![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2018\/06\/Jornada-Malaltia-de-Motoneurona_18_18-300x200.jpg\")
<\/p>\nL\u2019atenci\u00f3 a l\u2019estat nutricional dels pacients d\u2019ELA i de qualsevol altre malaltia neurodegenerativa de motoneurona des de la primera consulta \u00e9s vital en la seva evoluci\u00f3. Aquesta \u00e9s una de les principals conclusions de la Jornada que s\u2019ha realitzat el dimarts 19 de juny a l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge, amb motiu del Dia Mundial de l\u2019ELA, que se celebra el dijous 21 de juny.<\/p>\n
Organitzada per la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona (UFMM) de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge, la jornada s\u2019ha centrat en el paper de la gen\u00e8tica, i sobretot la nutrici\u00f3, en l\u2019evoluci\u00f3 de la malaltia i la qualitat de vida dels pacients.<\/p>\n
La Dra. M\u00f2nica Povedano, coordinadora de la UFM, subratlla que l\u2019ELA comporta sempre un risc de malnutrici\u00f3 per l\u2019hipermetabolisme que apareix des de l\u2019inici de la malaltia. \u201cPer aquest motiu intentem augmentar la ingesta de calories des d\u2019un bon comen\u00e7ament per reduir l\u2019impacte en la malaltia i en la superviv\u00e8ncia del pacient\u201d, ha indicat la Dra. Povedano. L\u2019objectiu \u00e9s que a partir d\u2019una dieta cardiosaludable enriquida el pacient mantingui el seu pes i l\u2019\u00edndex de massa corporal.<\/p>\n
<\/p>\n
A les malalties de motoneurona, per\u00f2, altres problemes dificulten la nutrici\u00f3 adequada dels pacients, com ara la disf\u00e0gia. Per tal de solucionar les dificultats per empassar, el projecte \u201cCon Gusto\u201d, impulsat per la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, ha elaborat un complet receptari amb plats adaptats que ofereixen \u201cplats de textura modificada, nutritius i representatius de tota la gastronomia espanyola\u201d, tal i com explica Xavier Torrado, professor del Departament de Nutrici\u00f3, Ci\u00e8ncies de l\u2019Alimentaci\u00f3 i Gastronomia del Campus de l\u2019Alimentaci\u00f3 de Torreribera de la UB.<\/p>\n
En aquesta mateixa l\u00ednia, Elisabet Romero, farmac\u00f2loga nutricionista de la UFMM, remarca la import\u00e0ncia de detectar el m\u00e9s aviat possible la disf\u00e0gia i tractar-la, moltes vegades amb un suplements nutricionals, ja que afecta a un 80% dels pacients en un moment o altre de la malaltia i multiplica fins a set vegades el risc de mortalitat.<\/p>\n
La rellev\u00e0ncia de la gen\u00e8tica en l\u2019ELA tamb\u00e9 ha ocupat una de les principals intervencions de la jornada, a c\u00e0rrec del Dr. Alberto Garc\u00eda Redondo, coordinador del Laboratorio Investigaci\u00f3n en ELA de l\u2019Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria Hospital 12 de Octubre I+12. Garc\u00eda Redondo apunta que la seq\u00fcenciaci\u00f3 del genoma hum\u00e0, i la reducci\u00f3 del seu cost econ\u00f2mic i en temps per a cada individu, ha aportat un gran volum d\u2019informaci\u00f3 sobre l\u2019ELA en els darrers 10 anys, incorporant fins a una vintena de gens al cat\u00e0leg dels que estan relacionats amb la malaltia i contribuint, per exemple, a con\u00e8ixer millor les relacions entre l\u2019ELA espor\u00e0dica i la familiar. L\u2019investigador mostra la seva confian\u00e7a en les ter\u00e0pies g\u00e8niques, tot mostrant la seva confian\u00e7a en que \u201cen poc temps comptaren amb una d\u2019aquestes ter\u00e0pies per a pacients amb determinades casu\u00edstiques gen\u00e8tiques\u201d.<\/p>\n
![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2018\/06\/Jornada-Malaltia-de-Motoneurona_18_02-300x186.jpg\")
<\/p>\n
La Jornada d\u2019Actualitzaci\u00f3 en Malalties de Motoneurona fa pal\u00e8s, d\u2019altra banda, la validesa d\u2019un model col\u00b7laboratiu, interdisciplinar i participatiu, tal i com\u00a0 destac\u00e0 en la presentaci\u00f3 de l\u2019acte la Dra. Montserrat Figuerola, gerent de la Ger\u00e8ncia Territorial Metropolitana Sud de l\u2019ICS. En aquesta mateixa l\u00ednia tamb\u00e9 van incidir en el decurs de la introducci\u00f3 a l’acte M\u00e0rius Rubiralta, catedr\u00e0tic i director del Campus de l’Alimentaci\u00f3 de Torreribera de la UB; Enric Maria Valls, president del Patronat de la Fundac\u00edo Miquel Valls, i la Dra. N\u00faria Virgili, endocrina nutricionista de la UFMM.<\/p>\n
Com a cloenda de la jornada, tots els assistents han tingut l\u2019oportunitat de tastar tres plats d\u2019un men\u00fa elaborat per Clece a partir de les receptes incloses al projecte \u201cCon Gusto\u201d.<\/p>\n
![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2018\/06\/Jornada-Malaltia-de-Motoneurona_18_54-300x192.jpg\")
<\/p>\n