{"id":1461,"date":"2017-10-04T11:30:08","date_gmt":"2017-10-04T10:30:08","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=1461"},"modified":"2019-01-30T14:05:47","modified_gmt":"2019-01-30T13:05:47","slug":"endeguem-un-projecte-per-millorar-la-deglucio-dels-pacients-ens-voleu-ajudar","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/endeguem-un-projecte-per-millorar-la-deglucio-dels-pacients-ens-voleu-ajudar\/","title":{"rendered":"Endeguem un projecte per millorar la detecci\u00f3 de la disf\u00e0gia en els pacients, ens voleu ajudar?"},"content":{"rendered":"

La Unitat Funcional de Motoneurona de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge, amb el suport de la fundaci\u00f3 Francisco Luz\u00f3n<\/a>, ha engegat un projecte d\u2019investigaci\u00f3 cient\u00edfica en l\u2019\u00e0mbit de la nutrici\u00f3 en afectats d\u2019ELA. Anomenat \u201cEstudi transversal descriptiu dels trastorns de la degluci\u00f3 en diferents moments d\u2019evoluci\u00f3 de l\u2019Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica mitjan\u00e7ant videofluorosc\u00f2pia\u201d, l\u2019objectiu de l\u2019estudi \u00e9s fer una valoraci\u00f3 dels trastorns de la degluci\u00f3 (les dificultats per empassar) que apareixen al llarg de l\u2019evoluci\u00f3 de la malaltia. Es vol fer un estudi descriptiu transversal (agafar pacients ens diferents estats evolutius de la malaltia i observar quins s\u00edmptomes i signes d\u2019alteraci\u00f3 apareixen).<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

De qu\u00e8 pot servir aquest estudi?<\/strong><\/em><\/p>\n

La malaltia de motoneurona \u00e9s una malaltia neurodegenerativa progressiva per a la qual no existeix una curaci\u00f3. Les formes d\u2019inici poden ser molt variables, i amb independ\u00e8ncia de quines siguin, al llarg de l\u2019evoluci\u00f3 de la malaltia s\u2019acaben donant trastorns de la degluci\u00f3 (disf\u00e0gia). Inicialment poden ser trastorns asimptom\u00e0tics per al pacient, per\u00f2 la seva pres\u00e8ncia pot produir complicacions respirat\u00f2ries i dificultats en la correcta alimentaci\u00f3 que poden arribar a comprometre la vida de la persona. Una detecci\u00f3 preco\u00e7 de la disf\u00e0gia pot ajudar a prevenir complicacions (respirat\u00f2ries i de p\u00e8rdua de pes entre altres) i millorar la qualitat de vida dels afectats d\u2019ELA.<\/p>\n

Com es valorar\u00e0 la disf\u00e0gia?<\/strong><\/em><\/p>\n

En una \u00fanica visita extra es faran 2 valoracions:<\/p>\n

1)\u00a0 una valoraci\u00f3 subjectiva per part del pacient, caldr\u00e0 complimentar uns q\u00fcestionaris.<\/p>\n

2)\u00a0 una valoraci\u00f3 objectiva mitjan\u00e7ant la videofluorosc\u00f2pia: una t\u00e8cnica d\u2019exploraci\u00f3 radiol\u00f2gica din\u00e0mica que consisteix en la filmaci\u00f3 de la degluci\u00f3 progressiva de diferents quantitats conegudes de contrast iodat en diferents textures (l\u00edquid i l\u00edquids espessits amb espessidor). Aquesta t\u00e8cnica no requereix cap preparaci\u00f3 especial.<\/p>\n

Qu\u00e8 m\u00e9s es valorar\u00e0 a l\u2019estudi?<\/strong><\/em><\/p>\n

A m\u00e9s, es far\u00e0 una exploraci\u00f3 neurol\u00f2gica amb ecografia de la musculatura cranial i una exploraci\u00f3 d\u2019aspectes diet\u00e8tico-nutricionals, juntament amb un an\u00e0lisi de la composici\u00f3 corporal mitjan\u00e7ant imped\u00e0ncia bioel\u00e8ctrica.<\/p>\n

Quins beneficis obtindr\u00e0?<\/strong><\/em><\/p>\n

La participaci\u00f3 dels pacients \u00e9s volunt\u00e0ria. Pot ser que no obtinguin cap benefici directe, per\u00f2 qualsevol troballa que pugui significar una modificaci\u00f3 del seu tractament i\/o dieta li ser\u00e0 comunicada r\u00e0pidament.<\/p>\n

Qu\u00e8 cal fer?<\/strong><\/em><\/p>\n

El protocol ja ha estat aprovat pel Comit\u00e8 d\u2019\u00c8tica i Investigaci\u00f3 Cl\u00ednica (CEIC) de l\u2019Hospital i s\u2019acaba d\u2019obrir el per\u00edode de reclutament. Busquem persones que es visitin a la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneruona de l\u2019Hospital i que vulguin participar a l\u2019estudi. Cal posar-se en contacte amb els responsables de l\u2019estudi (Dra Povedano i Dra Virgili) a trav\u00e9s de les persones de contacte:<\/p>\n