La ELA y la Enfermedad de la Motoneurona<\/strong><\/p>\nLa Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA) y otras enfermedades de la motoneurona (MM) relacionadas son patolog\u00edas neurodegenerativas que afectan a las neuronas motoras del cerebro, tronco encef\u00e1lico y m\u00e9dula espinal. \u00c9stas son las c\u00e9lulas encargadas de transmitir la orden del movimiento voluntario del cerebro a los m\u00fasculos. Con una esperanza de vida de 2 a 5 a\u00f1os desde el diagn\u00f3stico, la enfermedad actualmente no tiene cura y todav\u00eda no se dispone de ning\u00fan tratamiento que permita detener el proceso degenerativo. Los pacientes presentan atrofia muscular que avanza provocando par\u00e1lisis progresiva y que en muchos casos termina en par\u00e1lisis total. Aparte de la autonom\u00eda motora, la capacidad de habla, degluci\u00f3n y respiraci\u00f3n tambi\u00e9n se ven afectadas. La persona afectada es plenamente consciente de su situaci\u00f3n y del proceso evolutivo de la enfermedad.<\/p>\n
La ELA\/MM afecta principalmente a personas de entre los 40 y los 70 a\u00f1os de edad pero tambi\u00e9n se produce en personas m\u00e1s j\u00f3venes o personas de edad m\u00e1s avanzada. Se estiman en unas 400 las personas afectadas en Catalu\u00f1a. El 90-95% de los casos de ELA\/MM son considerados casos espor\u00e1dicos, en los que la enfermedad aparece aparentemente al azar, mientras que el 5-10% restante es de origen familiar y hereditario.<\/p>\n
La atenci\u00f3n a los pacientes de ELA va dirigida a aliviar los s\u00edntomas de la enfermedad y mejorar su calidad de vida y la de sus familias. Cabe destacar que varios estudios publicados han venido demostrando desde hace a\u00f1os que la atenci\u00f3n integral y multidisciplinaria, como la que ofrecen las Unidades Funcionales por parte de un equipo de profesionales especializados en la enfermedad, mejora la calidad de vida de las personas afectadas de ELA\/MM y de sus familias, hasta el punto de contribuir a alargar la esperanza de vida de los pacientes.<\/p>\n
Las Unidades Funcionales de ELA \/ MM y la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls<\/strong><\/p>\nEn las Unidades Funcionales de ELA\/MM del Hospital de Bellvitge y el Hospital del Mar trabajan de manera multidisciplinar diferentes profesionales m\u00e9dicos (neur\u00f3logos, neum\u00f3logos, nutricionistas y dietistas, m\u00e9dicos rehabilitadores, fisioterapeutas respiratorios, enfermeros, entre otros) conjuntamente con los profesionales psicosociales de la Fundaci\u00f3n Catalana de ELA Miquel Valls (trabajadora social, terapeuta ocupacional y psic\u00f3loga).<\/p>\n
Esta coordinaci\u00f3n entre equipo m\u00e9dico de cada Unidad y la Fundaci\u00f3n da al paciente ya sus familiares un abordaje profesional en todas las especialidades que necesita este tipo de enfermedad, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados y reducir desplazamientos (ya que en este tipo de Unidades se pasa consulta con todos los profesionales mencionados en una ma\u00f1ana o tarde). Tambi\u00e9n se mejora la toma de decisiones, tanto del paciente como del equipo, en el momento adecuado; aumenta la colaboraci\u00f3n entre instituciones y, finalmente y muy importante, se consigue que la persona afectada de ELA \/ MM y su familia se sientan acompa\u00f1ados profesionalmente en todo el duro proceso que conlleva este tipo de enfermedad.<\/p>\n
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