac\u00edamos sin tener a\u00fan este convenio firmado.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>Habl\u00e1bais antes de comenzar de unas primeras colaboraciones casi clandestinas&#8230;<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f2nica Povedano.-<\/strong> S\u00ed, claro, porque nos acompa\u00f1aban en las consultas como trabajadora social y despu\u00e9s como terapia ocupacional&#8230; Y la psic\u00f3loga no s\u00e9 si ya estaba o entr\u00f3 m\u00e1s tarde. Enseguida vimos el valor a\u00f1adido que daban a nuestras consultas y que el sistema no estaba preparado para asumirlo. Entonces no exist\u00edan planes de salud centrados en el paciente, pero nosotros ya trabaj\u00e1bamos con un modelo centrado en el paciente y la familia, ya trabaj\u00e1bamos en cronicidad. De hecho, Esther t\u00fa estuviste como trabajadora social aqu\u00ed en Bellvitge&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.- <\/strong>Si, estuve un tiempo; despu\u00e9s estuve tambi\u00e9n en Sant Pau, antes de empezar a encargarme m\u00e1s de toda la gesti\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f3nica Povedano.- <\/strong>En aquella \u00e9poca llegamos a ir a prestar atenci\u00f3n a domicilios.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.- <\/strong>Exacto y esto contribuy\u00f3 a consolidar una uni\u00f3n muy especial. Como nosotros hac\u00edamos visitas a los domicilios y desde el hospital M\u00f3nica y su equipo tambi\u00e9n se acercaron tambi\u00e9n a los domicilios, generamos algo que ten\u00eda mucho valor y por eso cada vez fueron viniendo m\u00e1s pacientes aqu\u00ed&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f3nica Povedano.- <\/strong>Y acabamos generando la unidad con m\u00e1s pacientes de Catalu\u00f1a y hoy en d\u00eda de Espa\u00f1a. Bueno, no s\u00e9 si la Paz tiene m\u00e1s&#8230; El caso es que \u00edbamos a los domicilios con Sara Borrell, la trabajadora social. A veces hab\u00edamos ido a las 7 de la tarde, seg\u00fan nos ped\u00eda. Todo esto nos hizo ver necesidades que despu\u00e9s hemos ido implementando. Es decir, todo el plan de atenci\u00f3n domiciliaria que se ha realizado en MetroSud tiene un punto de partida, nacido de un trabajo que hemos hecho conjuntamente con la fundaci\u00f3n. Y lo que m\u00e1s me sorprende es que el paciente desgraciadamente muere y las notas de agradecimiento de las familias son alucinantes.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/05\/Xerrada-Povedano-Selles_250513_01_baixa.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-21817\" width=\"621\" height=\"414\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.- <\/strong>Porque creo que hemos entendido que la persona no se puede dividir en un lado sanitario y otro social, que la persona es todo debe cuidarse desde una perspectiva integral, y m\u00e1s en una enfermedad que no se puede curar. A pesar de todo lo que usted investiga y trabaja para encontrar el cuidado, para que se alargue al m\u00e1ximo la supervivencia, desgraciadamente no tenemos un tratamiento para la enfermedad. Entonces, hemos entendido que la persona es el centro y nos hemos movido todos en torno a las familias. Todo esto hemos conseguido con este trabajo conjunto que hemos hecho y es un modelo que ahora todo el mundo ve como muy obvio.<\/p>\n\n\n\n<p>De hecho, otra cosa que ha sido muy positiva es que toda la incidencia pol\u00edtica con las instituciones que hemos tenido nosotros tambi\u00e9n le ha servido a vosotros, pero a la vez todo su peso institucional tambi\u00e9n nos ha abierto caminos a nosotros. Hemos ido de la mano y de esta forma en ocasiones hemos conseguido hacer m\u00e1s fuerza ante las administraciones.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>Y c\u00f3mo han cambiado las cosas desde aquel primer convenio de colaboraci\u00f3n entre la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls y el Hospital de Bellvitge&#8230;<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.- <\/strong>El trabajo con su equipo, M\u00f2nica, Bellvitge, nos dio una fuerza que nos posicion\u00f3, y contribuy\u00f3 a que otros hospital se a\u00f1adan esto nos dio fuerza. El hecho de que una entidad de pacientes estuviera dentro del hospital recibi\u00f3 cr\u00edticas y t\u00fa aguantaste presiones, y fue duro, \u00bfno?<\/p>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f2nica Povedano.<\/strong>&#8211; S\u00ed, el camino no ha sido f\u00e1cil, porque desde el punto de vista de los profesionales m\u00e9dicos tener una asociaci\u00f3n trabajando contigo no se entend\u00eda. Aguantamos porque creemos. Despu\u00e9s, hemos crecido con vosotros, y debe destacarse que hemos colaborado no s\u00f3lo en la atenci\u00f3n al paciente, sino que tambi\u00e9n nos ha ayudado a crecer porque nos ha financiado contratos con neur\u00f3logos, equipamiento, proyectos de investigaci\u00f3n&#8230; Y hemos demostrado al sistema que funcionamos, poniendo en marcha un modelo, bajo mi punto de vista, de \u00e9xito.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.- <\/strong>Siempre hemos dicho que la unidad de Bellvitge, con M\u00f2nica al frente, tiene un gran valor humano, que es lo que nosotros busc\u00e1bamos. Cuando no podemos curar, debemos cuidarlo, pero a la vez tambi\u00e9n aportando conocimiento cient\u00edfico, t\u00e9cnico, y profesional tambi\u00e9n. Con los recursos que hemos tenido, hemos intentado estar siempre donde m\u00e1s nos ha necesitado, y esto ha generado tambi\u00e9n que vosotros tambi\u00e9n est\u00e9 cuando nosotros le necesitamos. Y creo que tambi\u00e9n es importante recordar el apoyo que hemos tenido de las gerencias: Albert Salazar, que era cuando firmamos con Bellvitge, despu\u00e9s cuando lo hicimos con Sant Pau y despu\u00e9s con Vall d&#8217;Hebron; Xavier Corbella, Montserrat Figuerola, Encarna Grifell y ahora la Dra. Capdevila.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/05\/Xerrada-Povedano-Selles_250513_04_b.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-21818\" width=\"570\" height=\"380\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f2nica Povedano.- <\/strong>Es cierto que los convenios han evolucionado, y ahora ya no se realizan \u00fanicamente desde un punto de vista asistencial sino que tambi\u00e9n apoyan la innovaci\u00f3n a trav\u00e9s de plataformas como es LINKELA.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.- <\/strong>D\u00e9jame decir que nuestra relaci\u00f3n personal ha sido muy importante. Ha sido una relaci\u00f3n de respeto absoluto, de confianza absoluta, de querer lo mismo y eso creo que tambi\u00e9n lo transmitimos. Cuando vamos a alg\u00fan sitio enseguida se ve que buscamos un bien para el paciente desde el punto de vista asistencial o de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n<p>Y otra cosa en la que creo que estar\u00e1s muy de acuerdo conmigo, M\u00f3nica: creo que el modelo que hemos generado e impulsado y que hemos llevado despu\u00e9s a la administraci\u00f3n p\u00fablica, est\u00e1 ayudando y ayudar\u00e1 a muchas otras enfermedades parecidas a la ELA o minoritarias, porque con pocos enfermos puedes crear un modelo replicable en otras patolog\u00edas<\/p>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f2nica Povedano.- <\/strong>En la unidad multidisciplinar llevamos personas con ELA y otras patolog\u00edas neurodegenerativas, que nos piden estar en la unidad por la manera en que atendemos a los enfermos desde el punto de vista sanitario en salud y el psicosocial, y de terapia ocupacional. Creo que son modelos que deben servir de aprendizaje para replicar en otras patolog\u00edas.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.-<\/strong> Y un buen ejemplo de ello es la ley ELA, que se llama as\u00ed, pero no s\u00f3lo es para la ELA, sino para todas las patolog\u00edas que generan una situaci\u00f3n similar. Todas aquellas personas que padecen enfermedades que llevan a situaciones similares deben recibir un tratamiento similar y eso lo dice la ley ELA. Y t\u00fa eres part\u00edcipe de esta ley&#8230;<\/p>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f2nica Povedano.- <\/strong>S\u00ed, y ahora me toca ahora participar en el real decreto y el reglamento. Gracias al impulso y financiaci\u00f3n de la Fundaci\u00f3n Miquel Valls tenemos una plataforma de atenci\u00f3n de telemedicina para los pacientes de ELA. Es la \u00fanica en Espa\u00f1a y esto nos ha permitido estar en proyectos europeos con otros pa\u00edses como Inglaterra o Irlanda o Suecia y Alemania que ya tienen estas plataformas.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.- <\/strong>La Fundaci\u00f3n hizo una apuesta econ\u00f3mica para salir adelante LINKELA. Recuerdo que t\u00fa tuviste la idea, M\u00f3nica, lo ten\u00edas muy claro, pero no ten\u00edas el apoyo, puede que tu alrededor no estaba todav\u00eda alineado en este objetivo. \u00bfY entonces qu\u00e9 hicimos? Pues avanzar por la derecha y ayudarte a hacerlo. T\u00fa y yo ya nos hemos encontrado diciendo en alguna reuni\u00f3n: si no nos ayuda lo haremos igualmente, y cuando lo desee, se lo regalaremos. Ahora es propiedad de la Fundaci\u00f3n, pero pasar\u00e1 a ser propiedad del hospital y nosotros nos desvincularemos totalmente.<\/p>\n\n\n\n<ul><li><em>Desde la vertiente de los deseos, \u00bfque es lo espera en futuro a corto o medio plazo?<\/em><\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.-<\/strong> Nosotros esperamos, primero, que se encuentre la cura para la ELA, como es obvio. Aunque continuaremos trabajando la parte asistencial y la mejora de la calidad de vida de las personas, creemos que ahora es el momento de dar impulso a la investigaci\u00f3n. T\u00fa est\u00e1s en un muy buen momento, tienes muy buenos colaboradores y tiene proyectos muy buenos que pueden conseguir muy buenos resultados de cara a encontrar un tratamiento o un cuidado para la enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>M\u00f3nica Povedano.-<\/strong> Y nosotros ahora esperamos que se siga en la parte asistencial como hasta ahora, porque pensamos que podemos ser pioneros, con vuestra ayuda. En cuanto a la investigaci\u00f3n se debe decir que su apoyo nos ha permitido pedir proyectos y que ahora tengamos una Ramon Areces, un FIS, una Miguel Servet&#8230; Conf\u00edo en seguir manteniendo esta relaci\u00f3n: una fundaci\u00f3n ayudando a un equipo asistencial y de investigaci\u00f3n, trabajando conjuntamente con un objetivo com\u00fan y con esta sinergia que es lo que hace que tenga. A lo largo de los a\u00f1os hemos conseguido sumar nuevos tener aliados: la Fundaci\u00f3n Luzon, la Fundaci\u00f3n La Caixa, Swim for ELA y nos da igual quien tenga el protagonismo, lo importante es que nos ayuden. Y por cierto, enhorabuena por la Creu de Sant Jordi.<\/p>\n\n\n\n<p><strong>Esther Sell\u00e9s.- <\/strong>\u00a1Muchas gracias, este jueves es el acto de entrega!<\/p>\n\n\n\n<p><em>Nota: La entrevista se realiz\u00f3 d\u00edas antes<\/em> <a href=\"https:\/\/x.com\/fmiquelvalls\/status\/1923367278743109714\">del acto de entrega de la Creu de Sant Jordi<\/a><\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-21822\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/del-aniversario-de-los-primeros-20-anos-la-creu-de-sant-jordi-y-un-crecimiento-compartido\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-21822\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/del-aniversario-de-los-primeros-20-anos-la-creu-de-sant-jordi-y-un-crecimiento-compartido\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-21822\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/del-aniversario-de-los-primeros-20-anos-la-creu-de-sant-jordi-y-un-crecimiento-compartido\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/del-aniversario-de-los-primeros-20-anos-la-creu-de-sant-jordi-y-un-crecimiento-compartido\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/del-aniversario-de-los-primeros-20-anos-la-creu-de-sant-jordi-y-un-crecimiento-compartido\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls y Hospital de Bellvitge, una suma que multiplica desde hace dos d\u00e9cadas La Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls est\u00e1 de doble celebraci\u00f3n. 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