{"id":15733,"date":"2024-09-19T15:50:51","date_gmt":"2024-09-19T14:50:51","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=15733"},"modified":"2024-09-19T15:50:52","modified_gmt":"2024-09-19T14:50:52","slug":"la-ley-ela-con-las-reivindicaciones-de-las-asociaciones-de-pacientes-puede-ser-aprobada-en-octubre","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-ley-ela-con-las-reivindicaciones-de-las-asociaciones-de-pacientes-puede-ser-aprobada-en-octubre\/","title":{"rendered":"La Ley ELA, con las reivindicaciones de las asociaciones de pacientes, puede ser aprobada en octubre"},"content":{"rendered":"\n<p>La Ley que debe asegurar la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y de sus familias y cuidadores parece que ser\u00e1 aprobada en el transcurso del pr\u00f3ximo mes de octubre con las principales reivindicaciones de las asociaciones de pacientes recogidas en el texto de la ley.<\/p>\n\n\n\n<p>Finalmente, PSOE, Sumar, PP y Junts han cerrado un texto conjunto de 13 p\u00e1ginas que incorpora aspectos tan cruciales como la supervisi\u00f3n y atenci\u00f3n personalizada las 24 horas del d\u00eda para los pacientes con ELA en un estadio avanzado; la puesta en marcha de una red de investigaci\u00f3n a nivel estatal; la protecci\u00f3n de las personas electrodependientes; el apoyo a los cuidadores o la agilizaci\u00f3n del reconocimiento de la discapacidad y la dependencia.<\/p>\n\n\n\n<p>La Dra. M\u00f2nica Povedano, jefe de la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital de Bellvitge (HUB), ha expresado su satisfacci\u00f3n porque con el acuerdo definitivo para la aprobaci\u00f3n de la ley \u201cse pone la ELA en el mapa pol\u00edtico y social y mejorar\u00e1 la calidad de vida de los pacientes, que adem\u00e1s ven reconocidas unas reivindicaciones por las que han luchado durante mucho tiempo\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Otros aspectos del nuevo texto que la Dra. Povedano considera especialmente relevantes son el reconocimiento con las mismas condiciones que la ELA de otras enfermedades neurodegenerativas que tambi\u00e9n conllevan un grado de discapacidad y dependencia importante; la creaci\u00f3n de una estructura de investigaci\u00f3n a nivel estatal o la simplificaci\u00f3n de la tramitaci\u00f3n de las incapacidades laborales, \u201cque muchas veces se demora en el tiempo y los pacientes deben abonar de su bolsillo una gran cantidad de dinero para adaptar el su domicilio o el coche\u201d. Por \u00faltimo, tambi\u00e9n conf\u00eda en que la aplicaci\u00f3n de la nueva ley en las comunidades aut\u00f3nomas no sea un problema y pide que no suponga una sobrecarga administrativa para los profesionales m\u00e9dicos.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" width=\"878\" height=\"593\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/09\/llei_ela.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-15731\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>Destacamos a continuaci\u00f3n algunos de los aspectos m\u00e1s destacados que recoger\u00e1 la nueva Ley:<\/p>\n\n\n\n<ul><li>\u201cSe aplicar\u00e1 tambi\u00e9n a las personas que sufran otros procesos neurol\u00f3gicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado\u201d y que cumplan una serie de criterios (art. 2)<\/li><li>Se establece un procedimiento de urgencia para la revisi\u00f3n del grado de discapacidad de las personas con ELA, con un plazo m\u00e1ximo de 3 meses para su resoluci\u00f3n (art. 4).<\/li><li>\u201cEn el plazo de un a\u00f1o desde la publicaci\u00f3n en el Bolet\u00edn Oficial del Estado de esta norma, el Gobierno aprobar\u00e1 un reglamento que definir\u00e1 los criterios funcionales a los que se refiere el art\u00edculo 2 e incorporar\u00e1 un anexo con un listado de enfermedades y procesos a los que resultar\u00e1 de aplicaci\u00f3n la presente ley\u201d (Disposici\u00f3n adicional primera). El art\u00edculo 2 se refiere al \u00e1mbito de aplicaci\u00f3n de la ley.<\/li><li>En un plazo de 12 meses a partir de la entrada en vigor de la ley, el Gobierno espa\u00f1ol promover\u00e1 un acuerdo para homogeneizar las ayudas para desplazamientos de pacientes a centros asistenciales fuera de su CCAA, actualizar\u00e1 la cartera de servicios de rehabilitaci\u00f3n para incorporar la atenci\u00f3n a domicilio e integrar\u00e1 en el Instituto de Salud Carlos III una estructura de investigaci\u00f3n sobre la ELA (Disposici\u00f3n adicional cuarta).<\/li><li>\u201cEstas propuestas incorporar\u00e1n medidas dirigidas a asegurar una garant\u00eda p\u00fablica de supervisi\u00f3n y atenci\u00f3n continuada especializada 24 horas\u201d (Disposici\u00f3n adicional cuarta).<\/li><li>\u201cEl Gobierno de Espa\u00f1a desarrollar\u00e1 las acciones que resulten preceptivas para mejorar la capacitaci\u00f3n y desarrollar la especializaci\u00f3n de los profesionales sanitarios y de los especialistas en Ciencias de la Salud, en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA \u201d (Disposici\u00f3n adicional quinta).<\/li><li><a href=\"https:\/\/www.servimedia.es\/noticias\/partidos-firman-congreso-acuerdo-para-tramitar-ley-ela\/1410256590\">Aqu\u00ed pod\u00e9is ver la noticia<\/a><\/li><\/ul>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-15733\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-ley-ela-con-las-reivindicaciones-de-las-asociaciones-de-pacientes-puede-ser-aprobada-en-octubre\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-15733\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-ley-ela-con-las-reivindicaciones-de-las-asociaciones-de-pacientes-puede-ser-aprobada-en-octubre\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-15733\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-ley-ela-con-las-reivindicaciones-de-las-asociaciones-de-pacientes-puede-ser-aprobada-en-octubre\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-ley-ela-con-las-reivindicaciones-de-las-asociaciones-de-pacientes-puede-ser-aprobada-en-octubre\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-ley-ela-con-las-reivindicaciones-de-las-asociaciones-de-pacientes-puede-ser-aprobada-en-octubre\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Ley que debe asegurar la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA y de sus familias y cuidadores parece que ser\u00e1 aprobada en el transcurso del pr\u00f3ximo mes de octubre con las principales reivindicaciones de &hellip; 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