{"id":11760,"date":"2024-03-26T11:28:27","date_gmt":"2024-03-26T10:28:27","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=11760"},"modified":"2024-03-26T12:07:53","modified_gmt":"2024-03-26T11:07:53","slug":"el-congreso-pone-en-marcha-la-tramitacion-de-la-ley-para-la-atencion-de-las-personas-afectadas-de-ela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/el-congreso-pone-en-marcha-la-tramitacion-de-la-ley-para-la-atencion-de-las-personas-afectadas-de-ela\/","title":{"rendered":"El Congreso pone en marcha la tramitaci\u00f3n de la ley para la atenci\u00f3n de las personas afectadas de ELA"},"content":{"rendered":"\n

El pasado 12 de marzo, el Pleno del Congreso de los Diputados acord\u00f3 de forma un\u00e1nime iniciar la tramitaci\u00f3n de la Proposici\u00f3n de Ley Org\u00e1nica para la atenci\u00f3n integral de las personas afectadas por la ELA. Desde la Unidad Funcional de Enfermedad de Motoneurona del Hospital Universitario de Bellvitge (HUB) celebramos \u00e9sta y otras iniciativas y cambios legislativos que deben contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan informa el Congreso en nota informativa, la proposici\u00f3n de ley org\u00e1nica, presentada por el Grupo Popular, tiene por objeto “hacer reales los progresos en t\u00e9rminos concretos de dependencia, discapacidad, consumo e investigaci\u00f3n” a trav\u00e9s de diversas reformas legislativas en este sentido.<\/p>\n\n\n\n

De esta forma, la iniciativa propone el reconocimiento “efectivo” de la situaci\u00f3n de dependencia en los pacientes con ELA “a partir del diagn\u00f3stico cl\u00ednico de la enfermedad” incluyendo as\u00ed “el acceso a los servicios y prestaciones que correspondan a la persona en situaci\u00f3n de dependencia en funci\u00f3n del grado que se le reconozca”.<\/p>\n\n\n

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Asimismo, a\u00f1ade que las administraciones p\u00fablicas “promover\u00e1n programas y acciones formativas acreditadas y espec\u00edficas sobre la ELA” para mejorar la capacitaci\u00f3n de los profesionales y cuidadores.<\/p>\n\n\n\n

En segundo lugar, la iniciativa plantea el reconocimiento de los pacientes como personas con discapacidad “con un grado igual al 33% a todos los efectos a partir del diagn\u00f3stico cl\u00ednico de la enfermedad”, as\u00ed como tambi\u00e9n su reconocimiento como “consumidores vulnerables”.<\/p>\n\n\n\n

La iniciativa plantea actualizar la cartera de servicios y prestaciones del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de la ELA y crear un registro estatal de pacientes afectados por esta enfermedad con el objetivo de \u201cproporcionar informaci\u00f3n epidemiol\u00f3gica sobre la incidencia, la prevalencia y los factores determinantes asociados a la enfermedad, as\u00ed como para facilitar informaci\u00f3n con la que orientar la planificaci\u00f3n, la gesti\u00f3n sanitaria y la evaluaci\u00f3n de las actividades asistenciales\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, la proposici\u00f3n de ley comporta la creaci\u00f3n de un plan estatal de atenci\u00f3n, cuidados y servicios sociosanitarios para los pacientes con ELA, as\u00ed como un plan estrat\u00e9gico para desarrollar la actividad asistencial de los centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud focalizado en el tratamiento de la enfermedad. Asimismo, se incluye la creaci\u00f3n y puesta en funcionamiento de un centro nacional de investigaci\u00f3n que tiene por objeto “el fomento de la investigaci\u00f3n y la divulgaci\u00f3n sobre la propia ELA”.<\/p>\n\n\n\n

Por otra parte, una semana despu\u00e9s, el 20 de marzo, el Pleno del Congreso aprob\u00f3 la toma en consideraci\u00f3n de una iniciativa legislativa relativa a la mejora de la calidad de vida de las personas con ELA. As\u00ed, la C\u00e1mara ha aprobado empezar la tramitaci\u00f3n parlamentaria de ambas iniciativas.<\/p>\n\n\n

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Se tom\u00f3 en consideraci\u00f3n por unanimidad la Proposici\u00f3n de Ley, a propuesta del Grupo Junts per Catalunya, relativa a “mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis lateral amiotr\u00f3fica” (ELA). El texto plantea un conjunto de cambios legislativos “centrados en garantizar la financiaci\u00f3n adecuada por parte del Estado en este \u00e1mbito”.<\/p>\n\n\n\n

Aqu\u00ed pod\u00e9is ver el v\u00eddeo de instagram<\/a><\/p>\n\n\n\n

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El Gobierno anuncia tambi\u00e9n una serie de medidas<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Coincidiendo con la aprobaci\u00f3n de la tramitaci\u00f3n de la nueva ley, los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales, Consum y Agenda 2030 tambi\u00e9n han anunciado un conjunto de medidas para atender a las necesidades espec\u00edficas de personas con enfermedades neurodegenerativas y sus familiares.<\/p>\n\n\n\n

De esta forma, el Ministerio de Sanidad desarrollar\u00e1 en un plazo m\u00e1ximo de seis meses un programa espec\u00edfico de prestaciones en el \u00e1mbito de la rehabilitaci\u00f3n y de la medicina f\u00edsica para personas con enfermedades neuromusculares (y otras enfermedades que necesiten tratamiento rehabilitador ). Por otra parte, Sanidad llevar\u00e1 a cabo una actualizaci\u00f3n del documento de Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica, que data del a\u00f1o 2017. Asimismo, se pondr\u00e1n en marcha las recomendaciones de la evaluaci\u00f3n de la Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas relacionadas con la prevenci\u00f3n, la atenci\u00f3n y la investigaci\u00f3n en este grupo de patolog\u00edas. Y en tercer lugar, el Ministerio de Sanidad acometer\u00e1 una revisi\u00f3n de la Cartera de Servicios del SNS, dentro de la Comisi\u00f3n de Prestaciones, Aseguramiento y Financiaci\u00f3n, del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, en cuanto a las enfermedades neuromusculares, especialmente en el \u00e1mbito de las ortopr\u00f3tesis.<\/p>\n\n\n\n

Por su parte, el Ministerio de Derechos Sociales crear\u00e1 un canal r\u00e1pido para que las personas que hayan sido diagnosticadas de enfermedades neurodegenerativas de r\u00e1pida evoluci\u00f3n y que necesiten atenci\u00f3n con urgencia puedan ser valoradas con car\u00e1cter prioritario y mediante un tr\u00e1mite de urgencia para acceder a ellas menor plazo de tiempo posible, en los servicios y prestaciones del sistema para la autonom\u00eda y atenci\u00f3n a la dependencia. Esta medida se pondr\u00e1 en marcha mediante una reforma de la Ley de Dependencia. Seguir\u00e1 as\u00ed los pasos del Real Decreto del Nuevo Baremo de Valoraci\u00f3n de la Discapacidad, que present\u00f3 el citado ministerio, y que supuso tambi\u00e9n la creaci\u00f3n de un canal r\u00e1pido para reconocer, de forma m\u00e1s inmediata, la discapacidad a pacientes con estas patolog\u00edas .<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, con la reforma de la Ley de Dependencia, el Ministerio de Derechos Sociales impulsar\u00e1 la revisi\u00f3n del cat\u00e1logo de prestaciones del sistema para la autonom\u00eda y la atenci\u00f3n a la dependencia.<\/p>\n

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