Un proyecto para conocer mejor la disfagia en la ELA

La disfagia es un conjunto de síntomas que describen las molestias o dificultades para tragar que tiene una persona. Estas dificultades para tragar pueden estar originadas por diferentes motivos: mal funcionamiento de la lengua, debilidad de la musculatura oral y faríngea y / o obstrucciones esofágicas.

Hay muchas enfermedades que conducen a estos problemas de deglución y un gran parte de ellas son neurodegenerativas. Un ejemplo de estas es la enfermedad de motoneurona.
Se sabe que el 80% de los pacientes de ELA tendrán disfagia en algún momento. Como estos problemas para tragar están directamente relacionados con dos factores que empeoran la evolución de la enfermedad -la pérdida de peso y el aumento del riesgo de las infecciones respiratorias- se ha decidido llevar a cabo un proyecto de investigación en el ámbito de la nutrición con el fin de describir cómo es la disfagia en la enfermedad de motoneurona, qué fases están afectadas y cómo condiciona ello las recomendaciones que se pueden dar a nivel nutricional.

Es un proyecto innovador, ya que la disfagia no está bien descrita en la enfermedad de motoneurona, y por la experiencia clínica del equipo se ha descubierto que no se trata de una disfagia típica como puede ser la de otras enfermedades neurodegenerativas. Y los resultados del estudio están pendientes de publicación científica.

El proyecto se ha llevado a cabo durante 9 meses y se han valorado un total de 46 pacientes que se visitan trimestralmente a la Unidad de Enfermedades de Motoneurona del Hospital de Bellvitge. Se ha hecho un corte transversal, es decir, personas con diferentes formas de inicio, diferente tiempo de evolución de la enfermedad y con síntomas de disfagia o sin que han querido participar en el estudio de forma voluntaria. Se les ha hecho firmar un consentimiento informado y venir a una única visita extra: han respondido unos cuestionarios y han sido valorados desde el punto de vista nutricional y neurológico.

Después de esto se ha procedido a la realización de una videofluorscòpia, la técnica de referencia para la valoración de la deglución y las alteraciones que pueden aparecer. Es una técnica radiológica (no es invasiva), y es de gran utilidad para observar la deglución: consiste en hacer un video de “radiografías” (escopia) de cómo es la deglución de una persona a la que le hemos dado un volumen de líquido con contraste radiológico, se registran las imágenes del recorrido que sigue el líquido desde la boca hasta el esófago. De esta manera se puede estudiar como es el recorrido y si aparecen alteraciones que muchas veces pasan desapercibidas por el paciente y que condicionan su estado de salud.

Imatge: Ianessa Humbert

La videofluoroscopia hasta ahora no se hacía en el hospital de Bellvitge, pero es la tècnica  que se utiliza en los hospitales más importantes que tratan con disfagia y que quieren tratarla correctamente. En el hospital existía la tecnologia necesario y el personal de enfermería especialista en diagnóstico por la imagen se ha formado para poder realizar la técnica de la videofluorsocòpia.

En este enlace encontrará un test que le permitirá evaluar cómo es tu deglución. Si lo hace, recuerde llevarlo a la próxima visita con el especialista.

 

Elisabet Romero Gangonells, farmacòloga nutricionista de la UFMM

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