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Un diagn\u00f3stico y tres fases<\/strong><\/p>\n Enamorado del Wolkswagen escarabajo y del Camper T3 y apasionado de la fotograf\u00eda, Rof recuerda perfectamente c\u00f3mo fue el momento del diagn\u00f3stico, despu\u00e9s de m\u00faltiples pruebas y visitas a otros centros: “El 10 de mayo de 2001 recib\u00ed el diagn\u00f3stico del Dr. . Matos: tiene usted una esclerosis lateral amiotr\u00f3fica y el promedio de vida es de 5 a\u00f1os. No se preocupe, controlaremos c\u00f3mo reacciona la enfermedad en su cuerpo, me dijo. Sent\u00ed una ligera alegr\u00eda al saber lo que me pasaba, aunque me llevaba un regalo para toda la vida. \u00bfY c\u00f3mo deb\u00eda enfrentarme a ello? “.<\/p>\n La respuesta la encontr\u00f3 en la primera fase de su recorrido con la enfermedad, que denomina como “El duelo”. “Escond\u00ed el diagn\u00f3stico un largo a\u00f1o. No quer\u00eda hablar con nadie. En casa hab\u00eda un libro de una chica mallorquina con ELA, “Soy Caty Salom”. Estaba colocado estrat\u00e9gicamente, pero yo no quer\u00eda saber nada. Un d\u00eda, sin embargo, cog\u00ed el libro y lo le\u00ed de un tir\u00f3n. Con el libro super\u00e9 el duelo que me hab\u00eda impuesto con mi ELA “, relata Rof.<\/p>\n As\u00ed pudo entrar en una segunda fase, de aceptaci\u00f3n y divulgaci\u00f3n. Recuerda que con quien habl\u00f3 primero de su enfermedad fue con su mec\u00e1nico. “Entonces me di cuenta que la ELA era una gran desconocida; que la gente no sabe escuchar, prevalece m\u00e1s su resfriado que lo que le cuentas, a pesar de querer saberlo. Prevalece el yo que todos llevamos dentro “.<\/p>\n Y as\u00ed lleg\u00f3 a la tercera fase, en la que transita sereno y que define como “Vivir plenamente sin saberme enfermo”. Escribi\u00f3 a los medios de comunicaci\u00f3n, primero a los locales y luego en peri\u00f3dicos como El Peri\u00f3dico. Recuerda como El Pa\u00eds le hizo una entrevista que se public\u00f3 en dos p\u00e1ginas. “Aprend\u00ed a escribir sin miedo. Tambi\u00e9n dej\u00e9 mis palabras en un libro familiar anual, “Recull” y ya voy por decimocuarto! “.<\/p>\n La escritura como recurso imprescindible<\/strong><\/p>\n La escritura, a la que da salida en una serie de blogs en Internet, es ahora una actividad diaria “imprescindible” para Josep Rof, junto con la fotograf\u00eda. Un ordenador port\u00e1til que le regalaron sus hijos fue la herramienta id\u00f3nea para meterse de lleno. “Enseguida le cog\u00ed afici\u00f3n, le puse por nombre” El perro fiel de mi alma “. All\u00ed dejaba las angustias; escrib\u00eda sin puntos ni comas, ni may\u00fasculas, tal cual y me vaciaba la cabeza. Me sent\u00eda liberado cuando lo hac\u00eda y nunca lo devolv\u00eda a leer “.<\/p>\n El port\u00e1til tambi\u00e9n le ha permitido conocer y despu\u00e9s estrechar v\u00ednculos con otros pacientes mediante el correo electr\u00f3nico, aunque en ocasiones el desenlace es amargo. “A m\u00ed me ha llenado mucho poder ayudar. He compartido muchos correos, venciendo la timidez del interlocutor, abri\u00e9ndose a m\u00ed, hasta que los mensajes empiezan a disminuir y llega un d\u00eda con el temido silencio. La ELA no perdona por donde pasa y pasa. ”<\/p>\n Con la perspectiva de los diecisiete a\u00f1os de convivencia con la enfermedad, Josep Rof es un testigo privilegiado para valorar la evoluci\u00f3n en el abordaje de la ELA. “En los primeros a\u00f1os ten\u00edamos que recorrer varios servicios para las visitas. Ahora todo es m\u00e1s f\u00e1cil para nosotros, los el\u00e0ticos<\/em> y acompa\u00f1antes. La unidad ELA de Bellvitge,\u00a0con el blog AulaELA, y la Fundaci\u00f3n Miquel Valls y su web nos han acercado el saber. En definitiva, el equipo de m\u00e9dicos ha acercado a los enfermos y familiares “.<\/p>\n Pod\u00e9is seguir a Josep Rof en los siguientes blogs:<\/p>\n