{"id":19262,"date":"2025-02-04T11:07:18","date_gmt":"2025-02-04T10:07:18","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=19262"},"modified":"2025-02-04T11:07:19","modified_gmt":"2025-02-04T10:07:19","slug":"participacion-destacada-de-bellvitge-en-la-i-reunion-nacional-multidisciplinar-de-ela-en-madrid","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/participacion-destacada-de-bellvitge-en-la-i-reunion-nacional-multidisciplinar-de-ela-en-madrid\/","title":{"rendered":"Participaci\u00f3n destacada de Bellvitge en la I Reuni\u00f3n Nacional Multidisciplinar de ELA en Madrid"},"content":{"rendered":"\n<p>M\u00e1s de 150 expertos cl\u00ednicos e investigadores de todo el Estado han participado en este foro, celebrado en Madrid el pasado 31 de enero para evaluar el estado actual del manejo del paciente en Espa\u00f1a, compartir buenas pr\u00e1cticas, armonizar cuidados y protocolos de trabajo y promover la recogida uniforme de datos cl\u00ednicos.<\/p>\n\n\n\n<p>La Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) ha tenido una significativa aportaci\u00f3n al programa de trabajo. El neur\u00f3logo Raul Dom\u00ednguez, present\u00f3 las caracter\u00edsticas de las escalas MiToS y King, dos de las principales herramientas para abordar la estadificaci\u00f3n de la ELA. Por su parte, las enfermeras de la unidad Laia Pallar\u00e8s y M\u00f2nica Messeguer compartieron el modelo de atenci\u00f3n que se ha desarrollado en la UFMM, la unidad de referencia en Catalu\u00f1a por el volumen de pacientes que atiende, unos 300.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/02\/image00018_8.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-19258\" width=\"503\" height=\"335\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>La participaci\u00f3n del HUB la cerr\u00f3 la Dra. M\u00f2nica Povedano, jefa de la unidad de enfermedad de motoneurona, que present\u00f3 los principales rasgos y los resultados de la atenci\u00f3n remota a los pacientes con la plataforma LinkELA.<\/p>\n\n\n\n<p>La reuni\u00f3n ha sido impulsada por el Hospital de Bellvitge, el Hospital La Fe de Valencia, el Hospital de La Paz, que acogi\u00f3 la jornada, y la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n. El objetivo primordial de esta 1\u00aa reuni\u00f3n era reunir todas las unidades y consultas de ELA del Estado para estandarizar procedimientos de cuidado y protocolos de trabajo y explicar el funcionamiento de la Plataforma del Registro Nacional de Pacientes de ELA, que financia la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, a fin de recoger datos cl\u00ednicos y socioecon\u00f3micos fiables y estandarizadas necesarias para poder avanzar hacia la Medicina de Precisi\u00f3n y encontrar una prueba diagn\u00f3stica y un tratamiento contra esta enfermedad.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/02\/WhatsApp-Image-2025-01-31-at-19.53.53.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-19259\" width=\"525\" height=\"382\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>La Dra. Povedano, que dirige el proyecto del registro con el dr. Juan Francisco V\u00e1zquez del Hospital de La Fe de Valencia, ha destacado la relevancia de la introducci\u00f3n de datos cl\u00ednicos, epidemiol\u00f3gicos y muestras gen\u00e9ticas de los pacientes en este registro \u201cpara caracterizarlos mucho mejor y en futuro compartir conocimiento con registros europeos como el Precision ALS\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Actualmente, no existe este registro que permita a la comunidad m\u00e9dica y cient\u00edfica cuantificar con exactitud cu\u00e1ntos enfermos de ELA existen en Espa\u00f1a y sus caracter\u00edsticas.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full is-resized\"><img loading=\"lazy\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2025\/02\/image00001_70.jpeg\" alt=\"\" class=\"wp-image-19260\" width=\"533\" height=\"356\"\/><\/figure>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-19262\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/participacion-destacada-de-bellvitge-en-la-i-reunion-nacional-multidisciplinar-de-ela-en-madrid\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-19262\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/participacion-destacada-de-bellvitge-en-la-i-reunion-nacional-multidisciplinar-de-ela-en-madrid\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-19262\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/participacion-destacada-de-bellvitge-en-la-i-reunion-nacional-multidisciplinar-de-ela-en-madrid\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/participacion-destacada-de-bellvitge-en-la-i-reunion-nacional-multidisciplinar-de-ela-en-madrid\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/participacion-destacada-de-bellvitge-en-la-i-reunion-nacional-multidisciplinar-de-ela-en-madrid\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>M\u00e1s de 150 expertos cl\u00ednicos e investigadores de todo el Estado han participado en este foro, celebrado en Madrid el pasado 31 de enero para evaluar el estado actual del manejo del paciente en Espa\u00f1a, compartir buenas pr\u00e1cticas, armonizar cuidados &hellip; 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