{"id":1280,"date":"2017-04-10T12:18:30","date_gmt":"2017-04-10T11:18:30","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=1280"},"modified":"2019-01-30T14:06:10","modified_gmt":"2019-01-30T13:06:10","slug":"1280-2","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/1280-2\/","title":{"rendered":"Compromiso a tres bandas por la ELA"},"content":{"rendered":"

La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge, la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n<\/a> y la Fundaci\u00f3n Miquel Valls <\/a>contra la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA) han firmado un acuerdo de colaboraci\u00f3n para mejorar la atenci\u00f3n integral de los pacientes de esta enfermedad y difundir todos los avances para su tratamiento fruto del abordaje multidisciplinar que se lleva a cabo en el centro. Una de las iniciativas m\u00e1s destacadas que se desarrollar\u00e1 en el acuerdo es un servicio de telemedicina y teleasistencia para los pacientes de ELA.<\/p>\n

El acuerdo se firm\u00f3 el 7 de abril en la sede del Departamento de Salud de Barcelona. El convenio de colaboraci\u00f3n entre las tres organizaciones fue suscrito por la Dra. Montserrat Figuerola, gerente de la Gerencia Territorial Metropolitana Sur (GTMS); Francisco Luz\u00f3n, presidente de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, y Esther Sell\u00e9s, vicepresidenta de la Fundaci\u00f3n Miquel Valls.<\/p>\n

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El acuerdo, que tiene una duraci\u00f3n inicial de dos a\u00f1os, se inscribe en un convenio m\u00e1s amplio firmado tambi\u00e9n hoy por la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n y el Departamento de Salud de la Generalitat. El convenio marco contempla, entre otras actuaciones, la adecuaci\u00f3n de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de los pacientes de ELA; la promoci\u00f3n y el desarrollo de la atenci\u00f3n socio-sanitaria que estos pacientes precisen; actividades formativas relacionadas con esta enfermedad; e informaci\u00f3n, educaci\u00f3n para la salud y promoci\u00f3n del autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.<\/p>\n

El consejero de Salud, Antoni Com\u00edn, ha subrayado la importancia de este convenio para garantizar los mecanismos institucionales para evaluar y hacer seguimiento de los objetivo fijados. En este sentido, el consejero ha se\u00f1alado que “el gran objetivo es el de la investigaci\u00f3n de esta enfermedad que a\u00fan no tiene cura”, as\u00ed como tambi\u00e9n lograr “un diagn\u00f3stico lo m\u00e1s precoz posible, un tratamiento cl\u00ednico que mejore cada vez m\u00e1s y una mejora de la atenci\u00f3n sociosanitaria de los pacientes para garantizar al m\u00e1ximo su calidad de vida y dignidad “.<\/p>\n

Los datos revelan que el trabajo integral desde una unidad multidisciplinaria duplica las tasas de supervivencia en relaci\u00f3n a los centros que tratan la ELA \u00fanicamente desde el servicio de neurolog\u00eda, “gracias al buen control de s\u00edntomas ya que se prescriben tratamientos de forma precoz” , seg\u00fan destaca la Dra. M\u00f3nica Povedano, responsable de la Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge. Actualmente, la Unidad atiende 290 pacientes de ELA, lo que la convierte en el centro m\u00e1s importante de Catalu\u00f1a en volumen asistencial.<\/p>\n

La interactuaci\u00f3n en un mismo espacio y con cita \u00fanica con un grupo de especialistas, como neur\u00f3logos, neum\u00f3logos, endocrinos-nutricionistas, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermer\u00eda cl\u00ednica y agentes psicosociales supone una atenci\u00f3n eficiente e integral para el paciente, en un modelo que , adem\u00e1s, “aproxima el hospital a la primaria y los equipos de cuidados paliativas”, subraya la Dra. Povedano.<\/p>\n

Por otro lado, y gracias a la estrecha colaboraci\u00f3n con la Fundaci\u00f3n Miquel Valls, iniciada en 2009, los pacientes de ELA cuentan con el apoyo de una trabajadora social, un terapeuta ocupacional y un psic\u00f3logo. De esta forma, aparte de abordar de la manera m\u00e1s eficaz el diagn\u00f3stico y tratamiento de la enfermedad, se realiza un seguimiento continuado a nivel psicosocial, emocional y funcional del paciente.<\/p>\n

La Unidad Funcional de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge participa en diferentes programas internacionales de investigaci\u00f3n y ensayos cl\u00ednicos de tratamientos contra la ELA. En esta l\u00ednea, cabe destacar el ensayo cl\u00ednico internacional con el masitinib, un nuevo f\u00e1rmaco que puede ralentizar la progresi\u00f3n de la enfermedad, y el proyecto Minas, una iniciativa de alcance mundial que tiene el objetivo de secuenciar el ADN de, como m\u00ednimo, 15.000 pacientes de ELA y 7.500 personas que no padecen la enfermedad a fin de llevar a cabo un estudio comparativo que permita identificar las bases gen\u00e9ticas de la ELA.<\/p>\n

\u00bfQuieres leer la entrevista a Francisco Luz\u00f3n en La Contra de La Vanguardia<\/a>?<\/p>\n

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