L\u2019ELA i la Malaltia de la Motoneurona<\/strong><\/p>\nL\u2019Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica (ELA) i altres malalties de la motoneurona (MM) relacionades, s\u00f3n patologies neurodegeneratives que afecten les neurones motores del cervell, tronc encef\u00e0lic i medul\u00b7la espinal. Aquestes s\u00f3n les c\u00e8l\u00b7lules encarregades de transmetre l\u2019ordre del moviment voluntari del cervell als m\u00fasculs. Amb una esperan\u00e7a de vida de 2 a 5 anys des del diagn\u00f2stic, la malaltia actualment no t\u00e9 cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el proc\u00e9s degeneratiu. Els pacients presenten atrofia muscular que avan\u00e7a provocant par\u00e0lisi progressiva i que en molts casos acaba en par\u00e0lisi total. A banda de l\u2019autonomia motora, la capacitat de parla, degluci\u00f3 i respiraci\u00f3 tamb\u00e9 es veuen afectades. La persona afectada es plenament conscient de la seva situaci\u00f3 i del proc\u00e9s evolutiu de la malaltia.<\/p>\n
L\u2019ELA\/MM afecta principalment a persones d\u2019entre els 40 i els 70 anys d\u2019edat per\u00f2 tamb\u00e9 es produeix en persones m\u00e9s joves o persones d\u2019edat m\u00e9s avan\u00e7ada. S\u2019estimen en unes 400 les persones afectades a Catalunya. El 90-95% dels casos d’ELA\/MM s\u00f3n considerats casos espor\u00e0dics, en els quals la malaltia apareix aparentment a l’atzar, mentre que el 5-10% restant \u00e9s[DCL(2]\u00a0 d\u2019origen familiar i hereditari.<\/p>\n
L\u2019atenci\u00f3 als pacients d’ELA va dirigida a alleujar els s\u00edmptomes de la malaltia i a millorar la seva qualitat de vida i la de les seves fam\u00edlies. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l’atenci\u00f3 integral i multidisciplin\u00e0ria, donada a les Unitats Funcionals per part d\u2019un equip de professionals especialitzats en la malaltia, millora la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA\/MM i a les seves fam\u00edlies, fins al punt de contribuir a allargar l\u2019esperan\u00e7a de vida dels pacients.<\/p>\n
Les Unitats Funcionals d\u2019ELA\/MM i la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls<\/strong><\/p>\nA les Unitats Funcionals d\u2019ELA\/MM de l\u2019Hospital de Bellvitge i l\u2019Hospital del Mar[DCL(3]\u00a0 treballen de manera multidisciplin\u00e0ria diferents professionals m\u00e8dics (neur\u00f2legs, pneum\u00f2legs, nutricionistes i dietistes, metges rehabilitadors, fisioterapeutes respiratoris, infermers, entre d\u2019altres) conjuntament amb els professionals psicosocials de la Fundaci\u00f3 Catalana d\u2019ELA Miquel Valls (treballadora social, terapeuta ocupacional i psic\u00f2loga).<\/p>\n
Aquesta coordinaci\u00f3 entre equip m\u00e8dic de cada Unitat i la Fundaci\u00f3 dona al pacient i als seus familiars un abordatge professional en totes les especialitats que necessita aquest tipus de malaltia, amb l\u2019objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats i \u00a0reduir despla\u00e7aments (ja que en aquest tipus d\u2019Unitats es passa consulta amb tots els professionals esmentats en un mat\u00ed o tarda). Tamb\u00e9 es millora la presa de decisions, tant del pacient com de l\u2019equip, en el moment adequat; augmenta la col\u00b7laboraci\u00f3 entre institucions i, finalment i molt important, s\u2019aconsegueix que la persona afectada d\u2019ELA\/MM i la seva fam\u00edlia es sentin acompanyats professionalment en tot el dur proc\u00e9s que comporta aquest tipus de malaltia.<\/p>\n
![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2019\/06\/jornada_ela_19.jpg\")
<\/p>\n