El fin de semana del 5 y 6 de noviembre, Francisco Luzón, economista y banquero de 68 años, presentó la fundación que lleva su nombre con el objetivo de impulsar la investigación sobre la ELA y lograr la mejora de la atención de los pacientes que sufren esta enfermedad.
En diferentes medios de comunicación, Luzón hizo pública de forma simultánea su enfermedad y la puesta en marcha de la fundación que pretende convertirse en un «centro vertebrador para conformar una Comunidad Nacional de la ELA, que contribuya a dar una mayor visibilidad a la enfermedad y a las necesidades de mejora en la atención integral de sus pacientes «. Además, se marca como objetivo conseguir impulsar la investigación, una atención socio-sanitaria integral de los pacientes y sus familias así como la concienciación de la sociedad sobre esta enfermedad.
La Fundación Francisco Luzón ya trabaja en la puesta en marcha de varios proyectos, como la creación de un registro de pacientes de ELA en España; programas de formación para neurólogos y otros especialistas; la celebración de una Semana de la ELA y la creación de un Premio Nacional de Investigación de ELA, entre otros.
Para el desarrollo de estos proyectos, Francisco Luzón ha contactado con centros y grupos de investigación de todo el estado, entre los que figura de forma destacada la Unidad Funcional de Motoneurona del HUB. Su responsable, la Dra. Mónica Povedano forma parte del Consejo Médico Asesor de la fundación.
En un artículo que firmaba en El Confidencial el pasado día 7, Francisco Luzón resumía así el objetivo que se ha propuesto con la fundación: «Quiero contribuir a que la sociedad conozca esta enfermedad y sea consciente de que se debe avanzar en su tratamiento y cuidado. No por mí, sino por los 4.000 enfermos que la padecen en toda España y no tienen la asistencia ni el apoyo adecuados «.
