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<\/p>\nLa atenci\u00f3n al estado nutricional de los pacientes de ELA y de cualquier otra enfermedad neurodegenerativa de motoneurona desde la primera consulta es vital en su evoluci\u00f3n. Esta es una de las principales conclusiones de la Jornada que se ha realizado el martes 19 de junio en el Hospital Universitario de Bellvitge, con motivo del D\u00eda Mundial de la ELA, que se celebra el jueves 21 de junio.<\/p>\n
Organizada por la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona (UFMM) del Hospital Universitario de Bellvitge, la jornada se ha centrado en el papel de la gen\u00e9tica, y sobre todo la nutrici\u00f3n, en la evoluci\u00f3n de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n
La Dra. M\u00f3nica Povedano, coordinadora de la UFM, subraya que la ELA conlleva siempre un riesgo de malnutrici\u00f3n por el hipermetabolismo que aparece desde el inicio de la enfermedad. “Por este motivo intentamos aumentar la ingesta de calor\u00edas desde el principio para reducir el impacto en la enfermedad y en la supervivencia del paciente”, indic\u00f3 la Dra. Povedano. El objetivo es que a partir de una dieta cardiosaludable enriquecida el paciente mantenga su peso y el \u00edndice de masa corporal.<\/p>\n
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En las enfermedades de motoneurona, sin embargo, otros problemas dificultan la nutrici\u00f3n adecuada de los pacientes, como la disfagia. Para solucionar las dificultades para deglutis, el proyecto “Con Gusto”, impulsado por la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, ha elaborado un completo recetario con platos adaptados que ofrecen “platos de textura modificada, nutritivos y representativos de toda la gastronom\u00eda espa\u00f1ola”, tal y como explica Xavier Torrado, profesor del Departamento de Nutrici\u00f3n, Ciencias de la Alimentaci\u00f3n y Gastronom\u00eda del Campus de la Alimentaci\u00f3n de Torreribera de la UB.<\/p>\n
En esta misma l\u00ednea, Isabel Romero, farmac\u00f3loga nutricionista de la UFMM, remarca la importancia de detectar lo antes posible la disfagia y tratarla, muchas veces con suplementos nutricionales, ya que afecta a un 80% de los pacientes en un momento u otro de la enfermedad y multiplica hasta siete veces el riesgo de mortalidad.<\/p>\n
La relevancia de la gen\u00e9tica en la ELA tambi\u00e9n ha ocupado una de las principales intervenciones de la jornada, a cargo del Dr. Alberto Garc\u00eda Redondo, coordinador del Laboratorio Investigaci\u00f3n en ELA del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria Hospital 12 de Octubre I + 12. Garc\u00eda Redondo apunta que la secuenciaci\u00f3n del genoma humano, y la reducci\u00f3n de su coste econ\u00f3mico y en tiempo para cada individuo, ha aportado un gran volumen de informaci\u00f3n sobre la ELA en los \u00faltimos 10 a\u00f1os, incorporando hasta una veintena de genes el cat\u00e1logo de los que est\u00e1n relacionados con la enfermedad y contribuyendo, por ejemplo, a conocer mejor las relaciones entre la ELA espor\u00e1dica y familiar. El investigador muestra su confianza en las terapias g\u00e9nicas en que “en poco tiempo contaremos con una de estas terapias para pacientes con determinadas casu\u00edsticas gen\u00e9ticas”.<\/p>\n
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La Jornada de Actualizaci\u00f3n en Enfermedades de Motoneurona hizo patente, por otra parte, la validez de un modelo colaborador, interdisciplinar y participativo, tal y como destac\u00f3 en la presentaci\u00f3n del acto la Dra. Montserrat Figuerola, gerente de la Gerencia Territorial Metropolitana Sur del ICS.\u00a0En esta misma l\u00ednea tambi\u00e9n incidieron en el transcurso de la introducci\u00f3n del acto M\u00e0rius Rubiralta, catedr\u00e1tico y director del Campus de la Alimentaci\u00f3n de Torreribera de la UB; Enric Maria Valls, presidente del Patronato de la Fundaci\u00f3n Miquel Valls, y la Dra. N\u00faria Virgili, endocrina nutricionista de la UFMM.<\/p>\n
Como cierre de la jornada, todos los asistentes han tenido la oportunidad de probar tres platos de un men\u00fa elaborado por Clece a partir de las recetas incluidas en el proyecto “Con Gusto”.<\/p>\n
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