La prevalencia de la ELA en Portugal no ha sido estudiada hasta ahora y no existen registros sistemáticos de pacientes. Ahora, un trabajo de Bebian Conde, João Carlos Winck y Luis Filipe Azevedo, investigadores de diferentes universidades y centros de investigación portugueses prueba de paliar esta situación con una estimación indirecta de la prevalencia de la enfermedad a partir de un enfoque farmacoepidemiológico.
El trabajo, que ha publicado Neuroepidemiology, combina datos de consumo de riluzol, de las bases hospitalarias de todo el país y de otros organismos estadísticos para concluir que se ha registrado un aumento de la prevalencia de la ELA en Portugal desde en 2009 (6,74 x 100.000 habitantes) hasta 2016, cuando sitúan esta cifra en 10,32 x 100.000 habitantes. Los investigadores también han constatado una mayor incidencia de la enfermedad entre los hombres y una importante variabilidad del número de casos según la región del país.
Los datos del estudio permiten formular como posible una alta prevalencia de la ELA en Portugal, por lo que el estudio recomienda la creación de registros específicos de enfermedades minoritarias para organizar y distribuir mejor servicios y recursos, y muy especialmente la atención médica ligada al soporte ventilatorio.
Consulta el resumen (en inglés) del trabajo Estimating Amyotrophic Lateral Sclerosis and motor neuron disease prevalence in Portugal using a pharmaco-epidemiological approach and a Bayesian multiparameter evidence synthesis model
