El divendres 21 de juny, coincidint amb el Dia Internacional de l’ELA, la Unitat Funcional de Motoneurona (UFMN) de l’Hospital Universitari de Bellvitge, liderada per la Dra. Mònica Povedano; la Unitat Multidisciplinària d’ELA/MM de l’Hospital del Mar, coordinada pel Dr. Miguel Ángel Rubio, i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls, coorganitzen la I Jornada d’ELA que tindrà lloc a la Sala 1 del CaixaFòrum de Barcelona.
L’objectiu de la jornada és donar visibilitat i actualitzar diferents àrees de la malaltia: la recerca bàsica, aspectes clinico-assistencials o la visió del propi malalt i del seu entorn. Es farà mitjançant diferents ponents, d’àmbit nacional i internacional, experts en la malaltia i en la seva atenció.[DCL(1]
Un dels aspectes més destacats d’aquesta I Jornada sobre ELA és la col·laboració en l’organització de dues de les Unitats Funcionals més importants a Catalunya en el tractament multidisciplinari d’aquesta malaltia i que atenen més de 300 afectats dels 400 que es calcula que hi ha a tot el territori català. Pretén ser una trobada per sumar en la difusió de diferents aspectes de rellevant importància en l’ELA i la malaltia de la motoneurona.
Vegeu el del Programa I Jornada d’ELA
L’ELA i la Malaltia de la Motoneurona
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties de la motoneurona (MM) relacionades, són patologies neurodegeneratives que afecten les neurones motores del cervell, tronc encefàlic i medul·la espinal. Aquestes són les cèl·lules encarregades de transmetre l’ordre del moviment voluntari del cervell als músculs. Amb una esperança de vida de 2 a 5 anys des del diagnòstic, la malaltia actualment no té cura i encara no es disposa de cap tractament que permeti aturar el procés degeneratiu. Els pacients presenten atrofia muscular que avança provocant paràlisi progressiva i que en molts casos acaba en paràlisi total. A banda de l’autonomia motora, la capacitat de parla, deglució i respiració també es veuen afectades. La persona afectada es plenament conscient de la seva situació i del procés evolutiu de la malaltia.
L’ELA/MM afecta principalment a persones d’entre els 40 i els 70 anys d’edat però també es produeix en persones més joves o persones d’edat més avançada. S’estimen en unes 400 les persones afectades a Catalunya. El 90-95% dels casos d’ELA/MM són considerats casos esporàdics, en els quals la malaltia apareix aparentment a l’atzar, mentre que el 5-10% restant és[DCL(2] d’origen familiar i hereditari.
L’atenció als pacients d’ELA va dirigida a alleujar els símptomes de la malaltia i a millorar la seva qualitat de vida i la de les seves famílies. Cal destacar que diversos estudis publicats han vingut demostrant des de fa anys que l’atenció integral i multidisciplinària, donada a les Unitats Funcionals per part d’un equip de professionals especialitzats en la malaltia, millora la qualitat de vida de les persones afectades d’ELA/MM i a les seves famílies, fins al punt de contribuir a allargar l’esperança de vida dels pacients.
Les Unitats Funcionals d’ELA/MM i la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls
A les Unitats Funcionals d’ELA/MM de l’Hospital de Bellvitge i l’Hospital del Mar[DCL(3] treballen de manera multidisciplinària diferents professionals mèdics (neuròlegs, pneumòlegs, nutricionistes i dietistes, metges rehabilitadors, fisioterapeutes respiratoris, infermers, entre d’altres) conjuntament amb els professionals psicosocials de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (treballadora social, terapeuta ocupacional i psicòloga).
Aquesta coordinació entre equip mèdic de cada Unitat i la Fundació dona al pacient i als seus familiars un abordatge professional en totes les especialitats que necessita aquest tipus de malaltia, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida dels afectats i reduir desplaçaments (ja que en aquest tipus d’Unitats es passa consulta amb tots els professionals esmentats en un matí o tarda). També es millora la presa de decisions, tant del pacient com de l’equip, en el moment adequat; augmenta la col·laboració entre institucions i, finalment i molt important, s’aconsegueix que la persona afectada d’ELA/MM i la seva família es sentin acompanyats professionalment en tot el dur procés que comporta aquest tipus de malaltia.
