L\u2019esclerosi lateral amiotr\u00f2fica (ELA) \u00e9s una malatia neurodegenerativa que no es manifesta en dos pacients de forma exactament igual. Els s\u00edmptomes i la progressi\u00f3 de la malaltia poden variar molt en cada persona. Aix\u00f2 fa necessari un tractament personalitzat acord amb les necessitats i la situaci\u00f3 familiar concretes.<\/p>\n
L\u2019aparici\u00f3 de la malaltia i la seva posterior evoluci\u00f3 provoquen molts dubtes en els pacients i el seus familiars. Amb Compartim<\/strong><\/em><\/a>, la nova secci\u00f3 del blog AulaELA pretenem fer cr\u00e9ixer un espai que ajudi a resoldre una part d\u2019aquests dubtes. Pensem que ha de tenir dos senyals d\u2019identitat definitoris: el seu car\u00e0cter compartit i col\u00b7lectiu i un enriquiment continu a partir de la participaci\u00f3 dels pacients i els seus familiars.<\/p>\n Tot i la diversitat de l\u2019ELA, es tracta d\u2019anar conformant un recull de consultes que puguin ser \u00fatils en major o menor grau per als pacients i els seus familiars. Per aquest motiu, us convidem a participar fent arribar les vostres consultes a l\u2019adre\u00e7a consultasobertes.ela@gmail.com<\/a>. A la Unitat Funcional de Motoneurona de l\u2019HUB, que integrem professionals de diverses disciplines, recollirem i respondrem les vostres preguntes que s\u2019aniran afegint a la nova secci\u00f3 Compartim<\/strong><\/em><\/a>, on seran accessibles per a tothom. En la publicaci\u00f3 de pregunta i resposta no s\u2019inclour\u00e0 cap tipus de nom ni dada concreta que pugui afectar a la privacitat dels pacients.<\/p>\n Recordeu que si voleu plantejar consultes de caire m\u00e9s privat, podeu utilitzar la pestanya Contacta\u2019ns<\/em>, que disposa d\u2019una adre\u00e7a de correu diferent.<\/p>\n Esperem les vostres consultes per fer cr\u00e9ixer aquest nou espai del Blog AulaELA que estem conven\u00e7uts pot contribuir a millorar la qualitat de vida dels pacients d\u2019ELA i la seva gent m\u00e9s propera.<\/p>\nComparteix aix\u00f2:<\/h3>