{"id":1127,"date":"2016-12-02T16:03:23","date_gmt":"2016-12-02T15:03:23","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?page_id=1127"},"modified":"2017-02-20T11:24:02","modified_gmt":"2017-02-20T10:24:02","slug":"compartimos","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/compartimos\/","title":{"rendered":"Compartimos"},"content":{"rendered":"

En Compartimos<\/strong><\/em>, la nueva secci\u00f3n del blog AulaELA, pretendemos hacer crecer un espacio que nos ayude a resolver dudas a partir del conocimiento colectivo y participativo.\u00a0\u00a0Os invitamos a participar haciendo llegar vuestras consultas a la direcci\u00f3n consultasobertes.ela@gmail.com<\/a><\/p>\n

En la Unidad Funcional de Motoneurona del HUB recogeremos y responderemos a todas las consultas, que se ir\u00e1n a\u00f1adiendo a esta nueva secci\u00f3n, donde ser\u00e1n accesibles para todos. En la publicaci\u00f3n de pregunta y respuesta no se \u00a0incluir\u00e1 ning\u00fan tipo de nombre ni dato concreto que pueda afectar a la privacidad de los pacientes.<\/p>\n

Esperamos vuestras consultas para hacer crecer este nuevo espacio del Blog AulaELA que estamos convencidos puede contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes de ELA y su gente m\u00e1s cercana. A continuaci\u00f3n, las nuevas Consultas Compartidas del blog (m\u00e1s abajo encontrar\u00e9is las anteriores).<\/p>\n

\u00a1Nueva!<\/span><\/strong><\/p>\n

– \u00bfQu\u00e9 aportar\u00e1 el Masinitib a los pacientes de ELA? \u00bfCu\u00e1ndo estar\u00e1 disponible?<\/em><\/strong><\/p>\n

En primer lugar, se debe destacar que el Masinitib no es un tratamiento curativo de la enfermedad, pero si que busca demostrar efectos sobre su progresi\u00f3n. Se trata de un medicamento que modula una parte del sistema inmune y te\u00f3ricamente puede aliviar parte del da\u00f1o neuronal mediante la regulaci\u00f3n de la inflamaci\u00f3n.\u00a0Ya ha sido aprobado para otro tipo de enfermedades inflamatorias y actualmente se encuentra en fase 3 (la previa a su aprobaci\u00f3n definitiva).<\/p>\n

En el ensayo internacional que est\u00e1 en marcha en la actualidad participan cientos de pacientes de ELA que reciben distintas dosis del f\u00e1rmaco y pacientes que reciben un placebo. Al ser un ensayo ciego, \u00a0ni los investigadores de cada hospital ni el propio paciente saben si est\u00e1n recibiendo el f\u00e1rmaco o no. El ensayo se encuentra bastante avanzado y la gran mayor\u00eda de los pacientes participantes han completado ya su seguimiento, por lo que esperamos obtener noticias sobre su eficacia o no \u00a0en la primera mitad de este a\u00f1o 2017.<\/p>\n

\u00a1Nueva!<\/span><\/strong><\/p>\n

– \u00bfCu\u00e1l es la mejor dieta que puede seguir un paciente de ELA?<\/strong><\/em><\/p>\n

Algunos trabajos parciales sugieren que una dieta rica en grasas podr\u00eda ser beneficiosa para los pacientes con ELA. Sin embargo, a d\u00eda de hoy no est\u00e1 demostrado que haya unos alimentos concretos m\u00e1s adecuados que otros. Desde nuestro punto de vista, lo m\u00e1s importante es conseguir que la ingesta total de calor\u00edas sea capaz de compensar la p\u00e9rdida de energ\u00eda que conlleva la enfermedad. Para ello, debemos hacer un recuento de las calor\u00edas ingeridas.<\/p>\n

Los alimentos deben adaptarse al gusto del paciente, y en caso de que haya afectaci\u00f3n de la musculatura encargada de tragar, tambi\u00e9n a las texturas.\u00a0El nutricionista debe ayudarte a hacer este c\u00e1lculo y puede a\u00f1adir suplementos cal\u00f3ricos en caso de que la ingesta sea insuficiente.<\/p>\n

\u00a1Nueva!<\/span><\/strong><\/p>\n

– \u00a0\u00bfCu\u00e1ndo es aconsejable una sonda g\u00e1strica?<\/strong><\/em><\/p>\n

Realizar una gastrostom\u00eda es una decisi\u00f3n importante tanto para el paciente como para la familia y debe discutirse con el equipo m\u00e9dico.\u00a0En general, aunque inicialmente puede generar miedo o incertidumbre, usar una gastrostom\u00eda no debe verse de una forma negativa, sino como un tratamiento que busca resolver el problema del aporte de calor\u00edas, \u00a0de agua y de medicamentos.<\/p>\n

En t\u00e9rminos generales, informamos a nuestros pacientes de la posibilidad de realizar una gastrostom\u00eda cuando aparecen s\u00edntomas de disfagia o atragantamientos y cuando hay una p\u00e9rdida de peso que sugiere un aporte nutricional insuficiente, teniendo en cuenta que el estado global y de la funci\u00f3n respiratoria lo permita.\u00a0En cualquier caso y como en todas las intervenciones en la enfermedad, siempre es el paciente el que debe tomar la decisi\u00f3n final, gui\u00e1ndose por la informaci\u00f3n de su neur\u00f3logo, neum\u00f3logo y equipo de diet\u00e9tica. Como norma general, la decisi\u00f3n debe estar basada en la \u00a0mejor informaci\u00f3n disponible y suficientemente meditada, evitando en lo posible la toma de decisiones en situaciones de urgencias.<\/p>\n

En nuestro centro realizamos la gastrostom\u00eda asistida por escopia, que consiste en la colocaci\u00f3n de una sonda (tubo) en el est\u00f3mago gui\u00e1ndonos por rayos X.\u00a0 Existe tambi\u00e9n la opci\u00f3n de realizarlo mediante endoscopia, dependiendo de la experiencia de cada centro. Es un procedimiento que se suele hacer de forma programada, con sedaci\u00f3n para que sea indoloro y suele implicar un ingreso corto de 24-48 horas. Aunque muy infrecuente, existe la posibilidad de complicaciones derivadas de la intervenci\u00f3n como sangrado o infecci\u00f3n de la herida.<\/p>\n

Todo tratamiento debe tener como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente y su familia y la gastrostom\u00eda muchas veces resuelve una situaci\u00f3n de falta de ingesta que puede llegar a ser muy angustiosa para todos.<\/p>\n

\u00a1Nueva!<\/span><\/strong><\/p>\n

– \u00bfPor qu\u00e9 la ELA produce tanto dolor muscular? \u00bfC\u00f3mo se puede reducir este dolor si los f\u00e1rmacos no hacen efecto?<\/strong><\/em><\/p>\n

La ELA produce una p\u00e9rdida de las neuronas (denervaci\u00f3n) que normalmente controlan al sistema motor. Con la denervaci\u00f3n, el m\u00fasculo sufre una serie de cambios como la debilidad, la atrofia, la fasciculaci\u00f3n \u00a0y \u00a0los molestos calambres y \u00a0agujetas.\u00a0 Estos s\u00edntomas no son m\u00e1s que la expresi\u00f3n de un m\u00fasculo que \u00a0est\u00e1 perdiendo su funci\u00f3n habitual.<\/p>\n

No hay un medicamento que sea capaz de contener la p\u00e9rdida neuronal y por ello los s\u00edntomas de calambre y agujetas suelen \u00a0ser de dif\u00edcil tratamiento.\u00a0 Se prueban medicamentos que sirven para \u00a0estabilizar la membrana neuronal y evitar descargas el\u00e9ctricas (lyrica, tegretol) \u00a0o para \u00a0reducir la rigidez muscular \u00a0(lioresal).\u00a0 En nuestra experiencia, \u00a0estos medicamentos son de utilidad limitada y la mejor respuesta se obtiene a partir de medidas m\u00e1s sencillas como el mantenimiento de una correcta hidrataci\u00f3n (la deshidrataci\u00f3n potencia las descargas an\u00f3malas de la uni\u00f3n entre el nervio y el m\u00fasculo) y una fisioterapia dirigida a mantener los rangos de movimiento articular con estiramientos que puede realizar bien el propio paciente o su cuidador.<\/p>\n

Una medicaci\u00f3n antiguamente utilizada y con alguna efectividad es la quinina, que al estar fuera del mercado como f\u00e1rmaco, se puede conseguir en el agua t\u00f3nica y puede ayudar a algunos pacientes.<\/p>\n

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