{"id":11756,"date":"2024-03-26T11:20:17","date_gmt":"2024-03-26T10:20:17","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?p=11756"},"modified":"2024-03-26T12:08:59","modified_gmt":"2024-03-26T11:08:59","slug":"el-congres-engega-la-tramitacio-de-la-llei-per-a-latencio-de-les-persones-afectades-dela","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/el-congres-engega-la-tramitacio-de-la-llei-per-a-latencio-de-les-persones-afectades-dela\/","title":{"rendered":"El Congr\u00e9s engega la tramitaci\u00f3 de la llei per a l\u2019atenci\u00f3 de les persones afectades d\u2019ELA"},"content":{"rendered":"\n

El passat 12 de mar\u00e7, el Ple del Congr\u00e9s dels Diputats va acordar de forma un\u00e0nime iniciar la tramitaci\u00f3 de la Proposici\u00f3 de Llei Org\u00e0nica per a l\u2019atenci\u00f3 integral de les persones afectades por l\u2019ELA. Des de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona de l\u2019Hospital Universitari de Bellvitge (HUB) celebrem aquesta i d\u2019altres iniciatives i canvis legislatius que han de contribuir a millorar la qualitat de vida dels pacients i les seves fam\u00edlies.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Segons informa el Congr\u00e9s en una nota informativa, la proposici\u00f3 de llei org\u00e0nica, presentada pel Grup Popular, t\u00e9 per objecte “fer reals els progressos en termes concrets de depend\u00e8ncia, discapacitat, consum i investigaci\u00f3” a trav\u00e9s de diverses reformes legislatives en aquest sentit.<\/p>\n\n\n\n

D\u2019aquesta forma, la iniciativa proposa el reconeixement “efectiu” de la situaci\u00f3 de depend\u00e8ncia en els pacients amb ELA “a partir del diagn\u00f2stic cl\u00ednic de la malaltia” incloent aix\u00ed “l’acc\u00e9s als serveis i prestacions que corresponguin a la persona en situaci\u00f3 de depend\u00e8ncia en funci\u00f3 del grau que se’l reconegui”.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

De la mateixa manera, afegeix que les administracions p\u00fabliques “promouran programes i accions formatives acreditades i espec\u00edfiques sobre l’ELA” per millorar la capacitaci\u00f3 dels professionals i cuidadors.<\/p>\n\n\n\n

En segon lloc, la iniciativa planteja el reconeixement dels pacients com a persones amb discapacitat “amb un grau igual al 33% amb car\u00e0cter general a partir del diagn\u00f2stic cl\u00ednic de la malaltia”, aix\u00ed com tamb\u00e9 el seu reconeixement com a “consumidors vulnerables”.<\/p>\n\n\n\n

La iniciativa planteja actualitzar la cartera de serveis i prestacions del Sistema Nacional de Salut per al tractament de l’ELA i crear un registre estatal de pacients afectats per aquesta malaltia amb l’objectiu de \u201cproporcionar informaci\u00f3 epidemiol\u00f2gica sobre la incid\u00e8ncia, la prevalen\u00e7a i els factors determinants associats a la malaltia, aix\u00ed com per facilitar informaci\u00f3 amb qu\u00e8 orientar la planificaci\u00f3, la gesti\u00f3 sanit\u00e0ria i l’avaluaci\u00f3 de les activitats assistencials\u201d.<\/p>\n\n\n\n

A m\u00e9s, la proposici\u00f3 de llei comporta la creaci\u00f3 d’un pla estatal d’atenci\u00f3, cures i serveis sociosanitaris per als pacients amb ELA, aix\u00ed com un pla estrat\u00e8gic per desenvolupar l’activitat assistencial dels centres, els serveis i les unitats de refer\u00e8ncia del Sistema Nacional de Salut focalitzats en el tractament de la malaltia. Alhora, s’inclou la creaci\u00f3 i la posada en funcionament d’un centre nacional de recerca que t\u00e9 per objecte “el foment de la investigaci\u00f3 i la divulgaci\u00f3 sobre la pr\u00f2pia ELA”.<\/p>\n\n\n\n

D\u2019altra banda, una setmana despr\u00e9s, el 20 de mar\u00e7, el Ple del Congr\u00e9s va aprovar la presa en consideraci\u00f3 d\u2019una iniciativa legislativa relativa a la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA. Aix\u00ed, la Cambra ha aprovat comen\u00e7ar la tramitaci\u00f3 parlament\u00e0ria de les dues iniciatives.<\/p>\n\n\n

\n
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n

Es va prendre en consideraci\u00f3 per unanimitat la Proposici\u00f3 de Llei, a proposta del Grup Junts per Catalunya, relativa a “millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi lateral amiotr\u00f2fica” (ELA). El text planteja un conjunt de canvis legislatius “centrats a garantir el finan\u00e7ament adequat per part de l’Estat en aquest \u00e0mbit”.<\/p>\n\n\n\n

Aqu\u00ed podeu veure el v\u00eddeo d’instagram<\/a><\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

El Govern anuncia tamb\u00e9 un seguit de mesures<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Coincidint amb l\u2019aprovaci\u00f3 de la tramitaci\u00f3 de la nova llei, els ministeris de Sanitat i Drets Socials, Consum i Agenda 2030 tamb\u00e9 han anunciat un conjunt de mesures per atendre les necessitats espec\u00edfiques de persones amb malalties neurodegeneratives i els seus familiars.<\/p>\n\n\n\n

D\u2019aquesta forma, el Ministeri de Sanitat desenvolupar\u00e0 en un termini m\u00e0xim de sis mesos un programa espec\u00edfic de prestacions a l’\u00e0mbit de la rehabilitaci\u00f3 i de la medicina f\u00edsica per a persones amb malalties neuromusculars (i d\u2019altres malalties que necessitin tractament rehabilitador). D\u2019altra banda, Sanitat dur\u00e0 a terme una actualitzaci\u00f3 del document d’Abordatge de l’Esclerosi Lateral Amiotr\u00f2fica, que data de l’any 2017. Aix\u00ed mateix, s’engegaran les recomanacions de l’avaluaci\u00f3 de l’Estrat\u00e8gia de Malalties Neurodegeneratives relacionades amb la prevenci\u00f3, l’atenci\u00f3 i la recerca en aquest grup de patologies. I en tercer lloc, el Ministeri de Sanitat emprendr\u00e0 una revisi\u00f3 de la Cartera de Serveis del SNS, dins de la Comissi\u00f3 de Prestacions, Assegurament i Finan\u00e7ament, del Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut, quant a les malalties neuromusculars, especialment a l’ \u00e0mbit de les ortopr\u00f2tesis.<\/p>\n\n\n\n

Per la seva banda, el Ministeri de Drets Socials crear\u00e0 un canal r\u00e0pid perqu\u00e8 les persones que hagin estat diagnosticades de malalties neurodegeneratives de r\u00e0pida evoluci\u00f3 i que necessitin atenci\u00f3 amb urg\u00e8ncia puguin ser valorades amb car\u00e0cter prioritari i mitjan\u00e7ant un tr\u00e0mit d’urg\u00e8ncia per accedir-hi menor termini de temps possible, als serveis i prestacions del sistema per a l’autonomia i atenci\u00f3 a la depend\u00e8ncia. Aquesta mesura es posar\u00e0 en marxa mitjan\u00e7ant una reforma de la Llei de depend\u00e8ncia. Seguir\u00e0 aix\u00ed els passos del Reial Decret del Nou Barem de Valoraci\u00f3 de la Discapacitat, que va presentar el ministeri esmentat, i que va suposar tamb\u00e9 la creaci\u00f3 d’un canal r\u00e0pid per recon\u00e8ixer, de manera m\u00e9s immediata, la discapacitat a pacients amb aquestes patologies.<\/p>\n\n\n\n

A m\u00e9s, amb la reforma de la Llei de Depend\u00e8ncia, el Ministeri de Drets Socials impulsar\u00e0 la revisi\u00f3 del cat\u00e0leg de prestacions del Sistema per a l’Autonomia i l’Atenci\u00f3 a la Depend\u00e8ncia.<\/p>\n

Comparteix aix\u00f2:<\/h3>