Dos buenas noticias en el tratamiento e investigación de la ELA

El Parlamento aprueba la propuesta de resolución para que la Unidad de Motoneurona del HUB sea designada Unidad de Experiencia Clínica en ELA

La Comisión de Salud del Parlamento ha aprobado una propuesta de resolución por la que insta al Gobierno de la Generalidad a impulsar la designación de la Unidad Funcional de Motoneurona del HUB como Unidad de Experiencia Clínica (UEC) en ELA. El objetivo de la resolución es «seguir garantizando la atención integral, multidicisplinar y la investigación clínica en esta enfermedad», según el texto de la propuesta.

La Fundación Miquel Valls presentó la petición para la Unidad Funcional de Motoneurona alcanzara la categoría de UEC en la Comisión de Salud el pasado mes de junio, con la voluntad «de garantizar una atención sociosanitaria de calidad y especializada, así como la investigación traslacional «, según explican en su página web. La Fundación considera imprescindible el reconocimiento como UEC por parte de la Generalitat «de la Unidad que atiende a más de la mitad de los pacientes de Cataluña y que está generando las sinergias fundamentales para el avance de la investigación».

El CatSalut impulsó la creación de las Unidades de Experiencia Clínica en Enfermedades Raras (MM) en el año 2014, con la función principal de hacer el diagnóstico clínico y el plan de atención, que incluye la estrategia terapéutica y de seguimiento de la persona afectada de una MM. Además, las UEC actúan como líderes en la red de atención o grupo temático de una MM, facilitando el proceso de transferencia del conocimiento, de la innovación y de la accesibilidad a los protocolos clínicos en los hospitales de referencia territorial y los profesionales de la red de atención especializada y de atención primaria.

La Unidad de Motoneurona del HUB y la Fundación Miquel Valls refuerzan su colaboración

Por otra parte, la colaboración entre la Unidad Funcional de Motoneurona del HUB y la Fundación Internacional Miquel Valls contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) será a partir de ahora más estrecha aún gracias al convenio de colaboración firmado a finales del pasado mes de julio.

Aunque la unidad y la fundación colaboran de forma continuada desde el año 2009, el convenio suscrito hace unas semanas es el primero que firman directamente la entidad y el Hospital Universitario de Bellvitge.

Mediante este acuerdo, un equipo de profesionales de la Fundación Miquel Valls integrado por una trabajadora social, un terapeuta ocupacional y un psicólogo dará apoyo directo y continuado en el equipo multidisciplinar de la Unidad Funcional de Motoneurona del HUB.

El objetivo del convenio es unir esfuerzos y recursos para dar respuesta a los pacientes afectados de ELA y otras enfermedades de la motoneurona, atendiendo a los aspectos físicos, emocionales y sociales con la atención directa en el HUB conjuntamente con los equipos de atención domiciliaria.

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