{"id":2013,"date":"2019-05-10T11:28:31","date_gmt":"2019-05-10T10:28:31","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=2013"},"modified":"2019-05-10T11:28:31","modified_gmt":"2019-05-10T10:28:31","slug":"un-mapa-de-cuidados-para-mejorar-la-atencion-de-la-ela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/un-mapa-de-cuidados-para-mejorar-la-atencion-de-la-ela\/","title":{"rendered":"Un Mapa de Cuidados para mejorar la atenci\u00f3n de la ELA"},"content":{"rendered":"

Establecer un marco de trabajo de referencia que describe las necesidades de cuidados en cada una de las etapas de la ELA para alcanzar un modelo de atenci\u00f3n que mejore la respuesta a la enfermedad m\u00e1s all\u00e1 de criterios exclusivamente asistenciales. Este es el principal objetivo del primer Mapa de Cuidados de la ELA, que ha elaborado la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n<\/a> con la participaci\u00f3n de expertos y pacientes.<\/p>\n

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Las diferentes etapas que identifican al trabajo son la prevenci\u00f3n; el prediagn\u00f3stico, el diagn\u00f3stico, la evoluci\u00f3n, la fase final y el duelo. La ruta describe los componentes en los que se puede intervenir para mejorar la asistencia y se proponen \u00e1reas de mejora en cada una de las fases de evoluci\u00f3n de la enfermedad como por ejemplo, mejorar la formaci\u00f3n de profesionales en la detecci\u00f3n y manejo de los s\u00edntomas iniciales; estandarizar criterios para el diagn\u00f3stico; realizar una comunicaci\u00f3n correcta de la enfermedad; asegurar que el paciente reciba consejo gen\u00e9tico y acceso a una Unidad de ELA; codise\u00f1o con el paciente de un Plan Individualizado de Atenci\u00f3n; agilizar el acceso a las prestaciones sociales y ayudas; t\u00e9cnicas necesarias; ofrecer un mayor apoyo emocional a familiares y cuidadores; mejorar la calidad de los servicios de urgencias o garantizar el acceso a cuidados paliativos domiciliarios en todas las comunidades aut\u00f3nomas.<\/p>\n

Metodolog\u00eda<\/strong><\/p>\n

Para la realizaci\u00f3n del Mapa de Cuidados de la ELA, se realiz\u00f3 una revisi\u00f3n previa de las gu\u00edas y estrategias existentes en Espa\u00f1a; se realizaron 35 entrevistas cualitativas con pacientes y familiares para identificar necesidades y demandas en los servicios sociales y sanitarios y se dise\u00f1\u00f3 una “ruta” contrastada posteriormente con otras personas enfermas y sus cuidadores, as\u00ed como con 23 profesionales expertos en ELA y 12 miembros del Consejo Asesor sociosanitario de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n mediante la metodolog\u00eda de “Design Thinking”. La Dra. M\u00f3nica Povedado, responsable de la Unidad Funcional de Enfermedades de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge es una de las integrantes de dicho Consejo.<\/p>\n

Retos del Sistema Socio Sanitario<\/strong><\/p>\n

Les conclusiones del trabajo de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n indican que para poder dar una respuesta equitativa y adecuada a la ELA, el primer requisito es homogeneizar la calidad y el acceso a los servicios sanitarios y sociales, asegurando que todas las comunidades aut\u00f3nomas cuenten con equipos multidisciplinares y v\u00edas cl\u00ednicas integradas que permitan ofrecer una atenci\u00f3n coordinada y centrada en el paciente para mejorar su calidad de vida.<\/p>\n

Descarga el Manual de Cuidados Integral de la ELA<\/a><\/p>\n

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