{"id":1275,"date":"2017-04-10T12:08:20","date_gmt":"2017-04-10T11:08:20","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=1275"},"modified":"2019-01-30T14:06:10","modified_gmt":"2019-01-30T13:06:10","slug":"compromis-a-tres-bandes-per-lela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/compromis-a-tres-bandes-per-lela\/","title":{"rendered":"Comprom\u00eds a tres bandes per l\u2019ELA"},"content":{"rendered":"

La Unitat Funcional de Motoneurona de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge, la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n<\/a> i la Fundaci\u00f3 Miquel Valls <\/a>contra l\u2019esclerosi lateral amiotr\u00f2fica (ELA) han signat un acord de col\u00b7laboraci\u00f3 per millorar l\u2019atenci\u00f3 integral dels pacients d\u2019aquesta malaltia i difondre tots els aven\u00e7os per al seu tractament fruit de l\u2019abordatge multidisciplinar que es duu a terme al centre. Una de les iniciatives m\u00e9s destacades que es desenvolupar\u00e0 dins l\u2019acord \u00e9s un servei de telemedicina i teleassist\u00e8ncia per als pacients d\u2019ELA.<\/p>\n

L’acord es va signar el 7 d’abril a la seu del Departament de Salut de Barcelona. El conveni de col\u00b7laboraci\u00f3 entre les tres organitzacions va ser subscrit per la Dra. Montserrat Figuerola, gerent de la Ger\u00e8ncia Territorial Metropolitana Sud (GTMS); Francisco Luz\u00f3n, president de la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n, i Esther Sell\u00e9s, vicepresidenta de la Fundaci\u00f3 Miquel Valls.<\/p>\n

\"\"<\/p>\n

L\u2019acord, que t\u00e9 una durada inicial de dos anys, s\u2019inscriu en un conveni m\u00e9s ampli signat tamb\u00e9 avui per la Fundaci\u00f3n Luz\u00f3n i el Departament de Salut de la Generalitat.\u00a0El conveni marc contempla, entre altres actuacions, l\u2019adequaci\u00f3 de l\u2019estructura i oferta sanit\u00e0ria a les necessitats assistencials dels pacients d\u2019ELA; la promoci\u00f3 i el desenvolupament de l\u2019atenci\u00f3 socio-sanit\u00e0ria que aquests pacients precisin; activitats formatives relacionades amb aquesta malaltia; i informaci\u00f3, educaci\u00f3 per la salut i promoci\u00f3 de l\u2019autocura en pacients, familiars i cuidadors d\u2019ELA.<\/p>\n

El conseller de Salut, Antoni Com\u00edn, ha subratllat la import\u00e0ncia d\u2019aquest conveni per garantir els mecanismes institucionals per avaluar i fer seguiment dels objectiu fixats. En aquest sentit, el conseller ha assenyalat que \u201cel gran objectiu \u00e9s el de la recerca d\u2019aquesta malaltia que encara no t\u00e9 cura\u201d, aix\u00ed com tamb\u00e9 aconseguir \u201cun diagn\u00f2stic el m\u00e9s preco\u00e7 possible, un tractament cl\u00ednic que millori cada vegada m\u00e9s i una millora de l\u2019atenci\u00f3 sociosanit\u00e0ria dels pacients per tal de garantir al m\u00e0xim la seva qualitat de vida i dignitat\u201d.<\/p>\n

Les dades\u00a0 revelen que el treball integral des d\u2019una unitat multidisciplin\u00e0ria duplica les taxes de superviv\u00e8ncia en relaci\u00f3 als centres que tracten l\u2018ELA \u00fanicament des del servei de neurologia, \u201cgr\u00e0cies al bon control de s\u00edmptomes i a que es prescriuen tractaments de forma preco\u00e7\u201d, segons destaca la Dra. M\u00f2nica Povedano, responsable de la Unitat Funcional de Motoneurona de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge. Actualment, la Unitat at\u00e9n 290 pacients d\u2019ELA, el que la converteix en el centre m\u00e9s important de Catalunya en volum assistencial.<\/p>\n

La interactuaci\u00f3 en un mateix espai i amb cita \u00fanica amb un grup d’especialistes, com ara neur\u00f2legs, pneum\u00f2legs, endocrins-nutricionistes, rehabilitadors, fisioterapeutes, infermeria cl\u00ednica i agents psicosocials suposa una atenci\u00f3 eficient i integral per al pacient, en un model que, a m\u00e9s, \u201caproxima l\u2019hospital a la prim\u00e0ria i als equips de cures pal\u2022liatives\u201d, subratlla la Dra. Povedano.<\/p>\n

D\u2019altra banda, i gr\u00e0cies a l\u2019estreta col\u00b7laboraci\u00f3 amb la Fundaci\u00f3 Miquel Valls, iniciada l\u2019any 2009, els pacients d\u2019ELA compten amb el suport d\u2019una treballadora social, un terapeuta ocupacional i un psic\u00f2leg. D\u2019aquesta forma, a part d\u2019abordar de la manera m\u00e9s efica\u00e7 el diagn\u00f2stic i tractament de la malaltia, es realitza un seguiment continuat a nivell psicosocial, emocional i funcional del pacient.<\/p>\n

La Unitat Funcional de Motoneurona de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge participa en diferents programes internacionals de recerca i assaigs cl\u00ednics de tractaments contra l\u2019ELA. En aquesta l\u00ednia, cal destacar l\u2019assaig cl\u00ednic internacional amb el masitinib, un nou f\u00e0rmac que pot alentir la progressi\u00f3 de la malaltia, i el projecte MINe, una iniciativa d\u2019abast mundial que t\u00e9 l\u2019objectiu de seq\u00fcenciar l\u2019ADN de, com a m\u00ednim, 15.000 pacients d\u2019ELA i 7.500 persones que no pateixen la malaltia per tal de dur a terme un estudi comparatiu que permeti identificar les bases gen\u00e8tiques de l\u2019ELA.<\/p>\n

Vols llegir l’entrevista a Francisco Luz\u00f3n a\u00a0La Contra de La Vanguardia<\/a>?<\/p>\n

Comparteix aix\u00f2:<\/h3>