{"id":1116,"date":"2016-12-02T15:40:22","date_gmt":"2016-12-02T14:40:22","guid":{"rendered":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/?page_id=1116"},"modified":"2017-02-20T11:39:08","modified_gmt":"2017-02-20T10:39:08","slug":"compartim","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/blogs.bellvitgehospital.cat\/aulaela\/compartim\/","title":{"rendered":"Compartim"},"content":{"rendered":"

A Compartim<\/em><\/strong>, la nova secci\u00f3 del blog AulaELA, pretenem fer cr\u00e9ixer un espai que ens ajudi a resoldre dubtes a partir del coneixement col\u00b7lectiu i participatiu. Reunirem les consultes que puguin ser \u00fatils en major o menor grau per als pacients i familiars i que ja ens podeu enviar a l\u2019adre\u00e7a consultasobertes.ela@gmail.com\u00a0<\/a><\/p>\n

A la Unitat Funcional de Motoneurona de l\u2019HUB respondrem les vostres preguntes que s\u2019aniran afegint en aquesta nova secci\u00f3, on seran accessibles per a tothom. En la publicaci\u00f3 de pregunta i resposta no s\u2019inclour\u00e0 cap tipus de nom ni dada concreta que pugui afectar a la privacitat dels pacients.<\/p>\n

Esperem les vostres consultes per fer cr\u00e9ixer aquest nou espai del Blog AulaELA que estem conven\u00e7uts pot contribuir a millorar la qualitat de vida dels pacients d\u2019ELA i la seva gent m\u00e9s propera. A continuaci\u00f3, trobareu quatre noves Consultes Compartides (i m\u00e9s avall, les anteriors).<\/p>\n

Nova!<\/span><\/strong><\/p>\n

– Qu\u00e8 pot aportar el Masinitib als pacients d’ELA? Quan estar\u00e0 disponible?<\/strong><\/em><\/p>\n

En primer lloc, s’ha de destacar que el Masinitib no \u00e9s un tractament curatiu de la malaltia, per\u00f2 si que busca demostrar efectes sobre la seva progressi\u00f3. Es tracta d’un medicament que modula una part del sistema immune i te\u00f2ricament pot alleujar part del dany neuronal mitjan\u00e7ant la regulaci\u00f3 de la inflamaci\u00f3. Ja ha estat aprovat per un altre tipus de malalties inflamat\u00f2ries i actualment es troba en fase 3 (la pr\u00e8via a la seva aprovaci\u00f3 definitiva).<\/p>\n

En l’assaig internacional que est\u00e0 en marxa en l’actualitat participen centenars de pacients d’ELA que reben diferents dosis del f\u00e0rmac i pacients que reben un placebo. En ser un assaig cec, ni els investigadors de cada hospital ni el mateix pacient saben si estan rebent el f\u00e0rmac o no. L’assaig es troba bastant avan\u00e7at i la gran majoria dels pacients participants han completat ja el seu seguiment, pel que esperem obtenir not\u00edcies sobre la seva efic\u00e0cia o no a la primera meitat d’aquest any 2017.<\/p>\n

Nova!<\/span><\/strong><\/p>\n

– Quina \u00e9s la millor dieta que pot seguir un pacient d’ELA?<\/strong><\/em><\/p>\n

Alguns treballs parcials suggereixen que una dieta rica en greixos podria ser beneficiosa per als pacients amb ELA. Tot i aix\u00f2, a dia d’avui no est\u00e0 demostrat que hi hagi uns aliments concrets m\u00e9s adequats que altres. Des del nostre punt de vista, el m\u00e9s important \u00e9s aconseguir que la ingesta total de calories sigui capa\u00e7 de compensar la p\u00e8rdua d’energia que comporta la malaltia. Per a aix\u00f2, hem de fer un recompte de les calories ingerides.<\/p>\n

Els aliments s’han d’adaptar al gust del pacient, i en cas que hi hagi afectaci\u00f3 de la musculatura encarregada d’empassar, tamb\u00e9 a les textures. El nutricionista ha de ajudar-te a fer aquest c\u00e0lcul i pot afegir suplements cal\u00f2rics en cas que la ingesta sigui insuficient.<\/p>\n

Nova!<\/span><\/strong><\/p>\n

– Quan \u00e9s aconsellable una sonda g\u00e0strica?<\/strong><\/em><\/p>\n

Realitzar una gastrostomia \u00e9s una decisi\u00f3 important tant per al pacient com per a la fam\u00edlia i ha de discutir-se amb l’equip m\u00e8dic. En general, tot i que inicialment pot generar por o incertesa, utilitzar una gastrostomia no s’ha de veure d’una manera negativa, sin\u00f3 com un tractament que busca resoldre el problema de l’aportaci\u00f3 de calories, d’aigua i de medicaments.<\/p>\n

En termes generals, informem als nostres pacients de la possibilitat de realitzar una gastrostomia quan apareixen s\u00edmptomes de disf\u00e0gia o ennuegaments i quan hi ha una p\u00e8rdua de pes que suggereix una aportaci\u00f3 nutricional insuficient, tenint en compte que l’estat global i de la funci\u00f3 respirat\u00f2ria ho permeti . En qualsevol cas i com en totes les intervencions en la malaltia, sempre \u00e9s el pacient el que ha de prendre la decisi\u00f3 final, guiant-se per la informaci\u00f3 de la seva neur\u00f2leg, pneum\u00f2leg i equip de diet\u00e8tica. Com a norma general, la decisi\u00f3 ha d’estar basada en la millor informaci\u00f3 disponible i prou meditada, evitant en el possible la presa de decisions en situacions d’urg\u00e8ncies.<\/p>\n

En el nostre centre realitzem la gastrostomia assistida per esc\u00f2pia, que consisteix en la col\u00b7locaci\u00f3 d’una sonda (tub) a l’est\u00f3mac guiant-nos per raigs X. Tamb\u00e9 hi ha l’opci\u00f3 de realitzar-ho mitjan\u00e7ant endosc\u00f2pia, depenent de l’experi\u00e8ncia de cada centre. \u00c9s un procediment que se sol fer de forma programada, amb sedaci\u00f3 perqu\u00e8 sigui indolor i sol implicar un ingr\u00e9s curt de 24-48 hores. Encara que molt infreq\u00fcent, hi ha la possibilitat de complicacions derivades de la intervenci\u00f3 com sagnat o infecci\u00f3 de la ferida.<\/p>\n

Tot tractament ha de tenir com a objectiu millorar la qualitat de vida del pacient i la seva fam\u00edlia i la gastrostomia moltes vegades resol una situaci\u00f3 de manca d’ingesta que pot arribar a ser molt angoixant per a tothom.<\/p>\n

Nova!<\/span><\/strong><\/p>\n

– Per qu\u00e8 l’ELA produeix tant dolor muscular? Com es pot reduir aquest dolor si els f\u00e0rmacs no fan efecte?<\/strong><\/em><\/p>\n

L’ELA produeix una p\u00e8rdua de les neurones (denervaci\u00f3) que normalment controlen al sistema motor. Amb la denervaci\u00f3, el m\u00fascul pateix una s\u00e8rie de canvis com la debilitat, l’atr\u00f2fia, la fasciculaci\u00f3 i les molestes rampes i agulletes. Aquests s\u00edmptomes no s\u00f3n m\u00e9s que l’expressi\u00f3 d’un m\u00fascul que est\u00e0 perdent la seva funci\u00f3 habitual.<\/p>\n

No hi ha un medicament que sigui capa\u00e7 de contenir la p\u00e8rdua neuronal i per aix\u00f2 els s\u00edmptomes de rampa i agulletes solen ser de dif\u00edcil tractament. Es proven medicaments que serveixen per estabilitzar la membrana neuronal i evitar desc\u00e0rregues el\u00e8ctriques (lyrica, Tegretol) o per reduir la rigidesa muscular (lioresal). En la nostra experi\u00e8ncia, aquests medicaments s\u00f3n d’utilitat limitada i la millor resposta s’obt\u00e9 a partir de mesures m\u00e9s senzilles com el manteniment d’una correcta hidrataci\u00f3 (la deshidrataci\u00f3 potencia les desc\u00e0rregues an\u00f2males de la uni\u00f3 entre el nervi i el m\u00fascul) i una fisioter\u00e0pia dirigida a mantenir els rangs de moviment articular amb estiraments que pot realitzar b\u00e9 el propi pacient o el seu\u00a0cuidador. Una medicaci\u00f3 antigament utilitzada i amb alguna efectivitat \u00e9s la quinina, que en estar fora del mercat com a f\u00e0rmac, es pot aconseguir a l’aigua t\u00f2nica i pot ajudar a alguns pacients.<\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n

 <\/p>\n