{"id":2010,"date":"2019-05-10T11:15:07","date_gmt":"2019-05-10T10:15:07","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=2010"},"modified":"2019-05-10T11:30:14","modified_gmt":"2019-05-10T10:30:14","slug":"un-mapa-de-cures-per-millorar-latencio-de-lela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/un-mapa-de-cures-per-millorar-latencio-de-lela\/","title":{"rendered":"Un Mapa de Cures per millorar l\u2019atenci\u00f3 de l\u2019ELA"},"content":{"rendered":"

Establir un marc de treball de referencia que descriu les necessitats de cures en cadascuna de les etapes de l\u2019ELA per assolir un model d\u2019atenci\u00f3 que millori la resposta a la malaltia m\u00e9s enll\u00e0 de criteris exclusivament assistencials. Aquest \u00e9s el principal objectiu del primer “Mapa de Cuidados integral” de la ELA, que ha elaborat la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n<\/a> amb la participaci\u00f3 d\u2019experts i pacients.<\/p>\n

Les diferents etapes que s’identifiquen al treball s\u00f3n la prevenci\u00f3; el prediagn\u00f2stic, el diagn\u00f2stic, l’evoluci\u00f3, la fase final i el dol. La ruta descriu els components en els quals es pot intervenir per millorar l’assist\u00e8ncia i es proposen \u00e0rees de millora en cadascuna de les fases d’evoluci\u00f3 de la malaltia com per exemple, millorar la formaci\u00f3 de professionals en la detecci\u00f3 i maneig dels s\u00edmptomes inicials; estandarditzar criteris per al diagn\u00f2stic; realitzar una comunicaci\u00f3 correcta de la malaltia; assegurar que el pacient rebi consell gen\u00e8tic i acc\u00e9s a una Unitat d’ELA; codissenyar amb el pacient un Pla Individualitzat d’Atenci\u00f3; agilitzar l’acc\u00e9s a les prestacions socials i ajudes; t\u00e8cniques necess\u00e0ries; oferir un major suport emocional a familiars i cuidadors; millorar la qualitat dels serveis d’urg\u00e8ncies o garantir l’acc\u00e9s a cures pal\u00b7liatives domicili\u00e0ries a totes les comunitats aut\u00f2nomes.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Metodologia<\/strong><\/p>\n

Per a la realitzaci\u00f3 del Mapa de Cuidados de la ELA, es va realitzar una revisi\u00f3 pr\u00e8via de les guies i estrat\u00e8gies existents a Espanya; es van realitzar 35 entrevistes qualitatives amb pacients i familiars per identificar necessitats i demandes en els serveis socials i sanitaris i es va dissenyar una “ruta” contrastada posteriorment amb altres persones malaltes i els seus cuidadors, aix\u00ed com amb 23 professionals experts en ELA i els 12 membres del Consell Assessor sociosanitari de la Fundaci\u00f3 Luz\u00f3n mitjan\u00e7ant la metodologia de “Design Thinking”. La Dra. M\u00f2nica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Malalties de Motoneurona de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge \u00e9s una de les integrants de l\u2019esmentat Consell.<\/p>\n

Reptes del Sistema Socisanitari<\/strong><\/p>\n

Les conclusions del treball de la Fundaci\u00f3 Luz\u00f3n indiquen que per poder donar una resposta equitativa i adequada a l’ELA, el primer requisit \u00e9s homogene\u00eftzar la qualitat i l’acc\u00e9s als serveis sanitaris i socials, assegurant que totes les comunitats aut\u00f2nomes comptin amb equips multidisciplinaris i vies cl\u00edniques integrades que permetin oferir una atenci\u00f3 coordinada i centrada en el pacient per millorar la seva qualitat de vida.<\/p>\n

Descarrega’t el Manual de Cuidados Integral<\/a><\/p>\n

Comparteix aix\u00f2:<\/h3>