{"id":15730,"date":"2024-09-19T15:41:54","date_gmt":"2024-09-19T14:41:54","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=15730"},"modified":"2024-09-19T15:41:55","modified_gmt":"2024-09-19T14:41:55","slug":"la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/","title":{"rendered":"La Llei ELA, amb les reivindicacions de les associacions de pacients, pot ser aprovada a l\u2019octubre"},"content":{"rendered":"\n<p>La Llei que ha d\u2019assegurar la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA i de les seves fam\u00edlies i cuidadors sembla que ser\u00e0 aprovada en el decurs del proper mes d\u2019octubre amb les principals reivindicacions de les associacions de pacients recollides en el text de la llei.<\/p>\n\n\n\n<p>Finalment, PSOE, Sumar, PP i Junts han tancat un text conjunt de 13 p\u00e0gines que incorpora aspectes tan cabdals com ara la supervisi\u00f3 i atenci\u00f3 personalitzada les 24 hores del dia per als pacients amb ELA en un estadi avan\u00e7at; la posada en marxa d\u2019una xarxa de recerca a nivell estatal; la protecci\u00f3 de les persones electrodepenents; el suport als cuidadors o l\u2019agilitaci\u00f3 del reconeixement de la discapacitat i la depend\u00e8ncia.<\/p>\n\n\n\n<p>La Dra. M\u00f2nica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l\u2019Hospital de Bellvitge (HUB), ha expressat la seva satisfacci\u00f3 perqu\u00e8 amb l\u2019acord definitiu per a l\u2019aprovaci\u00f3 de la llei \u201ces posa l\u2019ELA en el mapa pol\u00edtic i social i millorar\u00e0 la qualitat de vida dels pacients, que a m\u00e9s veuen reconegudes unes reivindicacions per les quals han lluitat durant molt de temps\u201d.<\/p>\n\n\n\n<p>Altres aspectes del nou text que la Dra. Povedano considera especialment rellevants s\u00f3n el reconeixement amb les mateixes condicions que l\u2019ELA d\u2019altres malalties neurodegeneratives que tamb\u00e9 comporten un grau de discapacitat i depend\u00e8ncia important; la creaci\u00f3 d\u2019una estructura de recerca a nivell estatal o la simplificaci\u00f3 de la tramitaci\u00f3 de les incapacitats laborals, \u201cque moltes vegades es demora en el temps i els pacients han d\u2019abonar de la seva butxaca una gran quantitat de diners per adaptar el seu domicili o el cotxe\u201d. Per \u00faltim, tamb\u00e9 confia en que l\u2019aplicaci\u00f3 de la nova llei a les comunitats aut\u00f2nomes no sigui un problema i demana que no suposi una sobrec\u00e0rrega administrativa per als professionals m\u00e8dics.<\/p>\n\n\n\n<figure class=\"wp-block-image size-full\"><img loading=\"lazy\" width=\"878\" height=\"593\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2024\/09\/llei_ela.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-15731\"\/><\/figure>\n\n\n\n<p>Us destaquem a continuaci\u00f3 alguns dels aspectes m\u00e9s destacats que recollir\u00e0 la nova Llei:<\/p>\n\n\n\n<ul><li>\u201cSe aplicar\u00e1 tambi\u00e9n a las personas que padezcan otros processos neurol\u00f3gicos irreversibles y de alta complejidad en su cuidado\u201d i que compleixin una s\u00e8rie de criteris (art. 2)<\/li><li>Se estableix un procediment d\u2019urg\u00e8ncia per a la revisi\u00f3 del grau de discapacitat de les persones amb ELA, amb un termini m\u00e0xim de 3 mesos per a la seva resoluci\u00f3 (art. 4).<\/li><li>\u201cEn el plazo de un a\u00f1o desde la publicaci\u00f3n en el Bolet\u00edn Oficial del Estado de esta norma, el Gobierno aprovar\u00e0 un reglamento que definir\u00e0 los criterios funcionales a los que se refiere el\u00a0 articulo 2 e incorporar\u00e0 un anexo con un listado de enfermedades y processos a los que resultar\u00e0 aplicable la presente ley\u201d (Disposici\u00f3 addicional primera). L\u2019article 2 es refereix a l\u2019\u00e0mbit d\u2019aplicaci\u00f3 de la llei.<\/li><li>En un termini de 12 mesos a partir de l\u2019entrada en vigor de la llei, el Govern espanyol promour\u00e0 un acord per homogene\u00eftzar els ajuts per a despla\u00e7aments de pacients a centres assistencials fora de la seva CCAA, actualitzar\u00e0 la cartera de serveis de rehabilitaci\u00f3 per incorporar l\u2019atenci\u00f3 a domicili i integrar\u00e0 en l\u2019Instituto de Salud Carlos III una estructura de recerca sobre l\u2019ELA (Disposici\u00f3 addicional quarta).<\/li><li>\u201cEstas propuestas incorporar\u00e1n medidas dirigidas a asegurar una garantia p\u00fablica de supervisi\u00f3n y atenci\u00f3n continuada especializada 24 horas\u201d (Disposici\u00f3 addicional quarta).<\/li><li>\u201cEl Gobierno de Espa\u00f1a desarrollar\u00e1 las acciones que resulten preceptives para mejorar la capacitaci\u00f3n y desarrollar la especializaci\u00f3n de los profesionales sanitarios y de los especialistes en Ciencias de la Salud, en el abordaje integral y multidisciplinar de las enfermedades de alta complejidad, como la ELA\u201d (Disposici\u00f3 addicional cinquena).<\/li><\/ul>\n\n\n\n<p><a href=\"https:\/\/www.servimedia.es\/noticias\/partidos-firman-congreso-acuerdo-para-tramitar-ley-ela\/1410256590\">Vegeu la not\u00edcia<\/a><\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-15730\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-15730\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-15730\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Llei que ha d\u2019assegurar la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA i de les seves fam\u00edlies i cuidadors sembla que ser\u00e0 aprovada en el decurs del proper mes d\u2019octubre amb les principals reivindicacions de &hellip; <a href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/\">Continua llegint <span class=\"meta-nav\">&rarr;<\/span><\/a><\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-15730\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-15730\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-15730\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/la-llei-ela-amb-les-reivindicacions-de-les-associacions-de-pacients-pot-ser-aprovada-a-loctubre\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"author":10,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[1],"tags":[1344,213],"_links":{"self":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15730"}],"collection":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/users\/10"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15730"}],"version-history":[{"count":1,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15730\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":15732,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15730\/revisions\/15732"}],"wp:attachment":[{"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15730"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15730"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15730"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}