Un projecte de recerca per conèixer millor la disfàgia en l’ELA

La disfàgia és un conjunt de símptomes que descriuen les molèsties o dificultats per empassar que té una persona. Aquestes dificultats per empassar poden estar originades per diferents motius: mal funcionament de la llengua, debilitat de la musculatura oral i faríngia i/o obstruccions esofàgiques.

Hi ha moltes malalties que condueixen a aquests problemes de deglució i un gran gruix són les malalties neurodegeneratives. Un exemple d’aquestes és la malaltia de motoneurona.

Se sap que el 80% dels pacients d’ELA tindran disfàgia en algun moment. Com que aquests problemes per empassar estan directament relacionats amb dos factors que empitjoren l’evolució de la malaltia -la pèrdua de pes i l’augment del risc de les infeccions respiratòries- s’ha decidit dur a terme un projecte de recerca en l’àmbit de la nutrició per tal de descriure com és la disfàgia en la malaltia de motoneurona, quines fases estan afectades i com condiciona això les recomanacions que es poden donar a nivell nutricional.

És un projecte innovador, ja que la disfàgia no està ben descrita en la malaltia de motoneurona, i per l’expertesa clínica de l’equip s’ha descobert que no és tracta d’una disfàgia típica com pot ser la d’altres malalties neurodegeneratives. i els resultats de l’estudi estan pendents de publicació científica.

El projecte s’ha dut a terme durant 9 mesos i s’han valorat un total de 46 pacients que es visiten trimestralment a la Unitat de Malalties de Motoneurona de l’Hospital de Bellvitge. S’ha fet un tall transversal, és a dir, persones amb diferents formes d’inici, diferent temps d’evolució de la malaltia i amb símptomes de disfàgia o sense que han volgut participar a l’estudi de forma voluntària. Se’ls ha fet signar un consentiment informat i venir a una única visita extra: han respost uns qüestionaris i han estat valorats des del punt de vista nutricional i neurològic. Després d’això s’ha procedit a la realització d’una videofluorscòpia, la tècnica de referència per a la valoració de la deglució i les alteracions que poden aparèixer. És una tècnica radiològica (no és invasiva), i és de gran utilitat per observar la deglució: consisteix en fer un vídeo de “radiografies” (escòpia) de com és la deglució d’una persona a la que li hem donat un volum de líquid amb contrast radiològic, es registren les imatges del recorregut que segueix el líquid des de la boca fins a l’esòfag. D’aquesta manera es pot estudiar com es el recorregut i si apareixen alteracions que moltes vegades passen desapercebudes pel pacient i que condicionen el seu estat de salut.

Imatge: Ianessa Humbert

La videofluoroscòpia fins ara no es feia a l’hospital de Bellvitge, però és la que es fa servir en els hospitals més importants que tracten amb disfàgia i que volen tractar-la correctament. A l’hospital hi havia l’aparell necessari i el personal d’infermeria especialista en diagnòstic per la imatge s’ha format per a poder realitzar la tècnica de la videofluorsocòpia.

En aquest enllaç trobareu un test que us permetrà avaluar com és la teva deglució. Si el feu, recordeu portar-lo a la propera visita amb l’especialista.

 

Elisabet Romero Gangonells, farmacóloga nutricionista de la UFMM

This entry was posted in Actualitat, recerca and tagged , . Bookmark the permalink.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *