{"id":1466,"date":"2017-10-04T11:38:47","date_gmt":"2017-10-04T10:38:47","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=1466"},"modified":"2019-01-30T14:05:47","modified_gmt":"2019-01-30T13:05:47","slug":"iniciamos-un-proyecto-para-mejorar-la-deglucion-de-los-pacientes-nos-ayudas","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/iniciamos-un-proyecto-para-mejorar-la-deglucion-de-los-pacientes-nos-ayudas\/","title":{"rendered":"Iniciamos un proyecto para mejorar la detecci\u00f3n de la disfagia en los pacientes, \u00bfnos ayudas?"},"content":{"rendered":"<p>La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, con el apoyo de la f<a href=\"http:\/\/ffluzon.org\/\">undaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n<\/a>, ha puesto en marcha un proyecto de investigaci\u00f3n cient\u00edfica en el \u00e1mbito de la nutrici\u00f3n en afectados de ELA. Denominado &#8220;Estudio transversal descriptivo de los trastornos de la degluci\u00f3n en diferentes momentos de evoluci\u00f3n de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica mediante videofluoroscopia&#8221;, el objetivo del estudio es hacer una valoraci\u00f3n de los trastornos de la degluci\u00f3n (las dificultades para tragar) que aparecen a lo largo de la evoluci\u00f3n de la enfermedad. Se quiere hacer un estudio descriptivo transversal (con pacientes en diferentes estados evolutivos de la enfermedad y observar qu\u00e9 s\u00edntomas y signos de alteraci\u00f3n aparecen).<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" class=\"aligncenter size-medium wp-image-1462\" src=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/10\/deglucion-300x224.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"224\" srcset=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/10\/deglucion-300x224.jpg 300w, http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/wp-content\/uploads\/sites\/2\/2017\/10\/deglucion.jpg 448w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<p><em><strong>De qu\u00e9 puede servir este estudio?<\/strong><\/em><\/p>\n<p>La enfermedad de motoneurona es una enfermedad neurodegenerativa progresiva para la que no existe una curaci\u00f3n. Las formas de inicio pueden ser muy variables, y con independencia de cu\u00e1les sean, a lo largo de la evoluci\u00f3n de la enfermedad se acaban dando trastornos de la degluci\u00f3n (disfagia). Inicialmente pueden ser trastornos asintom\u00e1ticos para el paciente, pero su presencia puede producir complicaciones respiratorias y dificultades en la correcta alimentaci\u00f3n que pueden llegar a comprometer la vida de la persona. Una detecci\u00f3n precoz de la disfagia puede ayudar a prevenir complicaciones (respiratorias y de p\u00e9rdida de peso entre otros) y mejorar la calidad de vida de los afectados de ELA.<\/p>\n<p><em><strong>Com se valorar\u00e1 la disf\u00e1gia?<\/strong><\/em><\/p>\n<p>En una \u00fanica visita extra se har\u00e1n 2 valoraciones:<\/p>\n<p>1) una valoraci\u00f3n subjetiva por parte del paciente, habr\u00e1 que cumplimentar unos cuestionarios.<\/p>\n<p>2) una valoraci\u00f3n objetiva mediante la videofluoroscopia: una t\u00e9cnica de exploraci\u00f3n radiol\u00f3gica din\u00e1mica que consiste en la filmaci\u00f3n de la degluci\u00f3n progresiva de diferentes cantidades conocidas de contraste yodado en diferentes texturas (l\u00edquido y l\u00edquidos espesados \u200b\u200bcon espesante). Esta t\u00e9cnica no requiere ninguna preparaci\u00f3n especial.<\/p>\n<p><em><strong>\u00bfQu\u00e9 m\u00e1s se valorar\u00e1 en el estudio?<\/strong><\/em><\/p>\n<p>Adem\u00e1s, se har\u00e1 una exploraci\u00f3n neurol\u00f3gica con ecograf\u00eda de la musculatura craneal y una exploraci\u00f3n de aspectos diet\u00e9tico-nutricionales, junto con un an\u00e1lisis de la composici\u00f3n corporal mediante impedancia bioel\u00e9ctrica.<\/p>\n<p><em><strong>\u00bfQu\u00e9 beneficios obtendr\u00e1?<\/strong><\/em><\/p>\n<p>La participaci\u00f3n de los pacientes es voluntaria. Puede que no obtengan ning\u00fan beneficio directo, pero cualquier hallazgo que pueda significar una modificaci\u00f3n de su tratamiento y \/ o dieta le ser\u00e1 comunicada r\u00e1pidamente.<\/p>\n<p><em><strong>\u00bfC\u00f3mo participar?<\/strong><\/em><\/p>\n<p>El protocolo ya ha sido aprobado por el Comit\u00e9 de \u00c9tica e Investigaci\u00f3n Cl\u00ednica (CEIC) del Hospital y se acaba de abrir el per\u00edodo de reclutamiento. Buscamos personas que se visiten en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneruona del Hospital y que quieran participar en el estudio. Hay que ponerse en contacto con los responsables del estudio (Dra Povedano y Dra Virgilio) a trav\u00e9s de las personas de contacto:<\/p>\n<p>&#8211; Dr. Ra\u00fal Dom\u00ednguez: servicio de Neurolog\u00eda (93.260.74.84) \u200b\u200bo bien rdominguez@bellvitgehospital.cat<\/p>\n<p>&#8211; Isabel Romero: servicio de Diet\u00e9tica y Nutrici\u00f3n Cl\u00ednica (93.260.76.80) o bien eromero@idibell.cat<\/p>\n<p><em><strong>\u00bfQui\u00e9n puede participar?<\/strong><\/em><\/p>\n<p>Todas las personas que se visiten en la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge y que cumplan los siguientes criterios de inclusi\u00f3n en el estudio.<\/p>\n<ul>\n<li>Tener un diagn\u00f3stico de enfermedad de motoneurona (ELA, ELP o AMP)<\/li>\n<li>Ser mayor de 18 a\u00f1os<\/li>\n<li>Mantener ingesta por boca<\/li>\n<li>Tener capacidad para entender los objetivos y funcionamiento del estudio.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Ser\u00e1 motivo de exclusi\u00f3n del estudio el no cumplimiento de alguno de los criterios anteriores y \/ o presentar alguno de los siguientes criterios:<\/p>\n<p>&#8211; Presentar alergia al contraste yodado<\/p>\n<p>&#8211; Tener una puntuaci\u00f3n = 0 a la pregunta 3 de la escala ALSFRS-R<\/p>\n<p>&#8211; Requerir ventilaci\u00f3n continua con mascarilla naso-bucal.<\/p>\n<p>&#8211; Ser mujer en edad f\u00e9rtil sin test de embarazo o con test de embarazo positivo.<\/p>\n<div class=\"sharedaddy sd-sharing-enabled\"><div class=\"robots-nocontent sd-block sd-social sd-social-icon sd-sharing\"><h3 class=\"sd-title\">Comparteix aix\u00f2:<\/h3><div class=\"sd-content\"><ul><li class=\"share-facebook\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-facebook-1466\" class=\"share-facebook sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/iniciamos-un-proyecto-para-mejorar-la-deglucion-de-los-pacientes-nos-ayudas\/?share=facebook\" target=\"_blank\" title=\"Comparteix al Facebook\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Comparteix al Facebook (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-twitter\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-twitter-1466\" class=\"share-twitter sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/iniciamos-un-proyecto-para-mejorar-la-deglucion-de-los-pacientes-nos-ayudas\/?share=twitter\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir al Twitter\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir al Twitter (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-google-plus-1\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"sharing-google-1466\" class=\"share-google-plus-1 sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/iniciamos-un-proyecto-para-mejorar-la-deglucion-de-los-pacientes-nos-ayudas\/?share=google-plus-1\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per compartir a Google+\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per compartir a Google+ (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-email\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-email sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/iniciamos-un-proyecto-para-mejorar-la-deglucion-de-los-pacientes-nos-ayudas\/?share=email\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per enviar un correu electr\u00f2nic a un amic (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-print\"><a rel=\"nofollow\" data-shared=\"\" class=\"share-print sd-button share-icon no-text\" href=\"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/iniciamos-un-proyecto-para-mejorar-la-deglucion-de-los-pacientes-nos-ayudas\/\" target=\"_blank\" title=\"Feu clic per imprimir\"><span><\/span><span class=\"sharing-screen-reader-text\">Feu clic per imprimir (Opens in new window)<\/span><\/a><\/li><li class=\"share-end\"><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, con el apoyo de la fundaci\u00f3n Francisco Luz\u00f3n, ha puesto en marcha un proyecto de investigaci\u00f3n cient\u00edfica en el \u00e1mbito de la nutrici\u00f3n en afectados de ELA. 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