![\"\"](\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2018\/05\/Rof_actual-300x200.jpg\")
<\/p>\n
Un diagn\u00f2stic i tres fases<\/strong><\/p>\n Enamorat del Wolkswagen escarabat i del Camper T3 i apassionat de la fotografia, Rof recorda perfectament com va ser el moment del diagn\u00f2stic, despr\u00e9s de m\u00faltiples proves i visites a d\u2019altres centres: \u201cEl 10 de maig de 2001 vaig rebre el diagn\u00f2stic del Dr. Matos: t\u00e9 vost\u00e8 una esclerosi lateral amiotr\u00f2fica i el promig de vida \u00e9s de 5 anys. No es preocupi, controlarem com reacciona la malaltia al seu cos, em va dir. Vaig sentir una lleugera alegria al saber el que em passava, tot i que m\u2019emportava un regal per a tota la vida. I com l\u2019hauria d\u2019enfrontar?\u201d.<\/p>\n La resposta la va trobar en la primera fase del seu recorregut amb la malaltia, que anomena com \u201cEl dol\u201d. \u201cVaig amargar el diagn\u00f2stic un llarg any. No en volia parlar amb ning\u00fa. A casa hi havia un llibre d\u2019una noia mallorquina amb ELA, \u201cSoy Caty Salom\u201d. Estava col\u00b7locat estrat\u00e8gicament, per\u00f2 jo no volia\u00a0 saber-ne res. Un dia, per\u00f2, vaig agafar el llibre i el vaig llegir d\u2019una tirada. Amb el llibre vaig\u00a0 superar el dol que m\u2019havia imposat envers la meva ELA\u201d, relata Rof.<\/p>\n Aix\u00ed va poder entrar en una segona fase, d\u2019acceptaci\u00f3 i divulgaci\u00f3. Recorda que amb qui va parlar primer de la seva malaltia fou amb el seu mec\u00e0nic. \u201cAleshores em vaig adonar que l\u2019ELA era una gran desconeguda; que la gent no sap escoltar, preval m\u00e9s el seu refredat que all\u00f2 que li expliques, malgrat voler saber-ho. Preval el jo que tots portem a dintre\u201d.<\/p>\n I d’aquesta forma va arribar a la tercera fase, en la qual transita ser\u00e9 i que defineix com \u201cViure plenament sense saber-me malalt\u201d. Escriure als mitjans, primer als locals i despr\u00e9s a diaris com El Peri\u00f3dico<\/em>. Recorda com El Pa\u00eds<\/em> li va fer una entrevista que es va publicar a dues p\u00e0gines. \u201cVaig aprendre a escriure sense por. Tamb\u00e9 vaig deixar les meves paraules en un llibre familiar anual, \u201cRecull\u201d i ja vaig pel catorz\u00e8!\u201d.<\/p>\n L’escriptura com a recurs imprescindible<\/strong><\/p>\n L\u2019escriptura, a la qual dona sortida en un seguit de blogs a Internet, \u00e9s ara una activitat di\u00e0ria \u201cimprescindible\u201d per a Josep Rof, juntament amb la fotografia. Un ordinador port\u00e0til que li van regalar el seus fills va ser l\u2019eina id\u00f2nia per ficar-se de ple. \u201cDe seguida li vaig agafar afici\u00f3, li vaig posar per nom \u201cEl gos fidel de la meva \u00e0nima\u201d. All\u00e0 deixava les angoixes; escrivia sense punts ni comes, ni maj\u00fascules, tal com raja i m\u2019hi buidava el cap. Em sentia alliberat quan ho feia i mai ho retornava a llegir\u201d.<\/p>\n El port\u00e0til tamb\u00e9 li ha perm\u00e8s con\u00e8ixer i despr\u00e9s estr\u00e8nyer vincles amb d\u2019altres pacients mitjan\u00e7ant el correu electr\u00f2nic, tot i que en ocasions el desenlla\u00e7 \u00e9s amarg. \u201cA mi m\u2019ha omplert molt poder ajudar. He compartit molts correus, vencent la timidesa de l\u2019interlocutor, obrint-se a mi, fins que els missatges comencen a minvar i arriba un dia amb el temut silenci. L\u2019ELA no perdona per on passa i passa.\u201d<\/p>\n Amb la perspectiva dels disset anys de conviv\u00e8ncia amb la malaltia, Josep Rof \u00e9s un testimoni privilegiat per valorar l\u2019evoluci\u00f3 en l\u2019abordatge de l\u2019ELA. \u201cAls primers anys hav\u00edem de rec\u00f3rrer diversos serveis per a les visites. Ara tot \u00e9s m\u00e9s f\u00e0cil per a nosaltres, els el\u00e0tics i acompanyants. La unitat ELA de Bellvitge\u00a0amb el blog AulaELA, i la Fundaci\u00f3 Miquel Valls i la seva web ens han acostat el saber. En definitiva, l\u2019equip de metges s\u2019ha acostat als malalts i familiars\u201d.<\/p>\n Podeu seguir a Josep Rof en els seg\u00fcents blogs:<\/p>\n –\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 http:\/\/blogs.avui.cat\/jrofrof<\/a><\/p>\n –\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 http:\/\/jrrofi8mes.blogspot.com<\/a><\/p>\n –\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 http:\/\/enfoques6ela.blogspot.com.es<\/a><\/p>\n –\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 http:\/\/opinemlagarriga.blogspot.com.es<\/a><\/p>\nComparteix aix\u00f2:<\/h3>